Nuria Gato Martínez ha aceptado que padece una enfermedad crónica -“quién sería yo sin mi psoriasis”, señala entre risas y recalcando siempre el posesivo 'mi' cuando se refiere a su enfermedad. Pero, no ha sido un camino fácil, ni para llegar al diagnóstico definitivo –que, en su caso, tardó cinco años en llegar-, ni para encontrar los tratamientos más adecuados para cada fase de 'su psoriasis'.
Se calcula que en España hasta 2,3% de la población padece psoriasis, cuyo diagnóstico puede retrasarse varios años: normalmente hasta 2, pero la tardanza puede llegar hasta 5 si se trata de una artritis psoriásica.
Los profesionales implicados en el abordaje de esta patología sistémica, junto con los pacientes, no dudan que la detección temprana es esencial para administrar tratamientos capaces de controlar el proceso y ofrecer mayor calidad de vida a los afectados.
Nuria, zamorana de 24 años que actualmente estudia Ciencias Químicas en Tenerife, es uno de los no demasiado frecuentes casos en los que la psoriasis irrumpe en la infancia temprana.
Empezó su recorrido cuando tenía 3 años de edad. La enfermedad se manifestó como un brote en el dedo meñique de la mano izquierda. No se sabía lo que era: la lesión apareció como una especia de rojez con inflamación, “como si el dedo se estuviese consumiendo. La sangre no llegaba bien y se perdía circulación en ese dedo”, relata.
"Lógicamente, no recuerdo ese momento. Me lo han contado mis padres: me llevaron al médico de familia y me recetaron antibióticos que, obviamente, no funcionaron. Fuimos después a varios especialistas, porque tuve otros brotes que ya si recuerdo, y finalmente me diagnosticaron psoriasis con 8 años. El diagnóstico definitivo lo obtuve cinco años después de aquella primera lesión. Mis padres lucharon muchos. No fue una etapa fácil para ellos porque no es una enfermedad sencilla. Ahora que soy adulta, y aunque ellos siempre están ahí, ya me ocupo de mi enfermedad.
PREGUNTA. ¿Cuál fue el primer diagnóstico de ese dedo rojo e inflamado?
RESPUESTA. Una especie de dermatitis, un poco atípica, algo muy frecuente en bebés pero no tan común en una niña de 3 años. Era un diagnóstico ‘en el aire’. Me recetaron diferente tratamientos tópicos, que no funcionaron. A medida que avanzan los años, aparecen brotes distintos. Del primero del que tengo consciencia, a los 6 años, es el de la palma de la mano derecha, enorme, que me impedía escribir y pintar, agarrarme a los columpios… Aquí empecé a ser consciente de que tenía algo distinto.
Fue a los 8 años, cuando mi dermatólogo de toda la vida -hasta el pasado año- y que también padecía psoriasis, me diagnosticó oficialmente la enfermedad y comenzó con un tratamiento para psoriasis. Entiendo que ese día mis padres respiraron. No te gusta el diagnóstico, pero tienes un diagnóstico.
P. En su caso, ¿se han presentado con el tiempo otras morbilidades asociadas?
R. En mi caso, es solo cutánea. Siempre ha sido así, con placas bastante grandes y que, casi siempre, aparecen en las mismas zonas. He tenido también en el cuero cabelludo, pero no es una psoriasis invertida. Es cierto que los que manifestamos psoriasis a tan temprana edad –no es común a los 3 años, ya que suele aparecer más en la adolescencia o en adultos jóvenes-, tenemos más riesgo de presentar artritis psoriásica, por ejemplo. Toco madera. Espero que siga así. De momento, solo cutánea”.
P. Al ser de inicio tan precoz, ¿le han realizado exámenes de carga hereditaria?
R. Desconozco si me hicieron pruebas para confirmar herencia familiar. Cuando tuve el diagnóstico definitivo, lo primero que preguntaron era si hay alguien de la familia tenía la enfermedad. Como soy hija única, mis padres son mi familia directa y ellos no tienen. Tampoco ningún hermano de mis padres, ni mis abuelos. Desde luego, parece que existe algún factor genético, pero no siempre es el origen. Hay algo que desencadena la enfermedad que tienes latente, pero desconozco cuál fue mi desencadenante.
Cuando era adolescente, recuerdo que una de mis primas pequeñas también desarrolló una especie de psoriasis fuerte, aunque no sé si tiene un diagnóstico definitivo. Hace relativamente pocos años, también nos dimos cuenta de que un primo de mi abuelo – de más de 80 años-, tenía todos los síntomas de una psoriasis, aunque en aquella época no se diagnosticó como tal. Normalmente la psoriasis se salta generaciones, carece de un patrón claro. En definitiva, soy la única de mi familia que tiene un diagnóstico claro de psoriasis; la pionera.
P. Desde el diagnóstico definitivo a los 8 años de edad, ¿ha consultado con muchos dermatólogos?, ¿ha seguido muchos tratamientos?
R. Que yo considere, dermatólogos han sido dos, aunque mis padres me llevaron a muchos médicos intentando ver qué hacer porque muchos de los tratamientos que me mandaban no servían. Con mi dermatólogo principal –que me ha llevado hasta el pasado año y que me diagnostica psoriasis, empecé los primeros tratamientos en mi ciudad, Zamora.
Hubo otra etapa en la que mis padres buscaron otro dermatólogo en Bilbao, por si podía ofrecer más luz”, al que íbamos dos o tres veces al año. Estuve varios años, me ofrecía tratamientos como más naturales, fórmulas magistrales que él realizaba y que me funcionaron bien. Pero, volví a mi dermatólogo de siempre en Zamora y con él seguí desde la adolescencia hasta el pasado año. Ahora voy por mi tercera dermatóloga, en Canarias, donde vivo ahora y con la que pronto tendré cita presencial, aplazada por la pandemia de covid-19.
P. ¿Los brotes se manifestaban muy frecuentemente?
R. Mis brotes estaban continuamente conmigo. Probablemente, habría días o semanas en las que ‘estuviera más limpia’, que es como llamamos a la piel limpia, sin psoriasis. Pero, mis recuerdos son siempre con psoriasis hasta un tratamiento que me administraron a los 16 años y con el que estuve un año y medio sin lesiones. No estado nunca más ‘limpia’ en mi vida; sólo ese año y medio.
P. ¿La enfermedad ha repercutido en sus relaciones personales o sociales? ¿Ha limitado su día a día? ¿Ha afectado negativamente a su autoestima?
R. Me ha afectado mucho, aunque es cierto que depende de la etapa vital. Cuando era niña, se metieron bastante conmigo en el colegio porque, al final, tienes algo distinto y ser la única con algo distinto no es fácil. No se pasa bien.
En la adolescencia también me afectó mucho porque ‘te gusta gustar’, no sólo a los chicos sino a ti misma. Sentía que todo el mundo me miraba, me juzgaba; que nadie quería estar cerca por si era contagioso, otro importante aspecto que muchos desconocen.
Ahora entiendo que una persona que no sabe qué es la psoriasis y ve a alguien con una forma tan ‘invasiva-llamativa’ como la mía, genere cierto rechazo. Antes no lo entendía y era un malestar general y continuo: es más, hubo unos años en los que era incapaz de hablar de mi enfermedad. Incluso cuando iba al dermatólogo, se me ponía un nudo en la garganta, me ponía a llorar y no podía hablar.
"Hubo años en los que era incapaz de hablar de mi enfermedad. Me ponía a llorar. Ahora, hablo sin parar de ella, si es necesario"
P. ¿Necesitó ayuda psicológica para remontar?
R. Hubo un momento, con 15 años aproximadamente que solicité ayuda psicológica a la sanidad pública pero, existe una carencia de un servicio o asistencia integral para que un paciente sea atendido por diversos profesionales, según sus necesidades. Me consta que en ciudades y hospitales grandes existen Unidades de Psoriasis en las que trabajan diversos profesionales implicados.
En mi caso no lo hubo y, además, no me sirvió de mucho, no porque la profesional no fuera buena, sino por las carencias de la asistencia psicológica en el ámbito público. Citas cada dos meses en estas edades no algo viable porque se te pasan por la cabeza cincuenta cosas al día. Lo superé yo, con el apoyo de un grupo de ayuda mutua de Acción Psoriasis en Salamanca. Mi padre me llevaba una vez al mes: al principio no podía ni hablar, luego me fui soltando y ahora, ya me estás escuchando, habló sin parar.
P. ¿Se ha sentido limitada por la enfermedad?
R. No me ha limitado en muchas cosas (aunque recuerdo, por ejemplo, cuando era adolescente tener calor en verano en el colegio e ir con manga larga. Lo hacía de manera inconsciente), pero siempre la tienes presente. Cuando tengo la ‘piel limpia’ y sin brotes no me afecta nada.
Actualmente, que tengo más, hay pequeñas cosas con las que sigues lidiando. Por ejemplo, no me puedo poner cascos dentro del oído para escuchar música.. pues, utilizo auriculares grandes. Buscas la manera de seguir el día a día, como ocurre con otras enfermedades. Por muy aceptada que la tengas, te incomoda en ciertas situaciones, sobre todo cuando vas a un sitio nuevo y conoces a nuevas personas. Siempre tienes miedo a que te rechacen.
P. ¿Es importante hablar de la enfermedad?
R. Sin duda. Para mí lo fue. Primero porque acepté que era una enfermedad que iba a vivir conmigo y además, porque tuve en mi mano la posibilidad de ayudar -yo obtuve ayuda de otros enfermos-, a más personas que se sentían como yo.
P. El tratamiento actual, ¿funciona?, ¿se va manteniendo?
R. Estoy en un momento como de ‘stand by’. He pasado por todos los tratamientos indicados. Primero fueron los tópicos, que no me funcionaron, después fármacos por vía oral, que tampoco dieron los resultados esperados, hasta llegar a los rayos PUVA, que fueron los que me mantuvieron la ‘piel limpia’ durante un año y medio, pero como es acumulativo no puedes someterte continuamente a ello.
Con el último tratamiento, los fármacos biológicos, llevo ya muchos años y he pasado por dos distintos, ya que el primero empezó a fallar. El último, de administración inyectable subcutánea, está empezando a dar sus fallos, por lo que me han duplicado la dosis. Mi tratamiento era una vez cada dos semanas y ahora es una vez a la semana, pero y aunque el organismo necesita adaptarse, tiene pinta de que va a dejar de funcionar.
Ya he vivido esto y creo que tendré que volver a cambiar de tratamiento. No me asusta, pero me inquieta un poco. Las revisiones son cada seis meses cuando estás moderadamente estable, como era mi caso, pero las he llegado a tener cada 3 meses. Depende de cómo te encuentres.
P. ¿Una persona que padece psoriasis desde los 3 años, qué mensaje le daría a otra a la que acaban de diagnosticar la enfermedad?
R. Aunque depende de la persona que tuviera enfrente, en líneas generales, le diría que se informaran muchísimo porque hay mucha desinformación con respecto a la psoriasis. Esto es esencial porque te permite conocer qué tipo de tratamientos existen, a los que puedes acceder, conocer qué van a hacer en tu organismo y si estás dispuesto a pasar por ello –tienes que estar seguro de lo que estás haciendo- y, sobre todo, saber que si una terapia falla, vendrá otra.
"Si una terapia falla, vendrá otra. No hay que caer en la desesperación. Se puede ser feliz, pero hay que luchar mucho"
No caer en la desesperación al pensar: es una enfermedad crónica, ¿qué hago con mi vida? Vivirla. Se puede ser feliz, pero hay que luchar mucho. Yo he luchado y sigo luchando para que un tratamiento me funcione. Pero, claro, la gestión depende un poco de la edad.
P. ¿Qué es lo que más le ayudado en su recorrido y qué es lo que más ha echado en falta?
R. Siempre he tenido apoyo de mis padres, de mis amigos, de mis parejas. Pero, eso no implica que te sientas mal e incluso solo. Lo que más me ayudó fue encontrar personas que también tienen psoriasis porque son las que más te entienden. No tienes que dar explicaciones, te sientes comprendida.
Lo que más he echado en falta es que los médicos no dispongan de más tiempo para los pacientes. Desde luego, no es culpa de los dermatólogos ni de un hospital en concreto si no del sistema sanitario.
Y, sobre todo, que haya equipos multidisciplinares, aunque se trate de hospitales más pequeños, a los que puedas acudir si lo necesitas y no sientas que vas de un lado para otro. A veces, no sabes cómo gestionarlo ni en tu cabeza ni en tu cuerpo. Esto no es privativo de la psoriasis sino de muchas enfermedades más raras o con menos frecuencia que otras, por ejemplo.
Sin embargo, es cierto que últimamente he notado que la psoriasis está empezando a tener más presencia, más voz porque se está luchando mucho. Las asociaciones de pacientes juegan un papel determinante. He sido voluntaria en alguna de ellas y he visto el gran trabajo que hay detrás de cada acción que se lleva a cabo y que, además, en los últimos años, está siendo respaldada por muchos profesionales médicos.
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