La Generalitat de Cataluña ya no derivará más pacientes al extranjero para recibir tratamiento de protonterapia, si las opciones terapéuticas en Madrid, donde hay dos centros, son las adecuadas. El parlamento catalán votó la semana pasada a favor de una propuesta del partido de Ciudadanos que presentó la diputada Anna Grau y que consiguió este paso importante para muchos pacientes oncológicos y sus familias.
Grau cuenta a este diario que, "cuando interpelamos al conseller, él admitió a regañadientes que había que derivar a Madrid y se comprometió a hacerlo en el futuro. A la interpelación nuestra siguió la moción a la que no esperábamos que se quisiera apuntar nadie, pero al final tuvimos enmiendas de todos los grupos [menos la CUP y el PP], que no se querían quedar fuera. Aceptamos las enmiendas de Junts y ERC en uno de los puntos clave, el que hace referencia directa al compromiso de derivación de niños dentro, no fuera de España, para comprometerles más y poder exigir con mayor fuerza su cumplimiento".
Un punto que no consiguieron sacar adelante fue el compromiso a dar cobertura a los gastos de las familias que tuvieran que desplazarse para recibir tratamiento fuera de Cataluña. Grau explica que "el apartado que contenía la dotación de ayudas económicas a las familias que aun así tengan que llevar a sus niños fuera, solo por ser fruto de una enmienda de Vox, fue rechazada. Solo la votamos nosotros, Vox y el PP". Algo que lamenta la diputada, "porque pone de manifiesto cómo por sectarismo puro y duro se puede votar contra aquello que los ciudadanos precisan y además tienen derecho". Sin embargo, el partido de Grau no tira la toalla y afirma que "volveremos a pedir las ayudas para las familias por la vía de enmienda nuestra al presupuesto".
Paso clave
Desde la Fundación Columbus, Javier García Cogorro recibe con alegría esta noticia porque considera que se "reconduce una situación extraña", y cree que se ayudará a muchas nuevas familias. La misma que traslada a este diario la madre de Matilda, Sofía, que cree que contar la historia de su hija "ha cumplido con su objetivo".
Ya no se repetirán las historias de Alma ni de Ithiel, entre otros, que, en la primera embestida de la pandemia en Europa, marzo de 2020, tuvieron que volar a Alemania y Suiza para eliminar el tumor de su organismo. Ahora, que el viejo continente vive una de las olas más dramáticas, ayuda a poner en contexto la situación por la que tuvieron que pasar dos familias hace unos 20 meses. Montse, la madre de Ithiel, desea que "todo esto que hemos pasado nosotros y hemos denunciado valga la pena para que otros no pasen por ello". Digna, la madre del Alma, también considera que "es una noticia bonita".
En plena pandemia
Digna recuerda aquellos días con amargura, porque a la mala noticia de que su hija tenía cáncer, se sumaron todas las trabas y problemas de viajar fuera para recibir tratamiento en plena explosión de casos de covid. "Estuvimos allí todo el confinamiento, dos meses y medio. La covid truncó todos los planes que teníamos". A Alma, de cinco años, le detectaron un radiosarcoma en la mandíbula. Tenía que recibir radio y quimio. Pero los médicos vieron pronto que la terapia más adecuada eran los protones, eran más directos porque no dejarían secuelas en los tejidos ni en órganos aledaños.
"Desde el Hospital Vall D’Hebrón deciden derivarnos a Alemania. En ningún momento de contempló Madrid. Viajamos justo antes del cerrojazo de marzo. La idea era que mi marido, Miguel, nos acompañaba el sábado y volvía el domingo. En España, se quedaba el mellizo de Alma, Aleix, con sus abuelos. Pero Miguel nunca pudo volver. No hubo vuelos, ni posibilidad debido al confinamiento". Se marcharon un 14 de marzo y volvieron a finales de mayo. "Allí te juntas con otros padres en tu misma situación y te enteras de que hay otras comunidades, como Andalucía, que sí que derivaban a Madrid. Lo peor es que si se complica algo, la barrera del idioma, además de la económica, supone una traba importante". Alma no solo recibió su tratamiento de protonterapia en el Centro West German Proton Therapy (WPE), además, se le administró la última dosis de recordatorio de la quimio porque no regresarían en la fecha precisa.
Montse, la madre de Ithiel, también rememora unas semanas de angustia con muchos cambios de planes. "Primero pensamos que íbamos a Madrid, pero nos dijeron que no era posible. Así que nos asignaron Niza. Y bien, preparamos todo para ir para allá. No sólo era ir a recibir un tratamiento, sino que intenté informarme bien de qué cosas podíamos hacer juntos durante la estancia médica, conocer la zona. Quería crear un viaje agradable pese a todo. Pero en el último momento, cambiaron de opinión, y nos derivaron a Suiza".
Para Ithiel no era la primera vez. Con poco más de un año le detectaron un ependimoma infantil y viajó a Suiza, en 2012, para tratárselo. "Pero, ahora, con posibilidades en nuestro país, ¿por qué teníamos ir que ir fuera? Es que son cosas que no se entienden", subraya Montse.
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