sábado, 30 de noviembre de 2019

Revolución digital en salud: gran oportunidad… y muchos riesgos

Es innegable la expectación positiva generada en el sector salud por la transformación digital. La prestación de servicios de atención médica online inmediata, la monitorización y seguimiento de pacientes a través de pequeños dispositivos e implantes, la mejora de las capacidades de los pacientes a través de prótesis inteligentes, la fabricación de tecnología de precisión dedicada al diagnóstico y tratamiento de enfermedades, la aplicación de modelos matemáticos y algoritmos cognitivos en la investigación, o la optimización en la elaboración de medicamentos y la automatización de edificios e instalaciones son sólo algunos ejemplos de cómo la nueva era digital puede ayudar a mejorar la salud y la calidad de vida de las personas en materia de prevención, curación y predicción.

Aun así, esa expectación debe ir acompañada de una cierta alerta frente al riesgo que supone aprovechar la combinación de nuevas tecnologías con la hiperconectividad y el procesamiento de información en tiempo real.

La pérdida de privacidad es uno de ellos, y ya está siendo abordado por varios países con el desarrollo de un marco regulador en materia de privacidad (Directiva NIS, en Europa), fijando obligaciones y sanciones para los encargados de su tratamiento, y velando por la protección del ciudadano.

Pero, lamentablemente, no es el riesgo principal. La llegada de tecnologías que interactúan con el medio físico y se pueden monitorizar y controlar remotamente (parches inteligentes de insulina, marcapasos programables a través de redes inalámbricas, prótesis…) suponen un riesgo mucho más preocupante. Ejemplos recientes, como el hackeo de marcapasos y bombas de insulina así lo demuestran. La complejidad del nuevo contexto tecnológico hace que el número de actores involucrados sea tan extenso que algunos de ellos ni siquiera son conscientes de su influencia e interacción con estos procesos y, consecuentemente, no incorporan los suficientes controles de seguridad. No se trata sólo de que se estén adoptando tecnologías que no han contemplado la seguridad durante su diseño -o que no hayan sido probadas suficientemente-, es que algunas no incluyen mecanismos que permitan su actualización y/o corrección en remoto cuando se detectan vulnerabilidades o errores.

Responsabilidad compartida

A las carencias existentes en las tecnologías del internet de las cosas, hay que añadir que algunos de los nuevos servicios de teleasistencia o de monitorización remota contemplan incluso el uso del móvil particular del paciente, sin calibrar que no sean dispositivos de precisión especializados ni fiables.

Andreu Bravo

A todo ello, hay que sumar las carencias en los edificios desde los que se prestan estos servicios (fábricas de tecnología médica, farmacéuticas que producen medicamentos, centros asistenciales, o cualquier instalación relacionada con servicios de medicina y salud en general). Buena parte de estas instalaciones han incorporado tecnologías inteligentes conectadas a internet para optimizar sus recursos (calefacción, iluminación, control de accesos, ascensores, videovigilancia, mantenimiento preventivo…), y esas tecnologías pueden tener a su vez vulnerabilidades que pueden ser explotadas en remoto; vulnerabilidades que, además de afectar al funcionamiento del edificio, pueden facilitar el acceso a personas no autorizadas que incluso alteren los procesos que allí se desempeñan, llegando a impactar en la salud de los consumidores finales.

“Urge regular las obligaciones de forma efectiva y concienciar a todos sobre los riesgos de la revolución digital en salud”

La misma hiperconectividad que facilita la comunicación en tiempo real para mejorar los servicios es, a su vez, la causante de que se produzca un efecto en cadena entre los procesos de transformación digital de distintos sectores e infraestructuras. ¿La consecuencia? Las carencias y debilidades detectados en un sector se propagan al resto. Esta situación de interdependencia deja ya entrever que, al hablar de responsables, todos estamos incluidos. Es necesario revisar las responsabilidades y obligaciones de los distintos actores con la confección de un mapa de relaciones intersectoriales que ayude a regular las obligaciones de forma efectiva y a concienciar a las partes sobre los riesgos que supone la transformación digital para la salud y la vida de las personas.

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Un selfi causa más rechazo que un posado

A pesar de su popularidad y de que es más cómodo hacerse una autofoto que molestar a alguien para que nos retrate al borde de un abismo o sosteniendo la torre de Pisa, los selfis suelen relacionarse con personas menos agradables, más inseguras y más narcisistas, según un experimento con cientos de usuarios de Instagram realizado por psicólogos de la Universidad Estatal de Washington y publicado en agosto pasado en Journal of Research in Personality.

“Incluso cuando dos fotos tenían contenido similar, los juicios sobre la persona que publicó selfis fueron más negativos que los de la que publicó posados (posies)”, dijo Chris Barry, autor principal del estudio.

Analizaron datos de dos grupos de estudiantes: a unos se les pidió que completaran un cuestionario de personalidad y acordaron dejar que los investigadores usaran sus 30 post más recientes de Instagram. Estos se codificaron en función de si eran selfis o posados y de lo que se representaba en la imagen, como la apariencia física, la afiliación con otros, eventos, actividades o logros. Al segundo grupo se le pidió que calificara los perfiles de Instagram del primer grupo según trece atributos, como autoabsorción, baja autoestima, extraversión y éxito utilizando las imágenes de esos perfiles. Los estudiantes que publicaron más posados eran vistos como más aventureros, menos solitarios, más extrovertidos, más confiables, más exitosos y con el potencial de ser un buen amigo, seguramente por la naturalidad de esas fotos; lo contrario se cumplía en los estudiantes con mayor cantidad de selfis. Las flexiones o postureos ante el espejo fueron particularmente repudiadas.

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Hospital de Santiago: colaborador de la OMS en seguridad vacunal

El Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela ha sido designado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como centro colaborador en Seguridad Vacunal hasta el año 2022, una responsabilidad y un desafío que, según el propio centro, “solo es posible asumir gracias a la trayectoria de excelencia del equipo multidisciplinar​asistencial del Servicio de Pediatría del Hospital Clínico Universitario de Santiago y la Unidad de Investigación en Vacunas del Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago”.

Hay cerca de 700 centros colaboradores de la OMS en el mundo para diferentes cuestiones.

En el caso de España sólo once centros han recibido la designación de centro colaborador para diferentes cuestiones como cuidados paliativos, trasplantes, salud mental, malaria, control del tabaquismo, leishmaniasis o farmacoeconomía. La designación de centro colaborador para seguridad de vacunas recibida por el Hospital de Santiago de Compostela es la única sobre esta cuestión en España, si bien hay otros 23 centros más en el mundo que son colaboradores de la OMS para este asunto, entre los que figuran el Instituto Pasteur francés.

La elección del centro gallego se debe a que su unidad de Infectología y Vacunas es de referencia mundial y a que es miembro del consejo asesor de vacunas desde 2017.

El compromiso adquirido con la OMS, durante cuatro años, implica entre otras cuestiones contribuir a la formación de trabajadores sanitarios en seguridad de vacunas, contraindicaciones e introducción de nuevas vacunas y en el manejo clínico de los efectos adversos derivados de la inmunización.

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Ultrasonidos de baja intensidad en Parkinson

El Centro Integral de Neurociencias AC HM CINAC, ubicado en el Hospital Universitario HM Puerta del Sur de Móstoles y dirigido por José A. Obeso, reforzó el tratamiento contra la enfermedad de Parkinson al realizar el primer procedimiento del mundo con ultrasonido focal de alta intensidad (HIFU) para revertir las manifestaciones motoras producidas por esta patología.

En 2019, este centro ha dado un paso más en la carrera por contrarrestar la evolución de la enfermedad neurológica y es, otra vez, el primero en el mundo en realizar un abordaje mediante ultrasonido focal de baja intensidad (LIFU) en pacientes con demencia asociada a la enfermedad de Parkinson.

En concreto, mediante el LIFU el equipo de Obeso ha abierto de manera focal y reversible la barrera hematoencefálica, lo que podría permitir, en un futuro, revertir los procesos neurodegenerativos que se derivan de la demencia que puede asociarse con la enfermedad de Parkinson. “Todavía estamos en fases muy iniciales; el primer paso es demostrar que la apertura de esta barrera natural del cerebro (que limita la entrada de muchas sustancias y medicamentos) es un procedimiento seguro. Es necesario posteriormente demostrar que se puede hacer en otras áreas, así como la posibilidad de introducir moléculas con acción terapéutica sobre el proceso neurodegenerativo”, señala Obeso.

Ya se ha aplicado el tratamiento mediante LIFU a algunos pacientes con enfermedad de Parkinson y deterioro cognitivo, como se anunció durante la IV Jornada HM CINAC ‘Cognición y Emoción en la enfermedad de Parkinson’, celebrada en abril en el centro.

El equipo de Obeso ha situado a HM CINAC como el centro que más tratamientos hace en el mundo para la enfermedad de Parkinson y el temblor mediante ultrasonidos, tanto de alta como de baja intensidad. HM CINAC fue pionero, junto a la Universidad de Virginia, en el tratamiento del temblor mediante esta técnica, pero es el principal en el mundo en abordar también la rigidez y la lentitud propias de esta patología. Obeso destaca que “somos con diferencia el centro en el mundo que más pacientes de enfermedad de Parkinson ha tratado. Más de 125 pacientes ya han recibido el tratamiento, tanto enfermos con enfermedad de Parkinson como otros con temblor esencial y también, aunque en menor medida, con esclerosis múltiple.

La cantidad de abordajes, la calidad de sus investigaciones y los ensayos abiertos afianzan la posición de HM CINAC como referencia mundial en el tratamiento del temblor, la rigidez y la acinesia mediante la subtalamotomía por HIFU en enfermedad de Parkinson y de talamotomía para erradicar el temblor esencial.
Estas técnicas, mínimamente invasivas, consisten en la realización de una termolesión en las estructuras profundas del cerebro sin la necesidad de realizar una incisión craneal u otra cirugía y tienen efecto inmediato. El procedimiento se realiza mediante un transductor de ultrasonido de 1.024 haces, que funciona de manera independiente y es compatible con la resonancia magnética de 3 teslas de General Electric, que está integrado en el arsenal tecnológico del Hospital Universitario HM Puerta del Sur.

El momento actual es crítico para el avance de las investigaciones que se están desarrollando. A principios de 2018 The Lancet Neurology publicó los resultados del primer estudio del uso del HIFU para tratar todas las manifestaciones motoras de la enfermedad de Parkinson. En HM CINAC existe también una experiencia amplia en el tratamiento del temblor esencial con seguimiento de pacientes hasta 4 años. Además, va a realizar, este año, un nuevo ensayo clínico tanto en pacientes con temblor esencial como con enfermedad de Parkinson con HIFU aplicado bilateralmente.

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Vigilancia para optimizar la antibioticoterapia

En enero de 2014, el Hospital Príncipe de Asturias (Madrid) creó un grupo llamado Sistema de Alertas de Microbiología de Urgencias para efectuar un seguimiento estrecho de los pacientes a los que se habían extraído muestras microbiológicas en Urgencias, fundamentalmente hemocultivos, urocultivos, coprocultivos y serologías.

El objetivo principal era valorar la necesidad de una reevaluación clínica del paciente en urgencias o el cambio de su tratamiento según los resultados de las pruebas microbiológicas para dar una cobertura antibiótica correcta evitando las complicaciones y reingresos posteriores.

Este año se han presentado los resultados: de 503 alertas, se indicó que fueran reevaluados 92 pacientes; 16 fueron dados de alta con el mismo tratamiento, a 33 se les indicó el cambio de antibiótico, 1 tuvo que permanecer en observación para vigilancia y optimización terapéutica, y 38 precisaron ingreso.

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FQ: beneficio del ejercicio y la electroestimulación

La Universidad Europea de Madrid y el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús investigan los efectos de un programa de ejercicio moderado-vigoroso y supervisado combinado con electroestimulación sobre la condición física, la microbiota intestinal, respiratoria, el sistema inmunitario y la actividad inflamatoria en niños y adolescentes con fibrosis quística (FQ). Los resultados del proyecto Ecomirinfq ampliarán el conocimiento de la etiopatogenia y de las intervenciones terapéuticas eficaces en la FQ.

El beneficio de las intervenciones estudiadas puede mejorar el pronóstico de la enfermedad y garantizar una mejor calidad de vida al paciente. ”Estamos convencidos de que la electroestimulacion unida al ejercicio potenciará los efectos sobre la masa muscular y conseguirá mejorar el VO2 pico y el IMC de los pacientes”, apuntan los investigadores.

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‘mHealth APP’, para la adherencia a tratamientos en alotrasplantados

La aparición de la aplicación móvil en salud mHealth app han venido a facilitar el modo de trabajo del colectivo médico y también la comunicación directa y sencilla de los pacientes con los profesionales sanitarios. Los aspectos más innovadores de esta nueva tecnología son la capacidad de transmisión de información, la monitorización en tiempo real, la accesibilidad para una gran cantidad de personas y la conectividad. El Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca (IBSAL) ha presentado la aplicación como una herramienta de ayuda al seguimiento del tratamiento en pacientes alotrasplantados.

Esta aplicación de mHealth permite al paciente mantener una comunicación directa con el equipo de trasplantes que monitoriza y asiste al paciente en los problemas que le puedan surgir. Incluye un sistema de control de adherencia al tratamiento que cuenta con alarmas y notificaciones, que facilitan al paciente el manejo de su medicación, lo que resulta muy importante en los casos de personas polimedicadas.

Además, cuenta con un calendario-horario en el que se reflejan las tomas que el paciente debe realizar con el nombre del medicamento, la dosis, la frecuencia, la cantidad y la duración del tratamiento.

Se incluye información con las características más importantes de cada fármaco, para saber si debe tomarse en ayunas, si es mejor tomarlo en un horario específico o si interacciona con otros fármacos o alimentos.

El horario de toma de la mediación se configura de forma personalizada para los días laborables y los festivos. Los fármacos más habituales o complejos incluyen información detallada adicional, por ejemplo, técnicas de administración, precauciones, interacciones…
Mediante esta aplicación de mHealth el paciente puede comunicarse directamente con
el personal clínico cumpliendo los requisitos de garantías de seguridad exigidos por la ley.

La app permite el registro de los datos de temperatura, peso, presión arterial, frecuencia cardiaca, saturación de oxígeno y glucemia del paciente con una periodicidad definida que se le recuerda con una alarma o notificación. Si alguno de estos datos se sale del rango preestablecido por el personal clínico, salta una alarma en el dispositivo del equipo de trasplante que podrá comunicarse con el paciente para darle unas pautas de actuación y tomar las medidas adecuadas.

Los pacientes alotrasplantados son personas muy polimedicadas (media de seis fármacos; algunos de ellos de vital importancia para su buena evolución clínica). Con esta aplicación cuentan con una herramienta sencilla e intuitiva que facilita comunicarse con el personal facultativo y controlar las pautas de administración de su medicación mejorando su adherencia al tratamiento.

En resumen, el paciente mejora su autonomía y su comunicación con el equipo de trasplantes que lleva su seguimiento. De este modo se reducen las visitas y los traslados innecesarias al hospital y se mejora la evolución clínica del paciente.

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“Lo están haciendo al revés: han alejado la sanidad de las políticas y llevado la política a la sanidad”

Reconoce que la frase Virchow está manoseada, pero no le importa “porque es veraz; así que sí, yo soy de esos que creen que la medicina es una ciencia social y que la política no es más que medicina a gran escala”. Y sobre esa premisa Javier Padilla (Madrid, 1983) ha escrito ¿A quién vamos a dejar morir?, un libro que, lejos de aferrarse a las cifras del momento para proponer cambios puntuales, reflexiona sobre qué significa justicia en sanidad. Médico de familia y ex asesor de Podemos, Padilla concurrió a las pasadas elecciones de la mano de Más País, pero no sacó escaño.

PREGUNTA. Como médico, ¿se siente realmente la presión de pensar a quién se deja morir?
RESPUESTA. A nivel individual no ocurre eso pero a nivel estructural sí. Lo que sí he sentido es que había gente a la que le estábamos fallando como sistema. En el ámbito político mi puesto ha sido muy técnico, asesorando a Marta [Sibina] y colaborando con Podemos. Desde cargos ejecutivos sí se debería sentir esa presión, pero hay una burbuja que hace que los políticos se distancien y no la sientan.

P. ¿Qué medidas son las que más han dejado morir a personas?
R. Creo que algunas como el RD 16/2012 tienen ya cuantificado su impacto: 70 muertes al año de inmigrantes en situación irregular, según un estudio de la UPF. Pero otras medidas también están causando muertes y desamparo, como las de las listas de espera en dependencia. Las más peligrosas, las de la inacción. Entre ellas, las que están generando menor esperanza de vida entre las personas de menor renta por la eliminación de rentas mínimas, por ejemplo.

P. Pensando en nuestro sistema sanitario, ¿falta ciencia en las políticas o políticas para la ciencia?
R. Decía Rudolf Virchow que la medicina es una ciencia social y que la política no es más que medicina a gran escala. Soy de los que creen eso. Pero el sistema no lo está haciendo bien. Se ha llevado la política hasta el nivel de nombrar gerentes sanitarios y, sin embargo, se ha sacado la sanidad de las políticas más básicas como el urbanismo. Se está haciendo al revés. La política además debería basarse en evidencia científica; aunque siempre hay que tener cuidado con lo que llamamos evidencia porque eso se manipula.

P. ¿Se manipula? Cuénteme tres mentiras sobre la sanidad.
R. Que es insostenible, porque eso en realidad es una decisión política; que no nos podemos permitir financiar la sanidad a los inmigrantes en situación irregular, y que tenemos la mejor sanidad del mundo.

P. Fue asesor de Podemos y concurrió el 10-N por Más País. Tras el preacuerdo Sánchez-Iglesias, ¿ve el Ministerio de Sanidad con alguien de Podemos al frente?
R. Que el Ministerio de Sanidad esté en manos de Podemos o del PSOE es irrelevante en este caso porque sus puntos de encuentro en sanidad son mucho mayores que en otras áreas. En sanidad, hay mucha menos disparidad de criterios en PSOE y Podemos que en otras cuestiones. No importa el nombre, sino el programa, e incluso si lo lleva alguien sin trayectoria en sanidad, lo importante es que se sepa rodear de quien puede asesorarle.

P. Algunas diferencias programáticas sí hay. Sobre todo en lo que se refiere a la privatización sanitaria. ¿O la reforma de ley que permite la gestión privada de la sanidad pública es una línea roja que el PSOE no cruzará?
R. PSOE en solitario no traspasaría tal vez esa línea. Pero sí ha reconocido en varias ocasiones que la ley fue un error y habla de derogarla o de modificarla. Es probable que en un gobierno sólo del PSOE no salga adelante algo así, pero ya lo dijo Irene Montero, que Podemos puede ser el impulso para que el PSOE se plantee cuestiones que apoyaría buena parte de su electorado pero que en un gobierno en solitario no habría hecho. Se ha debatido recientemente una propuesta de Más Madrid, por ejemplo, para crear una industria farmacéutica pública y el PSOE se ha abstenido.

P. Más Madrid aportaría tres escaños a esa alianza. ¿Qué reivindicará a cambio en sanidad?
R. En el marco del primer gobierno de coalición progresista que pudiera salir adelante, creo que no faltarán medidas apoyadas por nosotros de salud pública como mejoras fiscales sobre lo saludable, etiquetado de alimentos, y actuaciones medioambientales o universalidad de la sanidad con un cambio en el RD 7/2018 que ha generado más problemas que soluciones.

Si hubiera consenso, hay que conseguir en el ámbito profesional mínimos comunes para poder moverse entre autonomías y abrir el melón de las profesiones con cuestiones como las guardias de 24 horas o la exclusividad de los jefes de servicio.

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Influyentes: el Salvaje Oeste de la salud

En el año 2015, la polifacética y rubensiana Kim Kardashian, con 122 millones de seguidores en Instagram, puso un mensaje esponsorizado por Duchesnay, el fabricante de Diclegis, un fármaco para las náuseas y vómitos en embarazadas (Kim estaba esperando su segundo hijo). Ese post fue denunciado a las autoridades sanitarias por omitir los riesgos asociados con dicho fármaco y Kardashian tuvo que incluirlos. La periodista, modelo y diseñadora británica Louise Roe, con 700.000 seguidores en Instagram y que padece psoriasis, ha mantenido un acuerdo con la compañía Celgene que fabrica Otezla (apremilast), por el que de vez en cuando cuenta sus peripecias con ese trastorno cutáneo; eso sí, según se informa en la revista estadounidense Vox (nada que ver con el partido político), en sus fotos su piel aparece limpia y sonriente; tampoco dice nada de los posibles efectos adversos del fármaco ni de que no siempre funciona.

Los influyentes (influencers) son desde hace algunos años soportes publicitarios muy rentables, sobre todo para la moda, los viajes, los alimentos o la cosmética, una forma algo insidiosa de márketing social. Pueden cobrar unos mil dólares por cada 100.000 seguidores y unen los productos que anuncian a un estilo de vida envidiable y envidioso. A diferencia de una página en un periódico o una cuña radiofónica, las compañías se benefician del candor y de las historias que cuentan sus afamados protagonistas. Sin embargo, aconsejar un par de zapatos o un pintalabios es muy diferente de promocionar fármacos, dispositivos médicos u otros productos relacionados con la salud. Al omitir o tergiversar información crítica o no presentar otras opciones de tratamiento, como lo haría un médico con sus pacientes, estos influyentes pueden dar a sus seguidores un tipo de esperanza a veces peligrosa y en gran medida incompleta. Las regulaciones sanitarias no se han adaptado aún a este patio de vecinos de magnitud planetaria; en caso de infracción, la sanción repercute en la compañía, no en el inocente influencer. “No puedes esconderte detrás de la divulgación”, decía a Vox Jonathan D. Moreno, profesor de Ética Médica en la Universidad de Pensilvania. “Los influencers asumen cierta responsabilidad, aparte del aspecto legal, cuando promocionan un producto que podría cambiar la vida de otra persona”.

Lesley Murphy, bloguera de viajes, utiliza su plataforma para difundir información a personas que como ella están afectadas por la mutación genética BRCA, que aumenta el riesgo de cáncer de mama, ovario y páncreas. Y ha recogido en Instagram su experiencia de someterse a una mastectomía doble preventiva. También ha anunciado ReSensation, una técnica quirúrgica lanzada en octubre de 2018 que ayuda a recuperar la sensibilidad en los senos tras la reconstrucción mamaria. Lo curioso es que ella no ha probado ReSensation. Y emplea el término #partner para revelar que es una influyente a sueldo, un calificativo demasiado vago para que un seguidor entienda claramente su relación comercial. Tampoco ofrece información sobre la técnica, ni sobre sus riesgos y beneficios. En su blog se descubre que la técnica no se puede usar junto con la reconstrucción con implantes, la forma más común y menos complicada de reconstrucción mamaria, y la que eligió Murphy.

La admiración de tanta gente a estos afamados personajes los convierte a veces en consejeros sanitarios, psicológicos y dietéticos. No es extraño por eso que médicos, enfermeras, dentistas y otros profesionales sanitarios se hayan aupado a estas redes. Mikhail Varshavski, conocido como el Doctor Mike, es un médico de familia de Nueva York descrito en Buzzfeed como “el hombre más candente de Instagram”, y en la revista People como “el doctor más sexy del mundo”, el Derek Shepherd de Anatomía de Grey. Con casi 3 millones de seguidores en Instagram, promueve la salud y de paso promociona los cereales Quaker, el desodorante Old Spice, la tarjeta American Express y el drama médico de la Fox The Resident.

Para depurar y profesionalizar algo la jungla sanitaria de Instagram, el hepatólogo Austin L. Chiang, del Hospital Universitario Thomas Jefferson, donde ha sido nombrado chief medical social media officer, fundó hace un año la Association for Healthcare Social Media (AHSM) así como el movimiento #VerifyHealthcare, que buscan tanto transformar a médicos en influyentes como velar por la transparencia en el campo de la salud en las redes, desenmascarando por ejemplo a dietistas, naturópatas o cirujanos plásticos sin título. “En nuestra formación médica no tenemos ningún tipo de entrenamiento en márketing ni en comunicación cibernética”, declaraba Chiang el mes pasado en la web FastCompany. “Tenemos que influir en estas comunidades digitales”.

La AHSM está construyendo una red de doctores, enfermeras, dentistas, fisioterapeutas y otros profesionales de la salud para entrenarles y desmitificar así las falacias que surcan el ciberespacio. “No estoy seguro de la honestidad de que los médicos promocionen productos de venta libre… Creo que socava su credibilidad profesional”, afirmaba en Vox Arthur L. Caplan, director de Ética Médica de la Universidad de Nueva York. “Cuando comienzas a respaldar, digamos, la aromaterapia, estás diciendo que lo pasaste muy bien en un spa y que redujo tu ansiedad o algo así. Te estás metiendo en la pseudomedicina”.

Como cualquier herramienta, Instagram y otras redes sociales pueden servir para educar y orientar o para deformar y despistar; en materias cosméticas o viajeras, el daño, si lo hubiera, puede ser una estafa o un sarpullido, pero en el ámbito terapéutico, como sucede con las campañas de los antivacunas o con los fanáticos de dietas extravagantes, los riesgos pueden ser mortales.

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¿Cuál es la consideración jurídica de una agresión a un médico?

Nos encontramos ante un delito de atentado a los agentes de la autoridad, previsto y regulado en el artículo 550 del Código Penal, en el cual se recoge lo siguiente: “1) Son reos de atentado los que agredieren o, con intimidación grave o violencia, opusieren resistencia grave a la autoridad, a sus agentes o funcionarios públicos, o los acometieren, cuando se hallen en el ejercicio de las funciones de sus cargos o con ocasión de ellas.

“En todo caso, se considerarán actos de atentado los cometidos contra los funcionarios docentes o sanitarios que se hallen en el ejercicio de las funciones propias de su cargo, o con ocasión de ellas”.

En el presente caso, al ser profesional sanitario del centro de salud integrado en la red sanitaria pública, ostenta en el momento de los hechos y al prestar su servicio público a una entidad pública, la condición de funcionario.

De otro lado, es evidente que el agresor conocía su condición como profesional sanitario, y de hecho le amenazó en relación con el desarrollo de sus funciones, de forma que con su agresión verbal y forcejeo posterior alcanza intereses públicos; en concreto, consistentes en la protección de la corrección de la función pública, menoscabando el normal desenvolvimiento de tales funciones y situándose de este modo en posición de sujeto activo del delito de atentado que nos ocupa.

A la vista de todo ello, y dependiendo de la prueba que quede acreditada en el juicio, tal y como recoge el artículo 551 del Código Penal, “se impondrán las penas superiores en grado a las respectivamente previstas en el artículo anterior siempre que el atentado se cometa: 1) Haciendo uso de armas u otros objetos peligrosos. 2) Cuando el acto de violencia ejecutado resulte potencialmente peligroso para la vida de las personas o pueda causar lesiones graves”.

Por tanto, será castigado con las penas de prisión de uno a cuatro años y multa de tres a seis meses al ser un atentado contra la autoridad.

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Mejor acceso a antirretrovirales

La dispensación de medicamentos antirretrovirales en oficinas de farmacia -se realiza exclusivamente en las farmacias hospitalarias en España- es una vieja aspiración de los pacientes para los que, facilitándoles el acceso a esos fármacos, sería más fácil el cumplimiento terapéutico (adherencia). Portugal aprobó un decreto-ley en 2016 que abrió la puerta a esa prestación en las boticas lusas, tras comprobar en una experiencia piloto que el 98 % de los pacientes participantes preferían la oficina de farmacia frente al hospital para recoger su medicación.

La ONG Colegas-Confederación LGBT Española puso de relieve en 2018 que el actual servicio de las farmacias hospitalarias restringe mucho la accesibilidad por la limitación de horarios y sólo en días laborables, así como por la distancia de los hospitales, que hace perder mucho tiempo tanto en trayectos como en esperas. Recordó que, además, muchas personas trabajan en ese horario, por lo que periódicamente tienen que pedir permiso para recoger sus terapias. Y aseguró que, por esos motivos, algunos pacientes no seguían bien su tratamiento, con las consecuencias que eso tiene.

Los colegios de Farmacéuticos de Madrid y del País Vasco tienen interés por realizar experiencias piloto en coordinación con hospitales de sus respectivas provincias, de acuerdo con el Consejo General de Colegios de Farmacéuticos, que recomienda a las corporaciones provinciales promover en sus autonomías pilotajes específicos.

Mañana, 1 de diciembre, se celebrará otro Día Mundial del Sida, una cita anual destinada a respaldar los esfuerzos mundiales para prevenir nuevas infecciones por el VIH, ampliar la concienciación y los conocimientos sobre ese virus y apoyar a las personas seropositivas. Desde que se comenzó a celebrar -el 1 de diciembre de 1988- el progreso en prevención y tratamiento ha sido extraordinario. Los fármacos existentes permiten a los afectados tener una vida larga y saludable y también prevenir la transmisión del virus, incluyendo la profilaxis preexposición (PrEP) y postexposición (PEP).

Si se ha llegado hasta aquí en aspectos tan complejos de la enfermedad, ¿por qué no afrontar algo aparentemente tan sencillo – sin incluir el más que posible sobrecoste – como facilitar el acceso a los antirretrovirales, con la participación de médicos y farmacéuticos hospitalarios y comunitarios?

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viernes, 29 de noviembre de 2019

Sedisa da un empuje a las competencias del directivo sanitario

Si el desarrollo profesional del médico es clave para la organización sanitaria en la que ejerce ese facultativo, no lo es menos el desarrollo del directivo sanitario.

Consciente de ello, la Sociedad Española de Directivos de la Salud (Sedisa) ha puesto en marcha el Proyecto Avanza, patrocinado por AstraZeneca España y con la colaboración de Luzan5 y el Grupo de Investigación Gidepo. El proyecto de Sedisa, coordinado por Modoaldo Garrido, vicepresidente primero de la sociedad y gerente del Hospital de Alcorcón, busca el perfeccionamiento continuo de las competencias directivas y ha cumplimentado ya sus dos primeras fases: en la primera, se ha elaborado un perfil profesional estándar del directivo de la organización sanitaria en España y el mapa inicial de las competencias asociado a ese perfil, merced a una extensa revisión bibliográfica.

El segundo paso de Avanza ha sido validar un cuestionario Delphi vía online con un panel de expertos, entre los que se incluyen gerentes sanitarios de varias autonomías.

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Dispositivos para facilitar la realización de retinografías con el móvil

Profesionales del Complejo Hospitalario de Ferrol, con la colaboración del Colegio de Médicos de La Coruña y la Sociedad Gallega de Telemedicina, han desarrollado dos dispositivos para realizar retinografías mediante el móvil.
Existen publicaciones sobre la utilidad del uso de los smartphones para el cribado poblacional de enfermedades como la retinopatía diabética o la retinopatía del prematuro e incluso este tipo de teleconsulta se está implantando en países de bajos recursos.

Con el objetivo de promover este tipo de exploración entre los residentes, los médicos de urgencias y otras personas interesadas, este equipo desarrolló un dispositivo para alinear la lente y el móvil que facilitara la captura de la imagen, una tarea compleja que requiere entrenamiento.

El equipo intentó hacer un dispositivo más versátil que los disponibles (que se adaptan generalmente a un solo modelo de móvil debido a que cada marca coloca la cámara en una parte diferente del teléfono), y que fuese económico y fácil de usar para que pudiesen utilizarlo personas no entrenadas en la exploración del fondo de ojo, consiguiendo la flexibilidad para que cada uno pudiera usarlo con su propio móvil.

Con ayuda de un ingeniero y la impresión en 3D, se fabricaron dos dispositivos que ya se utilizan en la urgencia y otras especialidades además de Oftalmología.

Asimismo, algunas médicas del servicio colaboran con ONG y tienen previsto utilizar estos dispositivos sobre el terreno en sus próximas expediciones, ya que consideran que el uso de un dispositivo barato y robusto resultaría de gran utilidad para poder hacer fondos de ojo en las campañas que realizan en países en vías de desarrollo.

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Las pacientes de mama cuentan con un escuela terapéutica

Complementar la atención profesional a lo largo del proceso del cáncer de mama, fomentar el papel activo de las pacientes, favorecer la cohesión y el enriquecimiento del equipo en un ámbito más participativo y humanizar la asistencia es parte de un proyecto que busca acompañar a la mujer con cáncer de mama durante todo el proceso de la enfermedad. Esta iniciativa es la Escuela de Pacientes de Cáncer de Mama puesta en marcha por la Unidad de Patología Mamaria del Hospital Ramón y Cajal, de Madrid.

La escuela está dirigida y coordinada por Belén Mazarrasa Marazuela, del Servicio de Cirugía Plástica, y Belén Alonso Álvarez, del Servicio de Medicina Física y Rehabilitación, junto a las enfermeras de las consultas de Cirugía Plástica Inmaculada García Montes y Beatriz Gimeno Sabater.

La Escuela de Pacientes con cáncer de mama sigue las líneas estratégicas del Plan de Humanización de la Asistencia Sanitaria 2016-1019, de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid. Su objetivo es ofrecer a la paciente con cáncer de mama toda la información disponible sobre la enfermedad, su abordaje terapéutico o la reconstrucción mamaria, pero sin olvidar aspectos sobre alimentación, ejercicio físico, cuidados de la piel y siempre teniendo en cuenta la salud emocional a través de un contacto cercano de los profesionales sanitarias con las pacientes.

Cinco promociones

Por la escuela ya han pasado cinco promociones y se ha tratado a más de 60 pacientes a lo largo de este año. El programa tiene una duración de tres meses que incluye sesiones formativas cada 15 días, que se llevan a cabo en el propio hospital, impartidas por un equipo multidisciplinar formado por médicos, enfermeras y fisioterapeutas.

En las sesiones las pacientes reciben información acerca del diagnóstico y tratamiento médico, quirúrgico y cuidados en enfermería del cáncer de mama, la reconstrucción mamaria, los cuidados de la piel, la importancia de la dieta, el ejercicio físico, la fertilidad, la sexualidad y la pareja.

Además, se alternan talleres educativos de relajación, impartidos por una psicóloga clínica, la práctica de ejercicios guiados por fisioterapeutas, un taller de maquillaje y un espacio de encuentro entre profesionales y pacientes que permite la puesta en común de dudas o inquietudes y el intercambio de experiencias en el grupo. De esta forma se busca crear una suerte de comunidad en los grupos de mujeres para que unas se conviertan en referentes de las otras y puedan poner en común sus vivencias.

Hábitos de vida

En la Escuela de Pacientes con Cáncer de Mama colaboran también la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y la Fundación Stanpa, una organización sin ánimo de lucro, que apoyan a mujeres con cáncer, ayudándolas a mejorar su autoestima con el programa internacional Ponte guapa, te sentirás mejor.

La Escuela de Pacientes de Cáncer de Mama ha ofrecido a las pacientes la información necesaria para realizar mejoras en sus hábitos y estilos de vida, así como formación para cuidar sus heridas y sus drenajes. Además de experiencias, consejos prácticos y apoyo emocional, las mujeres practican deportes en grupo -marcha nórdica- como actividades lúdicas.

Las pacientes formadas e informadas en la Escuela de Pacientes de Cáncer de Mama acuden menos a las urgencias y son más resolutivas en su autocuidado, conociendo los signos de alarma ante complicaciones -linfedemas e infecciones-. En definitiva, se ha conseguido pacientes con más herramientas para participar en la autogestión de su proceso y, por tanto, más independientes.

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Médicos y pacientes se sientan juntos a entenderse

Los Diálogos Médico-Paciente son una iniciativa impulsada desde la Fundación Farmaindustria y la plataforma Somos Pacientes que consiste en una serie de vídeos que protagonizarán diferentes especialistas y pacientes con el objetivo de trasladar a la sociedad en primera persona el desafío que constituye el abordaje de cada enfermedad.

La primera entrega, presentada en mayo, se centró en cáncer de mama y se abordó la evolución que han experimentado el diagnóstico, la asistencia y el tratamiento de la patología, así como el impacto personal, sanitario y social que tiene la enfermedad a lo largo de una conversación mantenida entre Olga Cantera, paciente y vicepresidenta de la Asociación Rosae, integrada en la Federación Española de Cáncer de Mama (Fecma), y Álvaro Rodríguez-Lescure, oncólogo médico y presidente de SEOM.

El documento audiovisual , y los siguientes sobre otras patologías de gran impacto que conformarán la serie -el segundo reunió a Lorena López, paciente, presidenta de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple (Facalem), y Miguel Ángel Llaneza, neurólogo, jefe de la sección de Neurología del Complejo Hospitalario Universitario de Ferrol-, se desarrollan de la mano de sociedades científicas y asociaciones de pacientes, “que en todos los casos y desde el principio nos han dado una respuesta positiva inmediata mostrando su interés por participar”, señaló Martín Sellés, presidente de Farmaindustria.

Sellés explicó asimismo que la fundación, a través de Somos Pacientes, se ha comprometido con este proyecto por dos razones fundamentales: “La primera es la de poner rostro a la lucha contra la enfermedad hoy y dar a conocer a la sociedad, con un espíritu divulgativo, la evolución en las últimas décadas de este desafío en el que día a día ganamos terreno”, explicó.

Además, se pretende “dotar de una mayor visibilidad a las percepciones, necesidades y propuestas de los pacientes, un objetivo con el que llevamos más de una década comprometidos”.

En la presentación, la entonces presidenta de la SEOM, Ruth Vera, insistió en que “estamos en un momento crítico con muchos cambios derivados del envejecimiento de la población, la cronificación de algunas enfermedades, el desarrollo de nuevas tecnologías y la transformación del modelo hospitalario, entre otros, y en cierta medida perdiendo la perspectiva de lo más importante”, que es ese citado acto médico.

Una primera consulta, con la que Vera se siente “una privilegiada” por poder dedicarle 40 minutos, es el momento clave en el que se genera la confianza necesaria entre médico y paciente, pero cada vez es más difícil porque se van reduciendo esos tiempos e incorporando tareas burocráticas ligadas a esa primera consulta.

España, referencia

Con todo, Vera afirmó que el contexto es bueno: “España es un país de referencia europeo e internacional en investigación clínica, y eso se debe a la excelencia tanto de los hospitales como de los clínicos”. Entre las áreas de mejora destacó un mayor apoyo y financiación a la investigación básica y a los investigadores que a menudo se van fuera a desempeñar esta función y, en el terreno de la formación, la incorporación de la empatía y la comunicación con el paciente como elementos esenciales desde el grado.

Con la presidenta de la SEOM coincidió María del Carmen Guirado, portavoz de Fecma, quien explicó que la comunicación es un aspecto clave en el proceso de la enfermedad, tanto la del diagnóstico como la relativa a la patología y al tratamiento. “De ahí la importancia que desde la federación damos a la capacidad para transmitir la información al paciente e incluso atisbar qué necesita tener”.

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Mutual Médica premia la investigación con 23.000 euros

Mutual Médica ha entregado sus Premios a la Investigación 2019 en Barcelona. En su XXIX edición, la Beca Mutual Médica ha recaído en Vanesa Núñez Cerezo, del Hospital La Paz, de Madrid, por su trabajo Transplantapp, la primera red de comunicación para niños y adolescentes trasplantados. El jurado ha valorado positivamente la innovación de la investigación y su aplicación social en el mundo de la medicina. Núñez ha explicado en la entrega de premios que la Beca Mutual Médica representa el reconocimiento por su esfuerzo diario: “A pesar de que el camino no es fácil y tiene curvas, si te aferras a tu idea y la persigues, al final lo consigues”.

Asimismo, Núñez ha mostrado su preocupación por la rutina que amenaza a la medicina y que termine por cosificar la enfermedad: “No hay que olvidar que tratamos con personas”. Los áccesit de la beca han sido otorgados a Francesc A. Marcano-Fernández, del Hospital Parc Taulí (Sabadell), por su estudio Análisis de un sistema de guía externa percutánea personalizada para la cirugía de fracturas de escafoides mediante impresión 3D, y a Fatima Zaraket, del Clínico de Barcelona, por Validación de los rangos de voltaje bipolares del mapeo electroanatómico para la identificación de la cicatriz y de los canales de conducción para la ablación de taquicardias ventriculares.

Premio Doctor Font

La XIII edición del Premio Doctor Font ha recaído en Manel Mata Cases, del CAP la Mina (Barcelona), por su trabajo Therapeutic inertia in patients treated with two or more antidiabetics in primary care: Factors predicting intensification of treatment. “El Premio Dr. Font 2019 es un reconocimiento al esfuerzo de investigar la diabetes desde la atención primaria, puesto que no es fácil compaginar asistencia con investigación”, ha explicado Mata.

Asimismo, ha añadido que existe una necesidad de profesionales cada vez mejor preparados no solo científicamente, sino también humanamente, y que sepan recurrir a un abordaje holístico para tratar pacientes. En esta categoría también han recibido áccesit los trabajos Are the Spanish baseline series markers sufficient to detect contact allergy to corticosteroids in Spain y a Predictors of Endovascular Treatment Among Stroke Codes Activated Within 6 Hours From Symptom Onset, de Pedro Mercader García, del Hospital General Universitario Morales Meseguer, de Murcia, y Manuel Requena Ruiz, del Hospital Valle de Hebrón, en Barcelona, respectivamente.
Los premios Mutual Médica han tenido un gran éxito de participación, con 136 trabajos presentados en Dr. Font y 70 en la Beca Mutual Médica.

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El equipo Start lanza una nueva convocatoria para personal sanitario

El Ministerio de Sanidad ha abierto una nueva convocatoria para completar el róster o listado de personal sanitario preciso para movilizar el Equipo Técnico Español de Ayuda y Respuesta en Emergencias (STARTSpanish Technical Aid Response Team) ante una situación de emergencia humanitaria en el exterior.

El Equipo Técnico Español de Ayuda y Respuesta en Emergencias (START) es un Equipo de Emergencia Médico de nivel 2 (EMT2), es decir, un hospital de campaña con capacidad quirúrgica, así como de hospitalización para un total de 20 pacientes. Además, el equipo, coordinado por la de Oficina de Acción Humanitaria de la Agencia Española de Cooperación Internacional para el Desarrollo (AECID), está integrado en cada despliegue, por al menos 60 profesionales, entre los que se encuentran especialistas en logística, acción humanitaria, apoyo psicosocial y profesionales sanitarios.

El objetivo de este róster o base de datos es contar con un registro ordenado de personal sanitario de las distintas comunidades Autónomas, adscrito al Sistema Nacional de Salud, que esté dispuesto a ser desplegado en caso de emergencia humanitaria en terceros países, cuando la AECID decida la activación de un operativo. Dicho personal habrá solicitado, de manera previa y voluntaria, su incorporación a esta base de datos, de la que formará parte, siempre y cuando cumpla los requisitos específicos establecidos.

El equipo surge de la necesidad de mejorar la calidad de la respuesta ante catástrofes y emergencias de salud pública, conforme a los estándares internacionales requeridos por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y el Mecanismo Europeo de Protección Civil de la Comisión Europea.

Asimismo, forma parte del catálogo de recursos disponibles en el Mecanismo Europeo de Protección Civil de la Comisión Europea. De esta manera, los países afectados por una emergencia que acepten el despliegue del equipo START tienen la garantía de que la intervención española cumple los más exigentes requisitos de calidad.

El proyecto START ha permitido que España cuente por primera vez con un equipo sanitario de primer nivel de profesionales pertenecientes al sistema público de salud, listo para desplegarse en cualquier rincón del mundo donde se produzca una emergencia humanitaria, posicionando así a la AECID a la cabeza de las agencias donantes europeas en cuanto a respuesta humanitaria se refiere. En abril de 2019 se produjo el primer despliegue de este equipo en Dondo (Mozambique) para dar respuesta a la emergencia producida por el ciclón Idai.

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Antonia Agustí, presidenta de Farmacología Clínica

La Sociedad Española de Farmacología Clínica (SEFC) ha constituido su nueva Junta Directiva con Antònia Agustí al frente como presidenta de la Sociedad y Emilio Vargas como vicepresidente.

La nueva presidenta de esta sociedad científica es jefa de sección del servicio de Farmacología Clínica del Hospital Universitario Vall d’Hebron y profesora asociada de la Universidad Autònoma de Barcelona. Es doctora en medicina y cirugía por la misma universidad y especialista en Farmacología clínica, especialidad que realizó en el centro donde ejerce desde 1991. Durante este período ha estado vinculada a actividades de información y selección de medicamentos. También ha llevado a cabo estudios sobre resultados del uso de medicamentos en la práctica clínica y ha colaborado en la formación de especialistas en Farmacología clínica en el servicio.

En los próximos años, el nuevo equipo directivo centrará sus esfuerzos en fomentar “la colaboración y cooperación entre los distintos servicios de Farmacología Clínica del territorio nacional y con otros especialistas, dar mayor visibilidad a la especialidad y favorecer el crecimiento de la Farmacología Clínica a través de la promoción de la creación de servicios en los hospitales que todavía no los tienen y la mejora de la dotación de los servicios ya existentes”.

En palabras de la presidenta de la sociedad: “Todo ello tiene como fin mejorar la calidad de la asistencia y de la investigación clínica que se promueve desde el Sistema Nacional de Salud, para, en última instancia, optimizar el cuidado de los pacientes”.

Para ello, desde un punto de vista operativo, se elaborará un mapa de actividades de los distintos servicios y se detallará la cartera básica que oferta la especialidad. Por otro lado, se desarrollarán los canales de comunicación y los mecanismos de coordinación que permitan optimizar el rendimiento para el SNS de la red de Servicios de Farmacología Clínica.

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Las mujeres con endometriosis que vitrifican sus ovocitos sin operar alcanzan una tasa de nacidos vivos del 70%

La endometriosis es considerada aún hoy como una gran desconocida, una enfermedad que muchas mujeres sufren en silencio y sin saberlo. Esta dolencia afecta a 1 de cada 10 mujeres y, actualmente, todavía no tiene cura. Solo en España, 2 millones de mujeres la sufren a diario.

Ante esta realidad, Ana Cobo, directora de la Unidad de Criobiología de IVI Valencia, lidera un estudio que responde a una de las principales cuestiones en torno al tratamiento de la endometriosis y sus efectos sobre la fertilidad: determinar si los casos en los que acude a consulta una paciente joven, en este caso menor de 35 años, con endometriosis, se debe operar o no, o si por el contrario es preferible preservar su fertilidad para obtener los mejores resultados reproductivos.

Según muestran los datos analizados, las mujeres menores de 35 años que preservaron su fertilidad diagnosticas de endometriosis y que no han sido operadas obtienen más óvulos que las operadas, y los resultados, tanto de supervivencia como resultados clínicos y tasa de embarazo, son más altos que si están operadas. En este caso, la tasa de recién nacidos vivos en las pacientes jóvenes no operadas está cerca del 70%, mientras que, en el caso de las que han sido sometidas a una cirugía, está cerca del 50%.

“Ahora sabemos a ciencia cierta que la preservación de la fertilidad es efectiva en pacientes con endometriosis porque asegura una capacidad reproductiva en una enfermedad que tiene un carácter progresivo, por lo que podemos afirmar que es recomendable primero preservar y luego operar, en los casos en los que la cirugía esté indicada”, matiza Cobo.

Este es el primer estudio realizado en el mundo sobre preservación por motivo de endometriosis en el que, además, se publican datos objetivos sobre la incidencia de la preservación de la fertilidad en pacientes diagnosticadas de endometriosis.

“Desde hace tiempo hay dudas en la comunidad científica no resueltas sobre este tema. Se sabe que la calidad ovocitaria se puede ver afectada en los casos de endometriosis, pero existía la duda sobre si la vitrificación es un factor que podría afectar todavía más a los ovocitos”, añade el Dr. Juan Antonio García-Velasco, director de IVI Madrid y co-autor del estudio.

Los resultados del estudio, analizadas 485 muestras de pacientes de las clínicas IVI en España con una edad media de 35,7 años, presentan datos determinantes en este sentido y abren una vía futura para todas las pacientes afectadas por endometriosis.

Para el presente trabajo, llevado a cabo de forma retrospectiva, se ha evaluado a las pacientes que han pasado por un proceso quirúrgico comparándolas con las que no lo hicieron, para segmentar, posteriormente, por grupos de edad, divididos en menores y mayores de 35 años.

“Las causas de la endometriosis siguen siendo una incógnita, por lo que no existe un tratamiento curativo y, hasta hoy, la única solución posible es la cirugía en los casos en que la enfermedad se presenta de forma más aguda, aunque esto no garantiza que no se reproduzca en el futuro. Cuando hablamos de endometriosis debemos saber que se trata de una enfermedad crónica que afecta a la capacidad reproductiva de la mujer, de ahí la importancia de este estudio, para comprender si la preservación de la fertilidad puede ser una solución para garantizar que las mujeres que la padecen y no deseen quedarse embarazadas en ese momento, puedan tener las mismas posibilidades futuras”, explica el Dr. García-Velasco.

La característica clínica más relevante de la endometriosis es el dolor, de intensidad variable, que puede llegar a ser muy importante y afectar seriamente a la calidad de

vida de la mujer. El dolor se produce fundamentalmente durante la menstruación y, durante o después, de las relaciones sexuales. Además, la endometriosis puede afectar a la fertilidad de la mujer y se estima que el 40% de las mujeres con endometriosis son infértiles.

 

I Fertility Day Especial Endometriosis

IVI ha celebrado esta tarde un encuentro exclusivo para concienciar a las mujeres sobre la endometriosis, durante el que, además, se ha presentado el mencionado estudio.

El coloquio ha contado con la participación de los doctores Juan Antonio García-Velasco y Ana Cobo, coautores del estudio, así como con el testimonio de las hermanas Pombo, Lucía y Marta, dos mujeres que conocen la endometriosis de cerca y que han querido compartir su experiencia con las asistentes, mostrando la realidad de la enfermedad desde un punto de vista de concienciación, ánimo y superación.

Sobre IVI – RMANJ

IVI nació en 1990 como la primera institución médica en España especializada íntegramente en Reproducción Humana. Des

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La inclusión de datos reales de Andalucía dispara las listas de espera a su récord histórico

El Ministerio de Sanidad ha publicado de golpe los datos de listas de espera correspondientes a cierre de diciembre de 2018, que se esperaban desde hacía meses, y los de junio de 2019. Y las noticias no son buenas. La bolsa de pacientes en lista de espera para una cirugía ha crecido desde las 584.018 personas registradas en junio de 2018 a 671.494 a cierre de junio de 2019, es decir, casi un 15% en sólo un año para el conjunto del SNS

El porqué se debe a la inclusión de datos más reales sobre las listas de espera que de Andalucía, lo que ha provocado una ruptura de la serie entre los datos de junio de 2018 y los de diciembre de 2018, y ha disparado tanto la demora media para cirugía como la bolsa de pacientes que esperan para ser operados a su dato más alto en los 16 años de los que hay registro. De hecho, con la inclusión de datos reales, la bolsa de pacientes que sufren demoras en Andalucía se ha más que duplicado, al pasar de 65.615 en junio de 2018 a 137.721 un año después contabilizando ya correctamente los datos. Algo semejante ocurrió ya en 2016 cuando se incluyeron datos reales de las listas de espera de Cataluña y la bolsa de pacientes creció un 8% de golpe.

Los nuevos datos cifran en concreto la espera media a cierre de diciembre de 2018 en 129 días su récord histórico, con además un 20% de pacientes que espera más de 6 meses para ser operado. Estas cifras bajan levemente entre diciembre de 208 y junio de 2019, lo que no impide que se mantengan en sus cifras más elevadas en los últimos 16 años. 

Andalucía encabeza la lista de las autonomías que más tardan en operar a sus pacientes, con 164 días de demora media, seguida por Castilla-La Mancha (149), y Cataluña (146). Por encima de los 4 meses de espera se sitúa también Canarias (127 días). En todas estas autonomías, además hay un altísimo porcentaje de pacientes que esperan más de 6 meses para ser operados, que en el caso de Castilla-La Mancha llega a rozar el 30% del total de los que esperan.

Tras estas autonomías se sitúa Extremadura, con 11 días de retraso medio, Aragón (99), Cantabria (88), Valencia (83),  Murcia (79), Ceuta (75), Baleares (73), Asturias (71), Castilla y León (67), Navarra (62), Melilla (60), Galicia (56), País Vasco (49), Rioja (47) y Madrid (46).

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Pseudociencia, el Lado Oscuro: Perdiendo el juicio

«Pleitos tengas, y los ganes», reza la popular maldición gitana. A lo largo de los artículos previos he hablado de los muchos daños de las pseudoterapias, a saber: los evidentes daños a la salud física y mental por la propuesta en sí, los provocados por la pérdida de oportunidad terapéutica, los daños económicos de los afectados, los daños morales cuando se les exprime incluso en sus últimos momentos de vida, el daño contra la autodeterminación terapéutica y la libertad de elección al inocular engaños al paciente, el daño familiar y social que provoca el desnortamiento progresivo de quien cae en el lodazal de las pseudoterapias…

Si este último, del que hablaba en el artículo previo, es sutil y prácticamente invisible a ojos de la ciudadanía, todavía existe otro daño adicional, menos evidente aún si cabe: el daño a quienes señalan el problema de las pseudoterapias. Un daño que atañe a muy poca gente, pero un daño de difícil subsanación.

Levantar la voz contra las pseudoterapias

Hasta hace apenas unos años, por no decir meses, la lista de la gente que levantaba la voz contra los desmanes pseudoterapéuticos eran un puñado escaso. Quizá no les suenen nombres como Luis Alfonso Gámez (del que recomiendo encarecidamente ver su brillante programa Escépticos dedicado a la homeopatía), Mauricio Schwartz, o incluso otros más mediáticos como el científico y locutor de RNE José Antonio López Guerrero, entre otros pocos medios y periodistas que comenzaron a señalar el problema con nombre y apellidos.

Hoy en día somos unos pocos más, pero seguimos siendo muy pocos. Algunos de tal envergadura como el Observatorio de la OMC, pero no dejamos de ser aún un par de puñados poco nutridos. La escasez de voces críticas provoca que estas sean un objetivo claro y asequible para la potente industria de la charlatanería pseudoterapéutica. Cerrarle el pico, judicialmente hablando, a cualquiera de sus críticos, disminuiría enormemente la información veraz contra ellos, proporcionándoles un mar de tranquilidad en el que poder seguir pirateando carteras. A veces, ni siquiera necesitan emprender acciones judiciales para conseguirlo, sino solo amenazar con ellas. En un contexto en el que la gente ya tiene demasiados problemas para llegar a fin de mes como para cargar con las repercusiones de defender causas desagradecidas con las que no hay nada que ganar y mucho que perder, es fácil que claudiquen y apaguen el altavoz, retiren contenidos, y miren para otro lado.

Antes de seguir, haré un pequeño inciso: es cierto que los recovecos del lenguaje jurídico son los que son, que el término “estafador” que usamos en la calle no concuerda siempre con el tecnicismo legal, que algunas veces las bocas pueden calentarse y exponer afirmaciones difícilmente defendibles. No es de estos casos de los que hablo, sino de individuos y grupos que llevan a cabo una documentación rigurosa para exponer un problema grave, a los que para la industria afectada es conveniente acallar.

Por concretar un poco más, quizá pocos sepan que a pocas semanas de la creación del Observatorio de la OMC, ya se estaban recibiendo los primeros burofaxes de varias compañías instigando en este sentido, que continúan llegando hasta nuestros días. O que en Apetp nos han dicho literalmente (en uno de los varios actos de conciliación ante las querellas con las que nos están bombardeando): «Tenemos recursos y representamos a mucha gente. Vosotros no sois nadie. Os vamos a freír a denuncias». A nivel individual, aparte de haber perdido la cuenta de dichos actos de conciliación, me han interpuesto tres causas –de momento, hay presumiblemente más en camino–. Y no soy ni mucho menos el único de esta o de otras asociaciones que están en esta situación.

Pero esto no pretende ser un lloro quejicoso: desde que comencé una lucha activa contra las pseudoterapias sabía a qué me exponía, y precisamente por ello intento hacer muy bien «los deberes» antes de señalar a nadie; personalmente no temo por ninguno de los procesos actuales o futuros que vayan a llegarme (dentro de la prudencia que cabe en el a veces veleidoso ámbito judicial). Aquí los espero sentado, como un peaje que pago gustosamente para intentar legar un futuro mejor a los míos y a mí mismo, y van listos quienes piensen que me voy a arredrar.

Lo que quiero que quede claro de todo esto es que es muy fácil, y ya ha pasado antes, que cuando se lanzan tantos misiles, por buena que sea la contradefensa, alguno de ellos dé en el blanco. En el pasado, vía burofax, ya se han retirado bloques críticos con algunos negocios pseudoterapéuticos en programas televisivos de alta difusión que nunca vieron la luz (y lo sé porque formaba parte de varios de esos bloques como entrevistado). Algunos sitios web se han bajado los pantalones para retirar contenidos críticos (insisto: de forma completamente comprensible). Se han reblandecido algunos textos. Se ha censurado y autocensurado información. Desde fuera nadie se ha enterado de nada; solo los que estamos en estrecho contacto con estos generadores de contenidos tenemos alguna noción de todo aquello que los embaucadores han conseguido que no se cuente. Por no hablar del «aviso a navegantes» que estas acciones judiciales causan desincentivando a otros posibles divulgadores.

Este daño personal que los críticos reciben mediante un hostigamiento judicial está íntimamente ligado con el daño social que causa la pérdida informativa de su pluralidad de voces. La ironía: los juzgados por fin se están llenando de estos charlatanes, pero de momento aún con una disposición incorrecta en la sala.

Dar la cara contra el poderoso tiene como posible consecuencia que te la intenten partir, y es algo que no queda más que asumir. Pero si somos muchos quienes la damos, como ocurre con las vacunas, quizá la inmunidad de grupo haga replantearse la estrategia a quienes nos quieren calladitos y quietecitos. Las formas de ayudar pueden ser varias: desde redifundir en redes los contenidos críticos hasta respaldar económicamente la defensa judicial de quien necesite ayuda para ello –o si vienes del mundo de la abogacía, echar un cable pro bono–, pero ante todo no mirar para otro lado como si fuera un problema de otro: una crítica silenciada nos repercute a todos.

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Newsletter: Diario Médico 29-11-2019

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¿En qué medida una paciente puede negarse a ser transfundida?

La Ley de Autonomía del Paciente reconoce los derechos de la persona que está enferma y que se respete su voluntad reflejada en su testamento vital en cuanto a su rechazo a someterse a ciertos procedimientos médicos.

En concreto, con las voluntades anticipadas se pretende planificar la toma de decisiones sobre los cuidados que se desean recibir cuando su estado de salud no permita expresarlo personalmente y dar el consentimiento para que los profesionales actúen en consonancia para dar cumplimiento a tales instrucciones.

Se recomienda que las voluntades anticipadas se inscriban en el Registro Nacional de Instrucciones Previas, pero en caso de no haberlo inscrito, bastará con que la paciente le haga entrega de tal documento y se adjunte a la historia clínica.

En ocasiones, es complicado para un médico “no hacer nada” cuando se sabe que la vida de un paciente está en peligro, puesto que han sido formados precisamente para todo lo contrario, pero en casos como en el que usted plantea, la ley respalda al paciente y por tanto debe respetarse su decisión.

En definitiva, le indico que con el documento de voluntades anticipadas negándose expresamente a ser transfundida, sería suficiente para no tener que llevar a cabo tal práctica, pues forma parte de los derechos que tienen los pacientes para decidir sobre los tratamientos a los que quieren someterse.

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jueves, 28 de noviembre de 2019

Un catálogo único de bienes y servicios para toda la sanidad pública

El Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (Ingesa) ha sido premiado con una de las Mejoras Ideas por haber desarrollado el primer Catálogo de Bienes y Servicios de Contratación Centralizada del Sistema Nacional de Salud, con el objetivo de contribuir a la compra centralizada de productos en el SNS con un lenguaje único en todas las autonomías y administraciones, que permita la definición de ítems de manera simple y accesible

Para ello se ha creado una herramienta de estandarización y clasificación de los bienes en varios niveles con el objetivo da abarcar la práctica totalidad de necesidades de compra de los agentes implicados.

Esta herramienta se ha puesto a disposición del SNS y de las compañías que operan con los Servicios de Salud. Muestra de la envergadura del proyecto son los cerca de 25.000 artículos catalogados de forma estructurada y jerarquizada, pertenecientes a casi 4.000 familias, de 644 subgrupos, englobados en 58 grupos.

La estructura de este catálogo (grupo, subgrupo y familia) permite una codificación que identifica unívocamente el concepto sanitario.

La principal ventaja de este catálogo es poder disponer de un lenguaje único para definir cada bien o producto sanitario, contar con descripciones estándar de los elementos de cada grupo, evitar descripciones duplicadas o incompletas, facilitar el proceso de compra, facilitar el trabajo en red e incluso posibilitar la descripción en idiomas alternativos al tener ya clara cuál es la definición de cada bien y producto.

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Habitación inteligente y ‘entregada’ al paciente del hospital

Los hospitales de Madrid gestionados por el grupo Quirónsalud (Fundación Jiménez Díaz, Hospital Rey Juan Carlos, Infanta Elena y Hospital General de Villalba) han puesto en marcha este año el proyecto habitación digital o SmartRoom, una iniciativa que persigue personalizar la asistencia sanitaria que se presta, mejorar la comodidad de los pacientes y sus acompañantes, facilitar la información, accesibilidad, entretenimiento y ocio de las personas ingresadas y su familia, así como hacer de la estancia hospitalaria una oportunidad para el aprendizaje sobre cómo cuidar mejor de la salud y, en particular, de aquellos aspectos fundamentales para la patología que padece el paciente, en el caso de enfermedades crónicas. SmartRoom surgió, de hecho, en el contexto de la atención que necesita el paciente frágil.

Para cumplir con todos estos objetivos asistenciales, el proyecto de Quirónsalud se basa en la plena integración de los diferentes elementos tecnológicos disponibles en sus centros (dispositivos wearables, red IoT de integración de estos dispositivos, red de comunicación wifi, tablet de la habitación y móvil) con el portal del paciente hospitalizado.

Todos los componentes terapéuticos y de confort de la SmartRoom son controlados a través de la tablet instalada en la habitación de manera individual desde la cama del paciente mediante soporte anclado a la pared. La tablet está conectada por wifi a una red propia de las habitaciones inteligentes, con un sistema que permite su carga continua y un mecanismo de monitorización para saber el estado del dispositivo (si está conectado a la red, está activo, tiene carga…). En función de la patología, estado físico o dolencia del paciente, la tablet está colocada en la habitación de manera personalizada, para permtir su uso con comodidad (anclada a la pared, sobre una mesa o como un elemento móvil en la habitación).

En el momento del ingreso, si el paciente no está dado de alta en el portal del paciente, se le facilitará este trámite, y se le vinculará a la tablet para que, al llegar a la habitación, tenga ya habilitado un menú personalizado y adaptado a sus necesidades concretas. Además, en el momento del ingreso en el hospital, se le hará entrega al paciente de una pulsera que proporciona al sistema información desagregada y personalizada, merced a la integración con una plataforma IoT.

El cuidador

El cuidador principal, como figura clave en los cuidados y la recuperación del paciente, podrá tener acceso a su información desde el portal del paciente (siempre que el interesado lo permita). De esta forma, el profesional recibirá información online sobre la evolución del paciente, así como pautas y recomendaciones para favorecer sus cuidados y recuperación en función de los objetivos y planes de cuidados derivados de la evaluación de enfermería.

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PSN entra en el seguro de asistencia sanitaria con coberturas a medida

Previsión Sanitaria Nacional (PSN) lanzó a mediados de año su nuevo seguro de asistencia sanitaria bajo el nombre de Salup, un producto que, en palabras de Miguel Carrero, presidente de la entidad, nace con el objetivo de “recuperar la esencia de la atención sanitaria, fundamentada en la relación médico-paciente, y la libertad y dignidad de los profesionales sanitarios”. El nuevo seguro incluye también a otros profesionales, como farmacéuticos y podólogos, y permite la personalización de las coberturas, de modo que cada cliente puede configurar un seguro único y adaptado a sus necesidades y posibilidades.

En concreto, Salup presenta una estructura modular con la que los asegurados podrán diseñar su solución aseguradora a medida “dentro de un esquema de garantías elegibles que permite más de 7.000 combinaciones”, ha señalado Carrero.

También permite ajustar el nivel de copago que se desee asumir para reducir la prima del seguro. La mutua ha cerrado ya, o ultima, acuerdos con algunos de los principales grupos hospitalarios para incorporar a su cuadro sanitario a los médicos que lo deseen.

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Disfagia: un síntoma ignorado y de manejo muy heterogéneo en el paciente con Alzheimer

La adecuada nutrición del paciente de Alzheimer es una de las principales dificultades del manejo de una enfermedad cada vez más prevalente por el envejecimiento de la población. El familiar, que suele ser el cuidador habitual, se enfrenta a numerosos retos para que su ser querido esté adecuadamente nutrido. Y la aparición de disfagia dificulta aún más la ingesta. Los profesionales sanitarios, por su parte, reclaman formación en este campo. Los avances tecnológicos, especialmente en espesantes, han supuesto un punto de inflexión en el mejor manejo de estos pacientes.

Para profundizar en las diferentes estrategias de prevención y manejo de la disfagia en el paciente con Alzheimer, Diario Médico y Nestlé Health Science organizaron un coloquio en el que participaron Julia Álvarez, jefe de la Sección de Endocrinología y Nutrición Clínica del Hospital Universitario Príncipe de Asturias, de Alcalá de Henares (Madrid); Pilar Aznar, médico de Atención Primaria de SemgAragón; Jesús Echarri, farmacéutico comunitario de Madrid; Raimundo Gutiérrez Fonseca, jefe del Servicio de Otorrinolaringología del Hospital Universitario Rey Juan Carlos, de Móstoles (Madrid), y Belén León, portavoz de la Fundación Alzheimer España.

Los profesionales de Atención Primaria, médicos y enfermeras, juegan un papel esencial por su cercanía a pacientes y familiares

“El diagnóstico de Alzheimer de un familiar te cambia la vida en todos los ámbitos. En el caso de la alimentación, mi madre siempre comió de manera correcta y dejó de comer una semana antes de fallecer. En mi caso, el neurólogo me había advertido de que podía ocurrir esta circunstancia: si dejaba de comer, la situación cambiaría. Y así fue, de un día para otro. El papel del médico de familia se centró en recibir los informes del neurólogo, prescribir recetas y añadir nuevas recetas”, relató Belén León.

Jesús Echarri, farmacéutico comunitario de Madrid

Jesús Echarri”: Los farmacéuticos no tenemos formación específica en disfagia, es un problema grave y no estamos al tanto de su importancia”

Campo de mejora

Para Pilar Aznar, este es un ejemplo claro de que la Medicina de Familia “tiene un gran campo de mejora. Depende de los profesionales y de lo que nos podemos implicar, pero estos casos deben centrarse en Atención Primaria, porque somos los que más cerca estamos de los pacientes y de sus familias. En este sentido, la enfermería juega un papel fundamental, sin olvidar el de las asociaciones de pacientes y de familiares, que ofertan cursos específicos para cuidadores”. La mejor comunicación entre Atención Primaria y especialistas es otro escenario de mejora, ya que depende de la voluntad de los profesionales, “aunque, en general, hay buena relación”.

Por su parte, Raimundo Gutiérrez Fonseca puso de manifiesto que el concepto de disfagia no se explica a lo largo de la carrera de Medicina. “Los profesionales médicos que trabajamos en disfagia hemos tenido que aprender su manejo fuera de la carrera. Esto tiene que cambiar: hay médicos que están muy concienciados y otros muchos que no lo están. Como otorrinolaringólogo, mi opinión está sesgada porque me dedico mucho a la disfagia, pero hay compañeros que no la trabajan en absoluto. Sin embargo, deberíamos concienciarnos todos porque cada vez tenemos mejores herramientas para diagnosticarla y mejores armas para tratarla. Se puede hacer mucho por este tipo de pacientes”, señaló.

¿A qué se debe, entonces, esta carencia de formación en disfagia? En opinión de Gutiérrez Fonseca, se debe a que, en la formación médica clásica, la disfagia se contempla como “un síntoma que está minusvalorado dentro de la sintomatología de enfermedades más complejas”.

Primer escalón

“La Farmacia Comunitaria es el primer escalón de atención. Por nuestra cercanía, quizá somos los primeros profesionales sanitarios que nos damos cuenta de que se está dando esta situación en esas personas que empiezan a presentar olvidos o descuidos”, recordó Jesús Echarri.

Un aspecto que subrayó Echarri es que la receta electrónica, a pesar de tener numerosas ventajas, tiene el inconveniente de que aleja a los pacientes de la consulta de su médico de familia. “En nuestro caso, como vienen hasta dos y tres veces por semana, vemos estos pequeños olvidos y tratamos de hablar con la familia y con el médico de familia para que lo valore”, detalló. En su farmacia cuenta con dos nutricionistas en plantilla, “y nos apoyamos mucho en ellos para intentar ayudar. Es algo importante”.

En la farmacia comunitaria pueden detectarse de forma temprana los olvidos y ayudar en el abordaje de la disfagia

Respecto a la formación específica en disfagia, Echarri apuntó también a la carencia de los farmacéuticos en este campo. “Es un problema muy grave, y no estamos al tanto de la importancia que tiene. Todos deberíamos trabajar en disofagia”, propuso.

“El manejo de estos pacientes se debe hacer en unidades transdisciplinares, que es un paso más allá de las unidades multidisciplinares. Así, los egos de cada uno quedan a un lado, y el paciente queda realmente en el centro, algo que en muchas ocasiones no sucede. Y no hay que olvidar la carencia de formación: nos hemos tenido que autoformar por nuestra propia iniciativa personal”, advirtió Julia Álvarez.

Principales problemas

En su opinión, existen dos grandes problemas en este ámbito. El primero es que “más del 90% de los pacientes que tienen disfagia no lo saben ni lo sospechan”, mientras que el segundo es la enorme heterogeneidad a la hora de abordar el problema, sin protocolos específicos.

Más del 90% de los pacientes que tienen disfagia no lo saben ni lo sospechan

Belén León confirmó la ausencia de información. En su caso, le recomendaron que alimentara a su madre con una jeringuilla, algo que Julia Álvarez recordó que nunca debe hacerse, como tampoco deben utilizarse pajitas de “refresco.

Belén León, portavoz de la Fundación Alzheimer España.

Belén León: “Me recomendaron que alimentara a mi madre con una jeringuilla, algo que nunca debe hacerse, ni usar tampoco pajitas de refresco”

Echarri, por su parte, explicó que cada mes vende muchas jeringas de alimentación en su farmacia, pese a que advierte a los compradores que están contraindicadas. Por este motivo, recomendó a los expertos que asesoren a los familiares de los pacientes sobre su utilidad. Aznar alertó también del uso de potitos infantiles, que por su composición tampoco están recomendados para administrarlos a gente mayor.

“Me dijeron que iba a ser fácil con la jeringuilla, pero para mí era muy complicado y estresante. Tras insistir mucho, solo conseguía que mi madre comiera yogur con una cuchara muy pequeña, de las que se usan con bebés. No tuve mucha información; pedía ayuda y me decían que hiciera esto o aquello. Pero era muy difícil en casa”, recuerda León.

Para Raimundo Gutiérrez Fonseca apenas hay un 5-10% de centros hospitalarios con capacidad de formar a los familiares. Julia Álvarez puso como ejemplo a su servicio, en el que todos los profesionales sanitarios que trabajan en planta aprenden a dar de comer a los pacientes especializados. “Y lo mismo ocurre con los pacientes en consulta, a los que enseña el equipo de enfermería, que tiene formación en nutrición clínica, o yo misma si estoy en consulta”, añade.

Aula virtual

Por otra parte, la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) puso en marcha hace pocos meses su aula virtual para pacientes. Los primeros contenidos que se incorporaron a ella fueron la disfagia y sus implicaciones, en primer lugar, y cómo dar de comer a los pacientes, en segundo lugar.

“Son vídeos en forma de píldoras de pocos minutos que permiten que los pacientes y sus familiares aprendan las claves más importantes. También hemos hecho píldoras para profesionales, porque creemos que las sociedades científicas tenemos la obligación de ser útiles y colaborar con nuestros compañeros, ya que la universidad no lo ha hecho”, describió la experta. La SEEN también realiza talleres para que las auxiliares de clínica -que son las que dan de comer a los pacientes- aprendan a hacerlo.

Raimundo Gutiérrez Fonseca alertó de que, a pesar de que hay una serie de consejos estándar útiles, es fundamental personalizar “porque cada paciente tiene unas características muy diferentes, y lo que viene bien para uno puede causar aspiración en otro. Y la evaluación debe ser evolutiva, porque quizá un paciente en enero de 2018 no es lo mismo que un año después. La clave es adaptarse antes de que el paciente tenga la complicación”.

Raimundo Gutiérrez Fonseca, jefe del Servicio de Otorrinolaringología del Hospital Universitario Rey Juan Carlos, de Móstoles (Madrid).

Raimundo Gutiérrez: “Los profesionales médicos que trabajamos en disfagia hemos tenido que aprender su manejo fuera de la carrera y esto tiene que cambiar en el futuro”

Otro aspecto importante que no debe olvidarse -según Echarri- es que el cuidador no tiene todos los conocimientos necesarios para poder atender de manera adecuada al paciente. “Muchas veces nos encontramos con que hay voluntad, pero no hay formación. En la farmacia les tenemos que explicar conceptos tan obvios como que no hay que dar de comer con la televisión o con la radio puesta, para no desorientar al paciente. Coincido que son muy útiles los vídeos con píldoras formativas y lenguaje asequible y que expliquen las pautas punto por punto”, indicó.
Ju

lia Álvarez señaló otro concepto obvio que debe evitarse: los familiares tratan de hablar sin parar con los pacientes cuando les dan de comer, lo que les puede poner nerviosos o despistarles.

“Existen dos tipos de pacientes: el primero es el que está ingresado en el hospital, en el que es fundamental el equipo de enfermería, el de logopedia y los auxiliares. El segundo es el que está en casa: el cuidador está en shock y se pregunta qué es lo que tiene que hacer”, diferenció Raimundo Gutiérrez Fonseca. Por este motivo, el Hospital Universitario Rey Juan Carlos ha puesto en marcha una escuela de cuidadores para darles soporte.

“Este tipo de iniciativas que están proliferando, como vídeos de YouTube, tutoriales y escuelas de cuidadores ayudan muchísimo. Es como cuando aprendes a leer: si alguien te ayuda, es más fácil que hacerlo solo. Yo aprendí a base de equivocaciones. Los cuidadores nos equivocamos porque no somos especialistas y, muchas veces, nos encontramos en una situación de abandono porque no sabemos cómo atender o cómo seguir a nuestro familiar”, denunció Belén León.

Espesantes, punto de inflexión

Pero uno de los principales factores de avance en este ámbito ha sido la innovación tecnológica de los espesantes. Como recordó Julia Álvarez, “hace 20 años se empezaban a investigar los espesantes con almidón y desconocíamos la fisiología y el recorrido de estos productos. Y la innovación nos ha permitido a todos orientarnos en la misma línea, con un gran avance también de la nutrición artificial, que es una disciplina muy joven y que nos ha ayudado a evolucionar, porque nos permite disponer de una herramienta para prescribir dietas que compensen, en lugar de no poner a todos los pacientes una sonda, o evitar que tengan que comer todo triturado”.

Pilar Aznar, médico de Atención Primaria de SemgAragón

Pilar Aznar: “La nutrición de los pacientes con enfermedad de Alzheimer es un ejemplo claro de que la Medicina  de Familia tiene un gran campo de mejora”

En este sentido, la textura de los alimentos juega un papel fundamental en la nutrición del paciente con Alzheimer. Como recalcó Álvarez, lo ideal es que se establezca qué tipo de alimentación debe recibir el paciente en función de su diagnóstico. “Nosotros hacemos una prueba de volumen-viscosidad con azul de metileno y la videoendoscopia, que nos proporciona mucha información para saber si el paciente precisa una textura néctar, una textura pudding o si se puede ir más allá”, pormenorizó.

Un aspecto que debe destacarse es que el azul de metileno, que se utiliza como colorante para la prueba, tiene mal sabor. Por este motivo, al administrarlo, Álvarez recomienda utilizar diferentes alimentos con distintas texturas como croquetas, sopa de fideos, albóndigas en salsa, pudding o yogur “e incluso alimentos peligrosos como una naranja o unas galletas. Esto permite al otorrinolaringólogo realizar una mejor valoración en la videoendoscopia. Y, a partir de ahí, estructuramos la alimentación del paciente”.

Otra barrera que destacó es la de los distintos niveles de evolución, desde una dieta triturada a una mecánicamente blanda. “Podemos pasar por una dieta de fácil deglución, que permite adaptar las texturas sin tener que optar por la monotonía del puré: a veces, la carne se puede adaptar a textura de paté o se puede combinar.

Definir descriptores

Este es otro de los grandes retos que, desde su punto de vista, deben abordarse: ¿cómo llamar a los descriptores de la alimentación? ¿Cómo definir algo que es líquido y ligeramente espeso? Y ¿cómo definir algo que es espeso y ligeramente líquido? Para Álvarez, el trabajo de la Iniciativa Internacional para la Estandarización de la Dieta de Disfagia (Iddsi) es fundamental.

“Sabemos que los alimentos con dobles texturas, como una sopa de fideos, una sopa de arroz o un arroz con leche, son peligrosos, como lo son también los alimentos que se resbalan en la boca como guisantes, mejillones o almejas, y los que se desmigan -como las galletas trituradas o el pan seco-, los pegajosos -como el pan de molde o las croquetas- y los helados o las gelatinas, que no son seguras”, enumeró.

Julia Álvarez, jefe de la Sección de Endocrinología y Nutrición Clínica del Hospital Universitario Príncipe de Asturias, de Alcalá de Henares (Madrid).

Julia Álvarez: “El manejo de estos pacientes debe hacerse en unidades transdisciplinares; constituyen un paso más allá de las unidades multidisciplinares”

Texturas

“La tecnología que ha desarrollado la industria farmacéutica nos ayuda mucho, especialmente con los espesantes, las aguas gelificadas y las diferentes texturas. Y también diferentes iniciativas de profesionales, relacionadas con la gastronomía y que permiten que una comida insufrible, por monótona, pueda ser nutritiva y distinta a diario gracias a las nuevas tecnologías”, destacó Gutiérrez Fonseca.

Llama también la atención que en Atención Primaria los familiares no consulten sobre las diferentes texturas de la comida. “Sí nos consultan sobre qué hacer para que los pacientes traguen el bolo. Sí preguntan por los espesantes y, gracias a la receta electrónica, lo podemos prescribir, lo que ha supuesto un paso importante”, señaló Aznar.

Por su parte, Echarri indicó que en la farmacia se consulta, sobre todo, acerca de los sabores y las presentaciones. “De hecho, una de las mayores preocupaciones es la desfinanciación de los productos de estas características para los enfermos de Alzheimer; se encuentran con que tienen que dejar de utilizar el alimento que han estado utilizando”, alertó.

Finalmente, Julia Álvarez incidió en la importancia que tiene la prevención de la desnutrición “porque cada vez será más prevalente. El envejecimiento de la población es cada vez mayor y veremos muchos más casos de presbifagia”.

Conclusiones

  • El área de mejora: La disfagia en Alzheimer es un ejemplo de que el médico de familia, el profesional sanitario más cercano al paciente y su familia, tiene un gran campo de mejora
  • Trabajo continuo: Los pacientes tienen que tomar todos los líquidos con espesante, lo que supone un trabajo continuo; es habitual que los familiares y cuidadores  se cansen.
  • Herramientas: La disfagia es un síntoma ignorado, con una gran heterogeneidad en términos de manejo, pero hay elementos y herramientas tanto para chequear a los pacientes como para cribarlos, y diagnosticarlos
  • Aportación desde farmacia: Muchas veces el cuidador tiene voluntad, pero le falta la formación. En la farmacia se
    les explican conceptos obvios, como, por ejemplo, que no hay que dar de comer con  la televisión o con  la radio puestas
  • Abandono: Los cuidadores a menudo se equivocan porque no son especialistas, y a menudo se encuentran en una situación de abandono porque  no saben cómo atender o cómo  seguir a su familiar enfermo

 

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