Cinfa homenajea a los pacientes con un libro de fotografías y relatos, titulado La mirada del paciente, que recompila una selección de imágenes participantes en el certamen fotográfico del mismo nombre, donde los pacientes muestran sus emociones y situaciones cotidianas en su convivencia con la enfermedad. Las instantáneas han inspirado a 17 personalidades del mundo de la cultura, la comunicación, la ciencia y el deporte del país para escribir un texto ficticio, cada una de ellas desde su propio estilo y un punto de vista íntimo y personal.
Enrique Ordieres, presidente del laboratorio, no puede evitar emocionarse cada que que coge el libro y contempla las imagentes que arrojan tanta ternura y sensibilidad como dolor. Para él, las imagenes que muestran la enfermedad en niños y en mayores son las que más le tocan la fibra sensible pues, como él mismo dice, "es más complejo entender la enfermedad a edades tan tempranas".
PREGUNTA. “La mirada del paciente” tiene tres años de andadura, ¿aún le siguen sorprendiendo las imágenes que reciben? ¿Recuerda alguna por ejemplo de este año que le haya emocionado de forma especial?
RESPUESTA. Reviso el libro con frecuencia y cada vez descubro matices y comentarios que me impresionan. De la última edición, la que me parece más difícil es Yo seré tu guardián. El complejo pronóstico de la enfermedad de Tay-Sachs y la manera en la que el padre protege a su hijo me parece muy duro. También me afecta la descripción que hace el escritor Juan José Millás. El mundo de las enfermedades raras es terrible.
P. ¿Conoce la historia de los protagonistas de esas imágenes?
Tenemos una breve referencia de la situación que nos traslada cada autor. Las que han sido escogidas para el libro sí nos son más cercanas, porque hemos tenido contacto con los autores y pacientes, y eso hace que todavía te muestres más sensible a las situaciones. Es increíble cómo cuentan su experiencia, relación y convivencia con la enfermedad.
P. ¿Las imágenes que se recogen en el libro este año son especiales si se comparan con las de ediciones anteriores?
R. Todas las ediciones tienen imágenes impactantes. El gusto o la preferencia no dependen de la edición de que se trate, sino más bien de las experiencias que cada uno tenemos en relación con la enfermedad o lo vivido personalmente en situaciones más o menos similares. Es muy interesante la diferencia de percepción que tenemos cada persona de cada imagen, incluso el momento en el que nos encontremos a la hora de pensar en ellas. El libro recoge las fotos ganadoras de las tres ediciones y alguna otra que también hemos querido incluir.
El mundo de las enfermedades raras es terrible
P. ¿Cómo se ha hecho la selección de las imágenes incluidas en el libro? ¿Qué criterios se han seguido?
R. Hemos intentado recoger imágenes de diferentes patologías, que afectasen tanto a niños como a adultos. Pero, sobre todo, que nos ayudasen a comprender la realidad a la que se enfrentan, tanto los pacientes como sus familiares. Y nos hemos dejado llevar por nuestra sensibilidad.
P. ¿Alguna de las imágenes del libro es especial para usted? ¿Por qué?
R. En un primer momento me impresionaron más las relacionadas con niños. Quizás es más complejo entender la enfermedad a edades tan tempranas. Pero también la ternura reflejada por las personas mayores, probablemente porque me toca más de cerca en estos años.
P. ¿Cómo ha sido la colaboración de los autores de los textos que acompañan a las fotografías?
Ha sido magnífica. Y en muchos de ellos se nota la cercanía que han tenido con situaciones similares. Es muy bonito ver cómo refieren sus sentimientos en cada texto. Probablemente, cada uno lo haríamos de forma diferente, pero siempre con mucha humanidad, algo que es necesario en la relación con la enfermedad. Estamos muy agradecidos por su colaboración en esta iniciativa que busca reflejar, hoy más que nunca, la mirada del paciente.
Es más complejo entender la enfermedad a edades tan tempranas
P. Una de las que escribe esas reflexiones es la farmacéutica Marián García, conocida como Boticaria García. ¿Cree que las miradas de pacientes y farmacéuticos se han encontrado este año más que nunca por la pandemia?
Queríamos tener opiniones de distintos perfiles de personas y me parece muy enriquecedor ver cómo reflejan el impacto recibido por cada fotografía. Los farmacéuticos somos profesionales sanitarios siempre relacionados, de una manera o de otra, con la enfermedad. Ahora bien, en estos momentos de pandemia, los que ejercen funciones asistenciales han visto expresiones y gestos de preocupación, de angustia, de incertidumbre… y han ejercido una gran labor. Todos debemos estar orgullosos por ello.
P. ¿La mirada del paciente ha cambiado con la pandemia?
R. Yo creo que sí. Siempre hay que sacar conclusiones positivas, incluso de las situaciones más difíciles. Y en este caso, creo que nos debe ayudar a valorar la importancia de la salud. Por ello es crucial que estemos preparados e invirtamos para tener un sistema, tanto público como privado, que nos permita reaccionar ante situaciones difíciles como la que vivimos en la actualidad.
Siempre hay que sacar conclusiones positivas, incluso de las situaciones más difíciles
P. ¿Cree que los profesionales sanitarios miran suficientemente a los ojos de los pacientes a los que atienden?, ¿Sería más humana la sanidad se mirara más a los pacientes?
Todas las personas intentamos avanzar en la humanización de la sanidad. No podemos pensar que vamos a vivir en un estado de salud permanente. A mí me gusta decir que todos somos o seremos pacientes en algún momento de nuestras vidas y, con está filosofía, podremos tener más empatía hacia los que están sufriendo. Por supuesto que ver de cerca a la enfermedad te ayuda a construir una escala de valores más real. El día a día de nuestra sociedad muchas veces está muy alejado de ello.
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