sábado, 27 de febrero de 2021

Enfermedades raras: los farmacéuticos, con los pacientes más vulnerables

Opinión
gemasuarez
Dom, 28/02/2021 - 00:00
Punto de apoyo e información
Los pacientes con enfermedades raras acuden con frecuencia a la farmacia; ocho de cada diez, más de una vez al mes.
Los pacientes con enfermedades raras acuden con frecuencia a la farmacia; ocho de cada diez, más de una vez al mes.

Los farmacéuticos somos especialistas en medicamentos y allí donde hay un problema con los medicamentos allí  debemos estar y estamos nosotros. Y es precisamente en las enfermedades raras donde tenemos el peor problema que se puede tener, que es la ausencia del medicamento. Por eso, desde el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla tuvimos claro desde el primer momento que se trataba de una problemática que nos tocaba de lleno y que no podíamos volver la cabeza ante la situación de estos pacientes, que es exactamente, por ser patologías minoritarias, lo que estaban haciendo las administraciones públicas y la mayor parte de actores del sistema.

Cuando sobre enfermedades raras no se hablaba nada en España, nos acercamos a los pacientes y pusimos en marcha el Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, del que hemos celebrado ya diez ediciones. Dotamos distintas becas para estimular la investigación en este campo y creamos una Fundación Mehuer específicamente destinada al desarrollo de actuaciones dirigidas a mejorar la concienciación social sobre estas patologías, estimular el desarrollo de iniciativas públicas en su beneficio y, en general, mejorar la situación de estos pacientes, desde el punto de vista sanitario y social.

Mirando hacia fuera, también conseguimos sensibilizar al propio colectivo farmacéutico, que desde entonces ha convertido la oficina de farmacia en un punto de activo de apoyo, asistencia, integración y derivación de estos pacientes y sus familiares. Nuestra condición de sanitarios de cabecera, el eslabón de acceso más cercano al sistema, y la confianza (por esa cercanía) que nos depositan las familias, nos convierte en innumerables ocasiones en el bastión más seguro, el punto de apoyo más claro para estos pacientes y sus cuidadores y familiares.

Manuel Pérez.
Manuel Pérez

Además de nuestras responsabilidades asistenciales y de control de medicamentos y nuestro papel con la formulación magistral, los farmacéuticos jugamos en muchos casos un papel importante de apoyo y conexión de estos pacientes con el sistema y con los actores que pueden apoyarlos. Muchos de ellos llegan un poco perdidos o desorientados a la farmacia y los farmacéuticos podemos jugar un papel clave a través de la información, la derivación de pacientes no diagnosticados a los centros de referencia o asociaciones de pacientes. Y por eso precisamente el papel de los colegios es clave. Nuestra misión es permitir a los farmacéuticos que puedan desarrollar esa labor, proporcionándoles información y formación, y estableciendo los acuerdos oportunos para que, a través de las asociaciones de pacientes, puedan estos enfermos recibir el reconocimiento, la comprensión y el apoyo social que tan necesarios les resulta.

Las encuestas realizadas sobre el tema demuestran que los pacientes con enfermedades raras acuden con frecuencia a la farmacia, ocho de cada diez más de una vez al mes. La oficina de farmacia no solo es la fuente mayoritaria de obtención de productos sanitarios y/o farmacéuticos (93%), sino que los pacientes la reconocen como un punto fundamental de orientación y asesoramiento. Además de los medicamentos de fabricación industrial, los pacientes con ER piden en la oficina de farmacia productos de dermofarmacia, nutrición y alimentación, fórmulas magistrales y material de cura que también necesitan como consecuencia de su patología. Tres de cada diez van a la farmacia simplemente para solicitar consejo farmacéutico o buscando apoyo psicológico y social.

Compromiso cada vez mayor

En suma, es mucho lo que podemos hacer y lo que efectivamente hacemos y desde los colegios debemos crear las condiciones para que el compromiso y el apoyo de los farmacéuticos a estos pacientes sea cada vez más intenso y efectivo. Desde el COF de Sevilla así lo hemos asumido desde hace ya varios años, sin renunciar tampoco, desde el ejercicio de nuestra responsabilidad social, al esfuerzo de seguir impulsando la investigación, la concienciación social y la iniciativa pública y de la industria en apoyo de estos pacientes. Sin duda, son los más vulnerables y los que más nos necesitan y, por ello, nuestro trabajo con ellos nos sitúa en el centro de nuestro compromiso y vocación sanitaria.

Off Manuel Pérez, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla Farmacia Comunitaria Off

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