‘FAIR4Health’: construyendo conocimiento desde el dato

Ha nacido un nuevo proyecto europeo, financiado con fondos del Programa Horizonte 2020 (tres millones de euros para tres años), denominado FAIR4Health. En el consorcio encargado de desarrollarlo participan 17 instituciones de 11 países distintos -incluyendo dos extracomunitarios, Turquía y Serbia-; 5 de ellas son españolas.

Diario Médico ha hablado con cuatro de ellas; la quinta, Garrigues, es un despacho de abogados que se encargará del asesoramiento legal y de velar por el estricto cumplimiento de las normativas en lo que a protección de datos y seguridad de la información se refiere. Se trata del Hospital Universitario Virgen del Rocío (que, además, lidera el proyecto), de Sevilla; la Universidad Carlos III, de Madrid; el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS), y la empresa Atos.

Y si algo llama la atención en las conversaciones mantenidas con los implicados en el proyecto es la ilusión con que lo afrontan. No es para menos: “Se trata de resolver un problema muy importante para la investigación biomédica: cómo reutilizar los datos de forma segura”, explica Manuel Pérez Pérez, responsable del proyecto en Atos.

El objetivo, según describe Carlos Parra, jefe de la Sección de Innovación Tecnológica del Virgen del Rocío y cerebro tras la idea del proyecto, es “romper el paradigma de que cada grupo científico investiga con sus propios datos. Aquí la idea es poder usar los de otros, y que además éstos sean diferentes”.

Ante este planteamiento, hay varias barreras. La primera, el dato en sí: “Ahora hay mucho falso profeta del big data, pero poco se puede hacer sin el respaldo de un dato de calidad”, dice Parra.

El proyecto seguirá los principios denominados ‘FAIR’, un acrónimo que responde a las siglas de encontrable, accesible, interoperable y reutilizable

En busca de ese dato, se ha optado por seguir los principios denominados FAIR, un acrónimo que puede traducirse como justo y que corresponde a las siglas de encontrable, accesible, interoperable y reutilizable. Vamos, todo lo que se le puede pedir a un dato en investigación biomédica. Pero no es tan fácil: “Estos principios se están aplicando ya en otras áreas como la bioinformática, pero en salud se plantean otros problemas”.

De hecho, una de las particularidades del proyecto es que no está enmarcado en una convocatoria de salud, sino en el programa Ciencia con y para la sociedad (SwafS-04-2018): Fomentar la reutilización de los datos de investigación generados por proyectos de investigación financiados con fondos públicos. “Tiene que ver con el impulso a la ciencia abierta de la Comisión Europea, pero yendo más allá de las publicaciones: directamente a los datos”, describe Parra.

‘Open Science’

Así, “la Unión Europea está obligando a los grupos de investigación financiados con fondos europeos a publicar en abierto, y no solo los resultados, sino también los datos utilizados en el estudio. En el caso de salud, deben ser correctamente anonimizados, por eso son importantes los principios FAIR”, explica Antonio Hernández Pérez, profesor titular de Biblioteconomía y Documentación de la Universidad Carlos III.

Su departamento es experto en la gestión de los datos y en convertirlos en FAIR. Para ello, “debemos analizar por un lado las barreras culturales, que son muchas. Los médicos e investigadores tienen miedo tanto a ceder los datos, por los problemas legales que eso podría suponer, como a perder ventajas competitivas”.

A ello se suman las barreras técnicas, ya que “cada centro u hospital tiene su propio sistema, por lo que es imprescindible definir un dataset, una serie de campos mínimos comunes”.

La teoría está clara pero, como dice Hernández Pérez, “ahora toca enfrentarse a los problemas reales”. El caso es que los registros de salud son especialmente sensibles en materia de seguridad de la información y propiedad intelectual de las bases de datos. Por eso, una de las grandes innovaciones que plantea FAIR4Health es que el dato no va a ningún sitio. “En un proyecto como este habría muchas reticencias y trabas legales y éticas a la creación de un repositorio común. Por eso queremos abrir la puerta a la investigación con big data e inteligencia artificial sin que el dato salga de su casa”, afirma Parra.

Plataforma tecnológica

Ahí es donde salta al terreno de juego la empresa Atos, responsable de “resolver los problemas de privacidad y seguridad consiguiendo que los datos no viajen”, anuncia Pérez Pérez. Así, el objetivo de Atos es crear una plataforma “de minería de datos que trabaje sobre los distintos repositorios y posibilite extraer información agregada”.

De este modo, se tendería sobre cada repositorio de información una capa de metadatos “que indique qué información contienen, lo que daría la cualidad de encontrables. La idea es que un investigador introduzca en la plataforma unos criterios de búsqueda y se le ofrezca la información disponible, las posibilidades que tiene de usarla, los algoritmos que puede utilizar o los que es necesario desarrollar”.

El objetivo, según explica el experto, es que el proyecto “se mantenga abierto” una vez terminado el plazo de ejecución “y se puedan sumar otros centros y bases de datos. Es totalmente escalable”.

Fuentes de información

Con las cuestiones legal, ética, formal y técnica solucionadas, solo falta un pequeño detalle: los datos. Parra desvela su origen: “Ocho de los socios, de cinco países, aportarán sus bases de datos. Habrá dos perfiles: los que aporten historias clínicas hospitalarias (el Virgen del Rocío y el Instituto de Enfermedades Pulmonares de Vojvodine (Serbia) y los centros de investigación que tengan bases de datos poblacionales”.

Ahí es donde entra el socio español que faltaba: el IACS. El instituto trabaja desde 2010 en investigación en cronicidad; se trata del proyecto Epichron, coordinado por Alexandra Prados.

Se contará para el estudio con ocho bases de datos de cinco países distintos, dos de ellas españolas: la del Virgen del Rocío y ‘Epichron’, del IACS

Centrado en la multimorbilidad de las enfermedades crónicas, trabaja bajo el paradigma de que “no hay que dar respuesta a la enfermedad, sino a la persona”, explica Prados. Sus áreas de investigación giran en torno a cómo las enfermedades crónicas se asocian entre sí, cómo repercuten en el estado de salud y calidad de vida de la persona, y en el uso apropiado de los recursos sanitarios.

Tras haber caracterizado a toda la población de Aragón, “hemos encontrado resultados como que el 90% de los ancianos tienen multimorbilidad, y hasta un 10% de la población infantil; también sabemos que afecta más a las mujeres y que la mortalidad es mayor en población inmigrante”. Ahora, por fin, “podremos saber si lo que ocurre en Aragón se replica en otras poblaciones, lo que permitiría replantear el abordaje global de las enfermedades crónicas”.

 

‘FAIR4Health’ implicará a 17 socios en dos piltotajes sobre cronicidad 

• 17 integrantes de 11 países
  Además de los cinco miembros españoles, el consorcio ‘FAIR4Health’ está integrado por las siguientes entidades: la Universidad de Ciencias de la Salud, Informática Médica y Tecnología de Austria; la Fundación HL7 (Bélgica); el Instituto de Informática Médica, Estadística y Epidemiología de la Universidad de Leipzig KöR (Alemania); el Centro Médico Académico de la Universidad de Amsterdam (Países Bajos); la Universidad de Ginebra (Suiza); el Instituto Peter L. Reichertz de Informática Médica de la Universidad de Braunschweig (Alemania); la Universidad Católica del Sagrado Corazón (Italia); la Federación Europea de Informática Médica (Suiza); Digital Curation Centre (Reino Unido); Consultoría de Investigación y Desarrollo de Software (Turquía); la Universidad de Oporto (Portugal), y el Instituto de Enfermedades Pulmonares de Vojvodine (Serbia). En resumen, son seis organizaciones de investigación en salud, dos centros universitarios expertos en gestión de datos, dos universidades y dos institutos con amplia experiencia en informática médica y cinco actores empresariales.
• Dos proyectos piloto para comprobar la utilidad de la información agregada 
  Se desarrollarán 2 estudios de caso: uno, para apoyar el descubrimiento de desencadenantes de inicio de enfermedad y patrones de asociación de enfermedades en pacientes comórbidos, yotro, para crear un servicio de predicción a 30 días del riesgo de reingreso en pacientes crónicos complejos.El proyecto generará también un conjunto de directrices que contribuyan a sentar las bases de una hoja de ruta de certificación de datos ‘FAIR’ que garanticen una alta calidad en los datos abiertos derivados de iniciativas de investigación financiadas con fondos públicos.

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