VIH: una historia de éxito con el estigma y el diagnóstico tardío como asignaturas pendientes

España ha cumplido con nota el objetivo de detener y revertir la epidemia de VIH/sida. Sin embargo, aún hay retos importantes tanto en el abordaje como en la concienciación hacia estos pacientes por parte del resto de la sociedad. De estos y otros asuntos se habló en la mesa de debate Poner fin a la epidemia: una evaluación de las políticas y recomendaciones sobre el VIH para mejorar la vida de las personas infectadas o en riesgo de contraer VIH, organizada por DM y Gilead y que contó con la participación de Asunción Díaz, responsable de la Unidad de Vigilancia de VIH/ITS y Comportamientos de Riesgo del Centro Nacional de Epidemiología (ISCIII); Carmen Rodríguez, del Servicio de Farmacia del Hospital Gregorio Marañón, de Madrid; Jorge Garrido, director ejecutivo de Apoyo Positivo, y José A. Pérez Molina, infectólogo del Hospital Ramón y Cajal, de Madrid, y expresidente de GeSida.

Sobre la incidencia y prevalencia, Asunción Díaz explicó que en la actualidad, dentro de la Red de Vigilancia Epidemiológica, se está llevando a cabo la actualización de los últimos datos referentes a nuevos diagnósticos, correspondientes a 2018, y cuyos resultados se publicarán a modo de informe nacional en diciembre, coincidiendo con el Día Mundial del Sida. Respecto al nivel de digitalización en el que se encuentra esta información, Díaz reconoció que aún no está disponible al cien por cien desde todos los entornos: “Es un ámbito en el que hay un amplio margen de mejora. Los sistemas informáticos de las distintas comunidades autónomas no están incorporados dentro de los generales, e incluso hay diversidad de tecnologías dentro de una misma comunidad. Es un obstáculo en el que claramente tenemos que trabajar”.

En esta línea, Jorge Garrido apuntó que el tema de los datos constituye una gran batalla en general en salud, “y especialmente en el caso de la salud sexual, para la que no existe una estrategia desarrollada dentro de nuestro sistema. Y no afecta sólo a la infección por VIH, sino que tampoco disponemos de un registro homogeneizado del resto de ITS. Afortunadamente, estos datos se han empezado a actualizar, pero ya vamos con retraso”.

Perder el miedo

A la espera de los últimos resultados epidemiológicos, los participantes coincidieron en que se está observando un repunte importante de todas las ITS, “con unos niveles que no se veían desde los años 90. Las cifras de sífilis, gonorrea y clamidiosis están disparadas”, comentó Pérez Molina.

Como culpables de este repunte, apuntaron claramente a las graves lagunas que existen en el ámbito de la educación sexual, la cual, en opinión de Garrido, debería no sólo abarcar la parte clínica sino también la vertiente psicológica y social, especialmente en el caso de unos jóvenes que están hipersexualizados: “Hay mucha información en medios y redes en lo referente a la erótica, no a la sexualidad, que no está sometida a ningún tipo de filtro ni adaptación a edades o grupos”.

Para los expertos, aunque se desarrollan iniciativas al respecto, hace falta que las campañas se planteen de forma que tengan un calado similar al de la famosa Póntelo, pónselo.

Además, y en el caso del sida, hay una pérdida generalizada del miedo a la enfermedad, propiciada por el hecho de que ya se la considera una patología crónica y fácilmente manejable gracias a los importantes avances terapéuticos. “En algunos casos se tiende a banalizar el diagnóstico y es frecuente el planteamiento de que contraer la enfermedad no supone más que tomarse una pastilla de por vida. Esto, unido a que, afortunadamente, la esperanza de vida de estos pacientes es igual a la del resto de la población, hace que se baje la guardia. No habría que centrar el mensaje solo en la cronificación, sino incidir en todo lo que conlleva la enfermedad desde el punto de vista, por ejemplo, de someterse a controles de por vida”, explicó Carmen Rodríguez.

Avances biomédicos

A la hora de valorar los logros, todos destacan, por un lado, los importantes avances en el desarrollo biomédico y la alta eficacia de los tratamientos actuales y, por otro, la incidencia de dos factores que siguen sobrevolando el abordaje y que en cierta medida ensombrecen el historial de éxito de la enfermedad: el estigma y el retraso diagnóstico, que, además, están íntimamente relacionados.

“El diagnóstico precoz es el principal reto dentro de la estrategia de Onusida, pero hasta que no abordemos el estigma en toda su amplitud (incluyendo a las subculturas o grupos más vulnerables) no acabaremos con esa barrera que es la causa principal de la falta de diagnóstico y el abandono del tratamiento y, además, propicia el desarrollo de vulnerabilidades añadidas”, dijo Garrido.

Según los datos oficiales, actualmente este retraso ronda en España el 47%, “pero aunque esta cifra coincide con la media europea, significa que uno de cada dos pacientes se diagnostica tarde, lo que a su vez tiene su origen en la estigmatización que rodea a todo lo relacionado con la salud sexual. Hay que hacer un llamamiento a los sanitarios para que abandonen ciertos clichés como pensar sólo en grupos de riesgo y valoren las prácticas arriesgadas. El análisis de los retrasos en el diagnóstico ha evidenciado que entre el 20 y el 25% de los casos (hasta el 50% en algunos estudios) de infección habían tenido contacto previo con el sistema sanitario por alguna cuestión potencialmente relacionada con el VIH sin que ningún profesional les hubiera pedido la prueba”, comentó Pérez Molina, para quien otras causas del infradiagnóstico son la poca accesibilidad -“se tendría que normalizar el hecho de ir a una farmacia y pedir un test de detección del VIH”- y la escasa inversión que se hace en términos de prevención y formación respecto a esta enfermedad a todos los niveles.

A por el primer “noventa”

Carmen Rodríguez coincidió en que falta por parte de los profesionales una mayor concienciación y predisposición para ahondar en la salud clínica sexual de los pacientes y solicitar la prueba, especialmente en el ámbito de la Atención Primaria, y destacó la importante aportación que puede hacer la Farmacia Hospitalaria en este sentido, “recomendando la prueba del VIH a todos los pacientes que presenten criterios clínicos compatibles con la enfermedad; trabajando la incorporación de sistemas de recordatorios electrónicos en la HCE para facilitar que se haga de una forma masiva la prueba en atención especializada; aportando información a los pacientes (por ejemplo, a aquellos que acuden a recoger la profilaxis postexposición); formando a los médicos de AP, y con estrategias como los programas de paciente experto”.
Otro efecto colateral de la estigmatización es que, a pesar de que el nivel de participación en los ensayos clínicos es muy alto y la colaboración entre clínicos y pacientes es paradigmática en el ámbito sanitario, el acceso a la información de estos ensayos está aún muy restringido y, además, hay una clara carencia de estudios científicos sobre grupos como las mujeres o los colectivos trans, un hecho que contrasta con los perfiles de prevalencia. “Las cifras a nivel europeo demuestran que es una epidemia al 50% entre el colectivo HSH (hombres que tienen sexo con hombres) y la población heterosexual, lo que significa que hay muchas mujeres afectadas y que se trata de una infección silente que no se evidencia, con lo que cuesta mucho más establecer los tratamientos tanto para paliar y sostener el virus en sangrecomo para prevenir la infección”, señaló Garrido.

“El 50% de los afectados son mujeres que, además, están expuestas a circunstancias como el embarazo, por lo que necesitamos información que actualmente nos llega tarde, de forma regular y poco visible. Tenemos además los grupos de trans cuya situación médica es compleja. Son dos ejemplos de grupos en los que se deberían hacer estudios más dirigidos”, añadió Pérez Molina.

Asunción Díaz comentó al respecto que la epidemia va variando tanto que hay que intentar hacer un zoom sobre determinados subgrupos: “Por ejemplo, en el caso de los trans, hay un déficit importante de información que, además, no podemos obtener por los canales tradicionales, sino que tenemos que poner en marcha estudios específicos”.

‘Primer Noventa’

El próximo gran reto es la materialización del Primer Noventa, el objetivo de Onusida para contribuir al fin de la epidemia de sida y en el que, tal y como destacó Díaz, están implicados, interconectados y comprometidos todos los actores e instituciones relacionadas con el VIH en este país. “Este planteamiento se ha extendido a 2030 y se han aumentado los porcentajes al 95% (correspondientes a personas con VIH diagnosticadas, en tratamiento antirretroviral y con carga viral suprimida)”.

Garrido señaló que, además, se va a incluir un cuarto bloque, referido a la calidad de vida y a la erradicación del estigma.
Finalmente, se abordaron las cuestiones más actuales relacionadas con la enfermedad como el chemsex y la reciente inclusión de la PrEP en la cartera de servicios sanitarios.

Respecto al primero, Garrido lo definió como un fenómeno multifactorial, en el que más allá del consumo de sustancias y conductas de adicción al sexo, subyacen una serie de problemas psicológicos y de salud mental. Pérez Molina advirtió sobre el error de usar este fenómeno como argumento para estigmatizar al colectivo HSH y para Díaz, se trata de una tendencia cambiante, difícil de abordar y de dimensionar.

En cuanto a la PrEP, supone para todos una buena noticia, cuya aplicación, sin embargo, hay que contextualizar mucho: “Se debe dejar muy claro que está dirigida a un grupo de personas que cumplan unos criterios determinados a los que va a estar sujeta su prescripción”, dijo Díaz, opinión compartida por Jorge Garrido, quien destacó, para terminar, que es una medida no solo coste-efectiva sino también rentable, con una clara reducción tanto del VIH como de las ITS.

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