Realizar la transición emocional de un estado de salud a un estado de enfermedad requiere de acompañamiento no solo para el paciente sino en muchos casos también para el entorno, particularmente cuando se trata del núcleo familiar de un paciente pediátrico que debuta con una enfermedad crónica y lo hace en estado crítico o semicrítico, situación en la que el eslabón de la enfermería pediátrica resulta clave.
Es una de las conclusiones de un trabajo de investigación llevado a cabo por profesionales de Enfermería Pediátrica del Hospital Valle Hebron, de Barcelona, que trató con este estudio de conocer las vivencias de los padres de niños ingresados en la unidad de hospitalización del centro en situación de debut en estado semicrítico de una enfermedad que requiriese seguimiento y tratamiento de larga duración.
Y es que la relación con el personal asistencial durante todo el proceso resulta crucial para la adaptación de las familias a su nueva condición, siendo además un pilar muy importante en la satisfacción con la atención y el cuidado recibidos, según explica Laia Ventura Expósito, enfermera gestora de Neurología Pediátrica, en el Hospital Universitario Valle Hebron.
Además, las familias pueden experimentar un nivel de angustia emocional parecido al de los propios pacientes, incrementado en este tipo de situaciones críticas o semicríticas, explica Ventura.
Para conocer la realidad de esta cuestión, detectar las necesidades reales y concretas de los padres de los niños que acaban de ser diagnosticados “y ver qué cuidados necesitan y nosotros podemos ofrecerles” las enfermeras realizaron un estudio cualitativo fenomenológico, en el que la población de estudio fueron los padres de pacientes pediátricos en situación de debut en estado semicrítico de una patología crónica, ingresados en una planta de hospitalización de un hospital de tercer nivel, en este caso, el Valle Hebrón.
El tiempo de debut debía ser inferior a un mes y la participación era voluntaria. Los criterios de exclusión eran familiares que presentaran deterioro cognitivo, casos de pacientes pediátricos tutorizados por la Generalitat, así como la barrera idiomática.
“El muestro fue pragmático, considerando diferentes perfiles de participantes, en función de edad, género, parentesco, rol en el núcleo familiar y vínculo, entre otros aspectos, con el fin de alcanzar diversidad en los hallazgos”, explica Laia Ventura.
Para el desarrollo del estudio de efectuaron entrevistas semiestructuradas individuales con la elaboración de un guion previo.
Miedo a la gravedad y evolución
Tras el desarrollo de las mismas se comprobó que todos los participantes presentaban miedo frente a la gravedad de la situación y la evolución de los síntomas, así como dolor por el sufrimiento del hijo.
“Durante los primeros días de ingreso, los padres manifestaron que todo se centraba en el estado de su hijo y estaban en estado de bloqueo emocional debido a la situación clínica del paciente”, explica Laia Ventura.
Tranquilad por el apoyo del personal
Así mismo, la mayoría de los participantes mostraron tranquilidad al sentir el apoyo del personal sanitario y de su familia, así como satisfacción y confianza en relación con el trato recibido por parte del personal sanitario.
Gran parte de los padres manifiestan necesidad de información frente al diagnóstico y la evolución del paciente, muy relacionada con la verbalización de necesidad de esperanza de información positiva ante la situación.
Sobreprotección o control excesivo
“Algunas madres describen situaciones donde se detecta una necesidad de sobreprotección al niño enfermo, es decir, la necesidad de control excesivo sobre su hijo, pudiendo influir así negativamente en la relación con el personal sanitario”, precisa esta enfermera en relación a las conclusiones del estudio.
Algunos participantes manifestaron la necesidad de un soporte psicológico y de contar con el apoyo de una persona experta con el fin de encontrar estrategias para asimilar mejor el diagnóstico y los cambios que produce la enfermedad en el día a día familiar.
“Este tipo de investigación de enfoque cualitativo nos permite profundizar en el significado que para los padres adquiere la vivencia de un hijo ingresado en estado semicrítico”, señala Laia Ventura, así como conocer, desde sus necesidades, las mejoras que desde los centros sanitarios se puedan plantear para darles respuesta.
Una de las conclusiones relevantes es la posibilidad de creación de recomendaciones sobre los cuidados del paciente y la familia en estado semicrítico ante un debut de una enfermedad de larga duración; siempre con el objetivo de brindar unos cuidados holísticos y humanizados “que vemos que podría ser de gran ayuda”.
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