41 CSUR españoles optan a entrar en redes de referencia europeas

Entre los temas que se abordarán en la próxima Comisión Delegada del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS), que se celebrará este miércoles para preparar los temas que se tratarán en el propio CISNS, previsto para el próximo lunes día 4 de marzo, figura un informe sobre la participación de España en las Redes Europeas de Referencia (ERN).

Dicho informe, al que ha tenido acceso DM, refleja la participación de España en 17 de las 24 redes existentes, y la intención de terminar 2019 participando en todas ellas.

Así, según el informe, se han recibido 47 solicitudes de las comunidades autónomas para designar centros nacionales asociados en las 7 ERN donde España no tiene miembros (enfermedades óseas raras -ERN BOND-, enfermedades de tejido conectivo y musculoesqueléticas raras -ERN ReCONECT-, enfermedades oftalmológicas raras -ERN EYE-, malformaciones congénitas y discapacidades intelectuales raras -ERN ITHACA-, anomalías hereditarias y congénitas raras -ERNICA-, enfermedades urogenitales raras y complejas -ERN eUROGEN- y enfermedades vasculares multisistémicas raras -VASCERN-). 

Requisitos

Estas solicitudes fueron valoradas en el último Comité de Designación de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), el 31 de enero de 2019, siendo admitidas para ser designadas como centro nacional asociado de las ERN las solicitudes de 41 CSUR (16 centros) de seis comunidades autónomas (Andalucía, Cantabria, Castilla y León, Cataluña, Madrid y País Vasco). 

La finalización del proceso de designación de centros nacionales asociados a las ERN está pendiente de que los centros cumplimenten el cuestionario basado en el documento aprobado por la Junta de Estados Miembros (BoMS, por sus siglas en inglés) en noviembre de 2017, en el que se definen los criterios mínimos para convertirse en centro nacional asociado o coordinador de una de las redes. Dichos cuestionarios se revisarán y, si son correctos, se procederá a enviar las correspondientes cartas de designación a la Comisión Europea y a los correspondientes coordinadores de las ERN.

Este proceso se desarrollará hasta que se inicie la convocatoria para miembros de pleno derecho a las ERN, prevista para la primavera de 2019.

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