La prevalencia de talla baja patológica en las consultas de endocrinología especializada -entre todas las derivaciones que se reciben por talla baja- es variable: suele ser del 5-10%. Pero esta cifra oscila en las series entre el 1,5% y el 40%, ya que depende de los criterios exigidos para derivar a la consulta especializada.
La talla baja patológica puede deberse a muchas causas: entre otras, puede tener origen prenatal o intrauterino, sindrómico, origen esquelético, estar causada por displasias óseas, por enfermedades de los diferentes órganos, por enfermedades endocrinas o por déficit de hormona de crecimiento. Esta última circunstancia se produce en uno de cada 4.000 niños, aproximadamente, lo que supone que el 5% de las causas de talla baja son de causa endocrina.
La etiología es muy variada y la sintomatología asociada depende de la causa. En el caso del déficit de hormona de crecimiento, pueden presentarse problemas psicológicos y de autoestima y modificación de la composición corporal, con mayor masa grasa, menor masa muscular y menor contenido mineral óseo. Por otro lado, si hay déficits asociados se hace más evidente la tendencia a la hipoglucemia. También suele ser frecuente una maduración ósea retrasada y menor ganancia de masa ósea.
“Si es por otros motivos, la patología asociada viene condicionada por la causa que la provoca. Los niños que nacen pequeños para la edad gestacional son aquellos que miden y/o pesan menos de lo que les corresponde al nacer. Y un 10% de ellos seguirá teniendo una talla baja en la infancia y alcanzará una talla baja en el límite inferior de la normalidad y menor a su talla genética”, añade Labarta.
Importancia del diagnóstico precoz
El diagnóstico precoz es clave, apunta Labarta, “pues permite iniciar un tratamiento temprano, mejorar la respuesta al tratamiento, evitar la patología derivada de la talla baja y garantizar que el niño se desarrolle íntegramente. Además, mejora el pronóstico y la familia interioriza antes el problema”.
¿Cómo impacta la adherencia al tratamiento en la talla final del paciente? Labarta subraya que es el principal factor determinante de una buena respuesta. “La adherencia al tratamiento es un problema común en todas las enfermedades crónicas, que requieren un tratamiento mantenido en el tiempo. En este sentido, el tratamiento con hormona de crecimiento en la infancia se mantiene hasta llegar a talla adulta. Por tanto, hablamos de muchos años de administración diaria del tratamiento. A ello, se añade la dificultad de su administración subcutánea con todo lo que ello conlleva de molestias. Estos son factores que condicionan mucho la adherencia”, advierte.
Un 10% de pérdida de adherencia hace que el niño/a tenga una pérdida de velocidad de crecimiento de 1,1 cm/año en el déficit de hormona de crecimiento
Igualmente, Labarta recuerda que se ha visto que la adherencia “empeora conforme avanza el tiempo y/o la duración del tratamiento: hay edades con peor adherencia como la adolescencia; en general, a más duración del tratamiento y más edad, peor adherencia. En los tratamientos crónicos aparece la denominada fatiga terapéutica”.
“Debe tenerse en cuenta que la adherencia es frecuentemente subóptima en el caso del tratamiento con hormona de crecimiento humana recombinante, pero no existen métodos totalmente fiables para su medición, excepto los dispositivos electrónicos. Medir la adherencia es el primer paso para poder clasificar a los pacientes en buenos y malos respondedores”, explica Labarta.
Utilidad de los dispositivos electrónicos
Los dispositivos electrónicos permiten programar las inyecciones a realizar y la dosis a administrar de manera automática y sin error. A su vez, como apunta el experto, “los dispositivos registran las dosis que se han administrado el paciente, si ha sido la correcta (cantidad, día, hora) o no (por mala administración) y registran si ha habido fallos”.
En resumen, “permiten monitorizar de manera segura la adherencia al tratamiento y hacer un seguimiento de la misma para categorizar a los pacientes en adherencia alta y baja. Todas las medidas encaminadas a aumentar la adherencia al tratamiento y potenciar la relación médico – paciente (incluyendo a su familia) mejorará y repercutirá positivamente en la salud del niño”.
Otra ventaja de estos dispositivos es que permiten que la información sea compartida con las familias, accediendo a la misma plataforma en la que se registran las incidencias. Igualmente, permiten crear alertas ante fallos repetidos y estos avisos pueden ser remitidos a los pacientes por vía digital.
¿Qué dice la evidencia?
En este contexto, la evidencia la aporta el estudio IART (Impacto de la Adherencia en la Respuesta al Tratamiento), un estudio multicéntrico en el que participaron los Hospitales Miguel Servet de Zaragoza, Universitario de Donostia y General Universitario de Valencia. El trabajo, publicado en la revista Endocrine en 2020, evaluó el impacto de la adherencia en la respuesta al tratamiento con hormona de crecimiento durante dos años, revisando qué factores la condicionan.
Los pacientes reclutados eran afectos de deficiencia de hormona de crecimiento o talla baja-pequeños para la edad gestacional (PEG). La adherencia se controló con dispositivos electrónicos de monitorización.
El tratamiento administrado con los dispositivos electrónicos, comparado con otros disponibles en España, logró mejoras en la eficiencia del tratamiento, ganando más talla en los pacientes con el menor coste por centímetro ganado
Los resultados, según Labarta, “han permitido, por primera vez, valorar y cuantificar el impacto real que tiene la adherencia: de manera que un 10% de pérdida de adherencia hace que el niño/a tenga una pérdida de velocidad de crecimiento de 1,1 cm/año en el déficit de hormona de crecimiento y de 0,6 cm/año en la talla baja-PEG. Ello hace que, tras dos años de pérdida del 10% de la adherencia, se pierdan 1,8 cm de talla”.
Por tanto, estos datos demuestran una relación directa entre adherencia y respuesta al tratamiento. “Hasta la fecha, en los modelos de predicción de la respuesta al tratamiento nunca se había tenido en cuenta la adherencia y se han basado en datos auxológicos y analíticos. Con este estudio se pone de manifiesto que el 38% de la respuesta al tratamiento con hormona de crecimiento durante los dos primeros años en la talla baja–PEG depende de la adherencia. Y, en el caso del déficit de hormona de crecimiento, el 33%. El porcentaje restante depende de otros factores como severidad y características del retraso, dosis o edad de inicio”, enumera.
Además, como destaca Labarta, el estudio IART “permite ver de qué factores depende la adherencia: se ha demostrado una peor adherencia a mayor edad, mayor duración del tratamiento y mayor velocidad de crecimiento pretratamiento. Y existe una mejor adherencia cuanto más elevado sea el nivel de educación de los padres”.
Por tanto, la clave para obtener unos buenos resultados en salud en este ámbito depende de múltiples factores. Estriban desde la prevención de las enfermedades al diagnóstico e inicio precoces del tratamiento y seguimiento de los casos de talla baja patológica. Como apunta Labarta, es fundamental una buena relación entre atención primaria y especializada “para que nos deriven pronto los pacientes y el diagnóstico se realice cuanto antes”.
Todas las medidas encaminadas a aumentar la adherencia al tratamiento y potenciar la relación médico – paciente mejorará y repercutirá positivamente en la salud del niño
Otro aspecto importante es que haya una buena relación médico–paciente, “pues es fundamental explicar bien a las familias la patología, sus complicaciones y su tratamiento. Y hay que hacer que las familias se impliquen en el tratamiento, y compartan con nosotros, dentro de sus posibilidades, las decisiones a tomar y potenciar todas las medidas que faciliten la comunicación entre los diferentes implicados, familia–pacientes– médico–enfermería”.
Estos datos han sido confirmados en una comunicación en el congreso Excellence in Pediatrics 2020 en el que la administración de hormona de crecimiento mediante los dispositivos electrónicos de monitorización permitió mejorar la adherencia frente a la administración con otros dispositivos convencionales. La mejor adherencia, según los autores, puede deberse al efecto Hawthorne, que propicia el cambio de comportamiento en las personas que son monitorizadas de manera más estrecha. Además, el estudio confirmó que el tratamiento administrado con los dispositivos electrónicos, comparado con otros disponibles en España, logró mejoras en la eficiencia del tratamiento, ganando más talla en los pacientes con el menor coste por centímetro ganado.
Compromiso con las patologías del crecimiento
Isabel Sánchez-Magro, directora médico de Merck en España, recalca el compromiso de la compañía con la innovación constante en el abordaje de las patologías del crecimiento para asegurar los mejores resultados en salud al final del tratamiento.
“En Merck, por un lado, ayudamos y facilitamos a los profesionales sanitarios el control de la enfermedad y, por otro, mejoramos la experiencia de los pacientes y sus cuidadores con el tratamiento haciéndoles partícipes del mismo”, subraya.
Sánchez- Magro incide en que estos niños y niñas “pueden estar tratándose durante un periodo largo de tiempo, lo que les supone una gran carga. Es por eso que, a través de nuestras tecnologías y del programa de apoyo a pacientes que los acompaña, contribuimos de manera significativa a facilitarles el seguimiento y manejo de su tratamiento. Pero no solo eso, también queremos aportar soluciones coste-eficientes que minimicen el impacto económico de estas enfermedades en el Sistema Nacional de Salud”. En este sentido, añade que “los ajustes precisos en las dosis evitan el desperdicio de medicamento, lo que revierte en un ahorro para el sistema”.
Merck ha apostado por un proceso de innovación continuo “que nos ha permitido desarrollar no solo terapias eficaces, sino también tecnologías únicas con las que mejorar la manera en la que abordar este tipo de patologías crónicas. Medir la adherencia es fundamental, pero también sabemos que es una tarea complicada. Nuestra tecnología aporta un gran valor en este sentido, puesto que está creada para monitorizar exhaustivamente la adherencia y cuantificar el nivel de cumplimiento en tiempo real y, por consiguiente, lograr los resultados en salud esperados”.
Datos que revierten en beneficio del paciente
“Además, a través de estas innovaciones, queremos conectar al paciente y a su cuidador con el profesional sanitario. Consideramos esencial contar con los datos de adherencia exactos de cada paciente para que, de ese modo, el profesional sanitario pueda tomar decisiones terapéuticas individualizadas sobre el tratamiento, en caso de ser necesarias”, precisa.
Por lo tanto, como recalca Sánchez-Magro, “no cabe duda de que la tecnología, ahora más que nunca, aporta un gran valor. Hace años, este manejo de información tan relevante para el control de la enfermedad y la toma de decisiones era inexistente y no era posible realizar un seguimiento tan detallado y objetivo”.
Además, “en Merck también sabemos que los buenos resultados dependen, y mucho, del paciente. Por eso, también hemos trabajado a lo largo de los años en soluciones que le ayuden a tomar conciencia y responsabilidad de su tratamiento y, por tanto, ‘empoderándolo’ sobre ello”, concluye.
Este contenido ha sido desarrollado por UE Studio, firma creativa de branded content y marketing de contenidos de Unidad Editorial, para Merck.
El 3% de la población infantil está por debajo del límite de la normalidad de talla. Pero, como explica el Dr. José Ignacio Labarta, Jefe del Servicio de Pediatría y de la Unidad de Endocrinología Pediátrica del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza, este dato “no significa que este 3% tenga una enfermedad endocrina o una patología”. El motivo es que debe diferenciarse entre talla baja patológica de talla baja variante de la normalidad. Off Merck Onvia Noticias de diariomedico.... https://ift.tt/3euKlVQ
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