La adecuada nutrición del paciente de Alzheimer es una de las principales dificultades del manejo de una enfermedad cada vez más prevalente por el envejecimiento de la población. El familiar, que suele ser el cuidador habitual, se enfrenta a numerosos retos para que su ser querido esté adecuadamente nutrido. Y la aparición de disfagia dificulta aún más la ingesta. Los profesionales sanitarios, por su parte, reclaman formación en este campo. Los avances tecnológicos, especialmente en espesantes, han supuesto un punto de inflexión en el mejor manejo de estos pacientes.
Para profundizar en las diferentes estrategias de prevención y manejo de la disfagia en el paciente con Alzheimer, Diario Médico y Nestlé Health Science organizaron un coloquio en el que participaron Julia Álvarez, jefe de la Sección de Endocrinología y Nutrición Clínica del Hospital Universitario Príncipe de Asturias, de Alcalá de Henares (Madrid); Pilar Aznar, médico de Atención Primaria de SemgAragón; Jesús Echarri, farmacéutico comunitario de Madrid; Raimundo Gutiérrez Fonseca, jefe del Servicio de Otorrinolaringología del Hospital Universitario Rey Juan Carlos, de Móstoles (Madrid), y Belén León, portavoz de la Fundación Alzheimer España.
Los profesionales de Atención Primaria, médicos y enfermeras, juegan un papel esencial por su cercanía a pacientes y familiares
“El diagnóstico de Alzheimer de un familiar te cambia la vida en todos los ámbitos. En el caso de la alimentación, mi madre siempre comió de manera correcta y dejó de comer una semana antes de fallecer. En mi caso, el neurólogo me había advertido de que podía ocurrir esta circunstancia: si dejaba de comer, la situación cambiaría. Y así fue, de un día para otro. El papel del médico de familia se centró en recibir los informes del neurólogo, prescribir recetas y añadir nuevas recetas”, relató Belén León.
Jesús Echarri”: Los farmacéuticos no tenemos formación específica en disfagia, es un problema grave y no estamos al tanto de su importancia”
Campo de mejora
Para Pilar Aznar, este es un ejemplo claro de que la Medicina de Familia “tiene un gran campo de mejora. Depende de los profesionales y de lo que nos podemos implicar, pero estos casos deben centrarse en Atención Primaria, porque somos los que más cerca estamos de los pacientes y de sus familias. En este sentido, la enfermería juega un papel fundamental, sin olvidar el de las asociaciones de pacientes y de familiares, que ofertan cursos específicos para cuidadores”. La mejor comunicación entre Atención Primaria y especialistas es otro escenario de mejora, ya que depende de la voluntad de los profesionales, “aunque, en general, hay buena relación”.
Por su parte, Raimundo Gutiérrez Fonseca puso de manifiesto que el concepto de disfagia no se explica a lo largo de la carrera de Medicina. “Los profesionales médicos que trabajamos en disfagia hemos tenido que aprender su manejo fuera de la carrera. Esto tiene que cambiar: hay médicos que están muy concienciados y otros muchos que no lo están. Como otorrinolaringólogo, mi opinión está sesgada porque me dedico mucho a la disfagia, pero hay compañeros que no la trabajan en absoluto. Sin embargo, deberíamos concienciarnos todos porque cada vez tenemos mejores herramientas para diagnosticarla y mejores armas para tratarla. Se puede hacer mucho por este tipo de pacientes”, señaló.
¿A qué se debe, entonces, esta carencia de formación en disfagia? En opinión de Gutiérrez Fonseca, se debe a que, en la formación médica clásica, la disfagia se contempla como “un síntoma que está minusvalorado dentro de la sintomatología de enfermedades más complejas”.
Primer escalón
“La Farmacia Comunitaria es el primer escalón de atención. Por nuestra cercanía, quizá somos los primeros profesionales sanitarios que nos damos cuenta de que se está dando esta situación en esas personas que empiezan a presentar olvidos o descuidos”, recordó Jesús Echarri.
Un aspecto que subrayó Echarri es que la receta electrónica, a pesar de tener numerosas ventajas, tiene el inconveniente de que aleja a los pacientes de la consulta de su médico de familia. “En nuestro caso, como vienen hasta dos y tres veces por semana, vemos estos pequeños olvidos y tratamos de hablar con la familia y con el médico de familia para que lo valore”, detalló. En su farmacia cuenta con dos nutricionistas en plantilla, “y nos apoyamos mucho en ellos para intentar ayudar. Es algo importante”.
En la farmacia comunitaria pueden detectarse de forma temprana los olvidos y ayudar en el abordaje de la disfagia
Respecto a la formación específica en disfagia, Echarri apuntó también a la carencia de los farmacéuticos en este campo. “Es un problema muy grave, y no estamos al tanto de la importancia que tiene. Todos deberíamos trabajar en disofagia”, propuso.
“El manejo de estos pacientes se debe hacer en unidades transdisciplinares, que es un paso más allá de las unidades multidisciplinares. Así, los egos de cada uno quedan a un lado, y el paciente queda realmente en el centro, algo que en muchas ocasiones no sucede. Y no hay que olvidar la carencia de formación: nos hemos tenido que autoformar por nuestra propia iniciativa personal”, advirtió Julia Álvarez.
Principales problemas
En su opinión, existen dos grandes problemas en este ámbito. El primero es que “más del 90% de los pacientes que tienen disfagia no lo saben ni lo sospechan”, mientras que el segundo es la enorme heterogeneidad a la hora de abordar el problema, sin protocolos específicos.
Más del 90% de los pacientes que tienen disfagia no lo saben ni lo sospechan
Belén León confirmó la ausencia de información. En su caso, le recomendaron que alimentara a su madre con una jeringuilla, algo que Julia Álvarez recordó que nunca debe hacerse, como tampoco deben utilizarse pajitas de “refresco.
Belén León: “Me recomendaron que alimentara a mi madre con una jeringuilla, algo que nunca debe hacerse, ni usar tampoco pajitas de refresco”
Echarri, por su parte, explicó que cada mes vende muchas jeringas de alimentación en su farmacia, pese a que advierte a los compradores que están contraindicadas. Por este motivo, recomendó a los expertos que asesoren a los familiares de los pacientes sobre su utilidad. Aznar alertó también del uso de potitos infantiles, que por su composición tampoco están recomendados para administrarlos a gente mayor.
“Me dijeron que iba a ser fácil con la jeringuilla, pero para mí era muy complicado y estresante. Tras insistir mucho, solo conseguía que mi madre comiera yogur con una cuchara muy pequeña, de las que se usan con bebés. No tuve mucha información; pedía ayuda y me decían que hiciera esto o aquello. Pero era muy difícil en casa”, recuerda León.
Para Raimundo Gutiérrez Fonseca apenas hay un 5-10% de centros hospitalarios con capacidad de formar a los familiares. Julia Álvarez puso como ejemplo a su servicio, en el que todos los profesionales sanitarios que trabajan en planta aprenden a dar de comer a los pacientes especializados. “Y lo mismo ocurre con los pacientes en consulta, a los que enseña el equipo de enfermería, que tiene formación en nutrición clínica, o yo misma si estoy en consulta”, añade.
Aula virtual
Por otra parte, la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) puso en marcha hace pocos meses su aula virtual para pacientes. Los primeros contenidos que se incorporaron a ella fueron la disfagia y sus implicaciones, en primer lugar, y cómo dar de comer a los pacientes, en segundo lugar.
“Son vídeos en forma de píldoras de pocos minutos que permiten que los pacientes y sus familiares aprendan las claves más importantes. También hemos hecho píldoras para profesionales, porque creemos que las sociedades científicas tenemos la obligación de ser útiles y colaborar con nuestros compañeros, ya que la universidad no lo ha hecho”, describió la experta. La SEEN también realiza talleres para que las auxiliares de clínica -que son las que dan de comer a los pacientes- aprendan a hacerlo.
Raimundo Gutiérrez Fonseca alertó de que, a pesar de que hay una serie de consejos estándar útiles, es fundamental personalizar “porque cada paciente tiene unas características muy diferentes, y lo que viene bien para uno puede causar aspiración en otro. Y la evaluación debe ser evolutiva, porque quizá un paciente en enero de 2018 no es lo mismo que un año después. La clave es adaptarse antes de que el paciente tenga la complicación”.
Raimundo Gutiérrez: “Los profesionales médicos que trabajamos en disfagia hemos tenido que aprender su manejo fuera de la carrera y esto tiene que cambiar en el futuro”
Otro aspecto importante que no debe olvidarse -según Echarri- es que el cuidador no tiene todos los conocimientos necesarios para poder atender de manera adecuada al paciente. “Muchas veces nos encontramos con que hay voluntad, pero no hay formación. En la farmacia les tenemos que explicar conceptos tan obvios como que no hay que dar de comer con la televisión o con la radio puesta, para no desorientar al paciente. Coincido que son muy útiles los vídeos con píldoras formativas y lenguaje asequible y que expliquen las pautas punto por punto”, indicó.
Ju
lia Álvarez señaló otro concepto obvio que debe evitarse: los familiares tratan de hablar sin parar con los pacientes cuando les dan de comer, lo que les puede poner nerviosos o despistarles.
“Existen dos tipos de pacientes: el primero es el que está ingresado en el hospital, en el que es fundamental el equipo de enfermería, el de logopedia y los auxiliares. El segundo es el que está en casa: el cuidador está en shock y se pregunta qué es lo que tiene que hacer”, diferenció Raimundo Gutiérrez Fonseca. Por este motivo, el Hospital Universitario Rey Juan Carlos ha puesto en marcha una escuela de cuidadores para darles soporte.
“Este tipo de iniciativas que están proliferando, como vídeos de YouTube, tutoriales y escuelas de cuidadores ayudan muchísimo. Es como cuando aprendes a leer: si alguien te ayuda, es más fácil que hacerlo solo. Yo aprendí a base de equivocaciones. Los cuidadores nos equivocamos porque no somos especialistas y, muchas veces, nos encontramos en una situación de abandono porque no sabemos cómo atender o cómo seguir a nuestro familiar”, denunció Belén León.
Espesantes, punto de inflexión
Pero uno de los principales factores de avance en este ámbito ha sido la innovación tecnológica de los espesantes. Como recordó Julia Álvarez, “hace 20 años se empezaban a investigar los espesantes con almidón y desconocíamos la fisiología y el recorrido de estos productos. Y la innovación nos ha permitido a todos orientarnos en la misma línea, con un gran avance también de la nutrición artificial, que es una disciplina muy joven y que nos ha ayudado a evolucionar, porque nos permite disponer de una herramienta para prescribir dietas que compensen, en lugar de no poner a todos los pacientes una sonda, o evitar que tengan que comer todo triturado”.
Pilar Aznar: “La nutrición de los pacientes con enfermedad de Alzheimer es un ejemplo claro de que la Medicina de Familia tiene un gran campo de mejora”
En este sentido, la textura de los alimentos juega un papel fundamental en la nutrición del paciente con Alzheimer. Como recalcó Álvarez, lo ideal es que se establezca qué tipo de alimentación debe recibir el paciente en función de su diagnóstico. “Nosotros hacemos una prueba de volumen-viscosidad con azul de metileno y la videoendoscopia, que nos proporciona mucha información para saber si el paciente precisa una textura néctar, una textura pudding o si se puede ir más allá”, pormenorizó.
Un aspecto que debe destacarse es que el azul de metileno, que se utiliza como colorante para la prueba, tiene mal sabor. Por este motivo, al administrarlo, Álvarez recomienda utilizar diferentes alimentos con distintas texturas como croquetas, sopa de fideos, albóndigas en salsa, pudding o yogur “e incluso alimentos peligrosos como una naranja o unas galletas. Esto permite al otorrinolaringólogo realizar una mejor valoración en la videoendoscopia. Y, a partir de ahí, estructuramos la alimentación del paciente”.
Otra barrera que destacó es la de los distintos niveles de evolución, desde una dieta triturada a una mecánicamente blanda. “Podemos pasar por una dieta de fácil deglución, que permite adaptar las texturas sin tener que optar por la monotonía del puré: a veces, la carne se puede adaptar a textura de paté o se puede combinar.
Definir descriptores
Este es otro de los grandes retos que, desde su punto de vista, deben abordarse: ¿cómo llamar a los descriptores de la alimentación? ¿Cómo definir algo que es líquido y ligeramente espeso? Y ¿cómo definir algo que es espeso y ligeramente líquido? Para Álvarez, el trabajo de la Iniciativa Internacional para la Estandarización de la Dieta de Disfagia (Iddsi) es fundamental.
“Sabemos que los alimentos con dobles texturas, como una sopa de fideos, una sopa de arroz o un arroz con leche, son peligrosos, como lo son también los alimentos que se resbalan en la boca como guisantes, mejillones o almejas, y los que se desmigan -como las galletas trituradas o el pan seco-, los pegajosos -como el pan de molde o las croquetas- y los helados o las gelatinas, que no son seguras”, enumeró.
Julia Álvarez: “El manejo de estos pacientes debe hacerse en unidades transdisciplinares; constituyen un paso más allá de las unidades multidisciplinares”
Texturas
“La tecnología que ha desarrollado la industria farmacéutica nos ayuda mucho, especialmente con los espesantes, las aguas gelificadas y las diferentes texturas. Y también diferentes iniciativas de profesionales, relacionadas con la gastronomía y que permiten que una comida insufrible, por monótona, pueda ser nutritiva y distinta a diario gracias a las nuevas tecnologías”, destacó Gutiérrez Fonseca.
Llama también la atención que en Atención Primaria los familiares no consulten sobre las diferentes texturas de la comida. “Sí nos consultan sobre qué hacer para que los pacientes traguen el bolo. Sí preguntan por los espesantes y, gracias a la receta electrónica, lo podemos prescribir, lo que ha supuesto un paso importante”, señaló Aznar.
Por su parte, Echarri indicó que en la farmacia se consulta, sobre todo, acerca de los sabores y las presentaciones. “De hecho, una de las mayores preocupaciones es la desfinanciación de los productos de estas características para los enfermos de Alzheimer; se encuentran con que tienen que dejar de utilizar el alimento que han estado utilizando”, alertó.
Finalmente, Julia Álvarez incidió en la importancia que tiene la prevención de la desnutrición “porque cada vez será más prevalente. El envejecimiento de la población es cada vez mayor y veremos muchos más casos de presbifagia”.
Conclusiones
- El área de mejora: La disfagia en Alzheimer es un ejemplo de que el médico de familia, el profesional sanitario más cercano al paciente y su familia, tiene un gran campo de mejora
- Trabajo continuo: Los pacientes tienen que tomar todos los líquidos con espesante, lo que supone un trabajo continuo; es habitual que los familiares y cuidadores se cansen.
- Herramientas: La disfagia es un síntoma ignorado, con una gran heterogeneidad en términos de manejo, pero hay elementos y herramientas tanto para chequear a los pacientes como para cribarlos, y diagnosticarlos
- Aportación desde farmacia: Muchas veces el cuidador tiene voluntad, pero le falta la formación. En la farmacia se
les explican conceptos obvios, como, por ejemplo, que no hay que dar de comer con la televisión o con la radio puestas
- Abandono: Los cuidadores a menudo se equivocan porque no son especialistas, y a menudo se encuentran en una situación de abandono porque no saben cómo atender o cómo seguir a su familiar enfermo
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