Depresión, ansiedad, persona hipocondriaca son algunos de los diagnósticos que escuchó Silvia antes del definitivo: lupus eritematoso sistémico. Fueron tres largos años con fatiga, dolor de las articulaciones al levantarse y caída del pelo a mechones durante los que estuvo peregrinando de especialista en especialista sin una respuesta. Con 20 años sufrió una trombosis en la pierna que encendió la luz de los médicos que la trataban.
"A un médico se la ocurrió mirar en las enfermedades autoinmunes y dentro de éstas si podía ser una rosácea o un lupus. Con los valores que presentaba identificó que tenía un lupus eritematoso sistémico. Empezaron a tratarme, pero llegaron un poco tarde, porque a los tres meses tuve una nefropatía brutal que me mantuvo ingresada en un hospital en Sevilla y necesité ocho años para que me controlaran la enfermedad. Luego estuve seis años estable, hasta que me empezó un brote de dolores, un cansancio, que no conocía y con el que vivo", explica.
Hoy Silvia tiene 44 años, vive en Martos (Jaén), un pueblo de 30.000 habitantes, trabaja en la oficina de empleo, en jornada de siete horas, tiene un hijo de 12 años y un marido autónomo, con la exigencia laboral que esto supone. Además, es presidenta de la Federación Española de Lupus (Felupus), que aglutina a 22 asociaciones de pacientes de toda España, y detalla las implicaciones que esta enfermedad tiene en el día a día de quien lo paciente. Sigue un tratamiento a base de hidroxicloroquina (dos pastillas), cortisona, ansiolíticos y anticoagulantes.
La sentencia que ha dado visibilidad a la enfermedad
Es el momento de hablar y lo sabe. El foco mediático y social se ha posado estos días en el lupus eritematoso sistémico debido a una sentencia de la Sala Social del Tribunal Superior de Justicia de Galicia que no se conforma con reconocer una discapacidad del 50% a una enferma de lupus, si no que, además, manda un mensaje claro y directo al legislador para que cambie la regulación sobre discapacidad.
Los magistrados de la sala social denuncia en su sentencia la “situación injusta” que sufren las personas enfermas de lupus al no estar reconocida como enfermedad causante de discapacidad. Dicen que debería corregirse esa injusticia con "una intervención normativa que, atendiendo a las especificaciones propias de la enfermedad, permitiera la mayor precisión en la cuantificación del porcentaje de discapacidad". Y para esa cuantificación del porcentaje de discapacidad, la sentencia dice que no se puede valorar solo cómo está afectado el sistema inmunológico del paciente -como hace el Equipo de Valoración de la Junta de Galicia-, si no valorar la enfermedad en los distintos sistemas corporales afectados -osteoarticular, genitourinario, dermatológico y circulatorio-.
Pero si esta aclaración del tribunal en forma de rapapolvo a la Administración no fuera suficiente, hay más. Los magistrados dicen que hasta que “los poderes estatales no acometan la necesaria reforma del anexo reglamentario”, es responsabilidad de los jueces y magistrados “evitar la situación injusta y discriminatoria, aplicando un enfoque de derechos humanos acorde con los principios inspiradores de la normativa sobre discapacidad".
Esta última frase es un arma muy poderosa para Álvaro Lavandeira, doctor en Derecho Sanitario y abogado asesor de Felupus, acostumbrado a toparse con la incomprensión de la regulación sobre discapacidad cuando defiende a un enfermo de lupus, pero no solo de lupus. "La situación legal actual se encuentran muy alejadas de los grados de discapacidad establecidas normativamente o, mejor dicho, la realidad legal, está muy alejada de las realidades vitales de los pacientes con enfermedades crónicas, graves y degenerativas".
El lupus eritematoso sistémico afecta a alrededor de unas 100.000 personas en España y tiene una prevalencia de una persona por cada mil, según los datos de los sociedades médicas implicadas en el abordaje de esta enfermedad, que son fundamentalmente reumatólogos e internistas. Íñigo Rúa Figueroa, reumatólogo del Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrí y especialista en lupus, reconoce la dificultad de adaptar el marco legal a una enfermedad que tiene muchas manifestaciones.
"La realidad legal, está muy alejada de las realidades vitales de los pacientes con enfermedades crónicas, dice Lavandeira
"Es una enfermedad terriblemente heterogénea. Así podemos hablar de una limitación del paciente dependiendo de los órganos afectados y el estado de la enfermedad, si está dormida o en remisión, o dependiendo las secuelas fijas que haya dejado la enfermedad", apunta. "Puede haber un paciente con una enfermedad renal con un tratamiento controlado y ser capaz de desempeñar una actividad laboral sin problemas. Pero hay otros casos en los que el paciente tiene inflamación en las articulaciones o secuelas irreversibles con pérdida de fuerza en las articulaciones, etcétera", aclara.
En definitiva, Rúa Figueroa, uno de los firmantes del estudio EPISER sobre prevalencia de las enfermedades reumáticas en la población adulta en España, afirma que "el reconocimiento de una situación de incapacidad o discapacidad de estos pacientes debe individualizarse en función de todos estos parámetros o aspectos y dominios de la enfermedad. No se puede dar una receta que sirva para todos los pacientes, ni una escala que sirva para todos. Muchas de esas escalas están establecidas por órgano afectado, pero, claro, como esta es una enfermedad sistémica, quiere decir que puede afectar a cualquier órgano".
"Uno de los retos que nosotros tenemos como médicos frente a estos pacientes es integrarlos", dice Rúa Figueroa
Dentro de este contexto el facultativo hace dos apuntes muy clarificadores. Por un lado, admite que "para nosotros [como médicos] la discapacidad es un fracaso", y lo explica así: "Uno de los retos que tenemos como médicos frente a estos pacientes es integrarlos, controlar la enfermedad. Tengo que evitar los aspectos adversos de los tratamientos y tengo que conseguir que el paciente haga la vida más normal posible tanto familiar, como laboral, como lúdica, porque eso va a darle al paciente mucha calidad de vida y a su familia también".
Pero, además, reconoce la dificultad para el médico especialista de valorar el estado del paciente y explica que desde la Sociedad Española de Reumatología llevan cinco años recogiendo información de pacientes con lupus y en el último análisis de los datos están poniendo el foco en saber cómo el paciente percibe el lupus.
"A veces nos ocurre que con los resultados de pruebas y con el seguimiento del tratamiento creemos que el paciente está bien, sin embargo nos dice que no, que tiene dolor. Por eso, ahora queremos saber cómo ver el paciente la repercusión de la enfermedad en su vida social, familiar, sexual, laboral, en todos los aspectos de su vida. Muchas veces hay una cierta disociación entre lo que el médico ve y lo que el paciente describe".
Sin embargo, para alcanzar a saber cómo afecta la enfermedad a la vida del paciente y así poder valorar su grado de discapacidad se necesita tiempo. Justo de lo que escasea nuestro sistema sanitario. Justo de lo que se queja Silvia.
"El porcentaje de personas con lupus que pueden hacer una vida cien por cien bien son muy pocas", dice Pallarés
"Las visitas médicas para valorar a un paciente con lupus tienen que ser entre 30 y 40 minutos. De otro modo se valora solo las limitaciones que figuran en los análisis, pero no las repercusiones de la enfermedad", afirma Lucio Pallarés, médico internista responsable de la unidad de enfermedades autoinmunes del Hospital Universitario Son Espases.
Pallarés está haciendo un estudio con la fundación que preside Silvia para determinar en qué medida el lupus condiciona la vida de estos enfermos. Cuenta con cerca de 600 respuestas de pacientes, que están en proceso de analizar para sacar conclusiones y Pallarés da algunas pistas: "El 20% nunca ha explicado en el trabajo que tenía un lupus y un 20% dice que han perdido el trabajo por causa del lupus".
El especialista de Son Espases es muy tajan con respecto a las discapacidades asociadas a esta enfermedad: "El porcentaje de personas con lupus que pueden hacer una vida cien por cien bien son muy pocas. La que mejor está del lupus tiene cierta fatiga, una menor resistencia al esfuerzo físico y se cansa antes".
Pallarés es especialista en lupus y ha desarrollado una especial empatía con las personas que sufren esta enfermedad, además de disponer de datos cualitativos que ayudan mucho a entender este problema.
"Cuando un tribunal médico ve a una persona enferma de lupus ya tiene que partir del hecho de que es una enfermedad discapacitante", dice Silvia
"A los médicos, si nos preguntas qué nos preocupa más del lupus te diremos el riñón, el nivel de plaquetas, la anemia y los anticuerpos... Pero en una encuesta que hicieron en Dinamarca a principios de este siglo con mil enfermos resultó que lo que más les preocupaba del lupus era la pérdida de calidad de vida, el freno a su desarrollo profesional, la vida familiar. En definitiva, para estos enfermos la vista al médico son 15 minutos y lo que les importa es su día a día en casa", reconoce.
Además, defiende sin fisuras ese cambio normativo para facilitar el reconocimiento de la discapacidad. "Hay un tipo de discapacidad que no se ve en las tablas y las leyes están para hacernos la vida mejor. Nos tienen que quitar problemas de delante, pero no ponernos".
El abogado Lavanderia recuerda que el reconocimiento de una discapacidad del 33% o superior da acceso a unas ventajas legales y económicas importantes para estos pacientes que parten de una mayor dificulta en el acceso al mercado laboral.
"Entiendo que no todos los lupus son iguales. Hay algunos más graves y otros más sostenidos y otros más latentes. Pero para eso está el tribunal de valoración de la discapacidad, pero cuando un tribunal ve a una persona enferma de lupus ya tiene que partir del hecho de que es una enfermedad discapacitante. Hay que partir de esa base", señala Silvia y con ella los magistrados de la Sala Social del Tribunal Superior de Justicia de Galicia.
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