La aplicación y el éxito de la terapia celular CAR-T requiere de un trabajo multidisciplinar para avanzar en equipo por el bien del paciente. En esta estrecha colaboración, las enfermeras juegan un papel fundamental para liderar y facilitar la coordinación, educación, continuidad de cuidados y seguridad en la atención a los pacientes beneficiarios de esta inmunoterapia personalizada de última generación.
Estas profesionales son el nexo entre pacientes, cuidadores y el centro sanitario, y entre sus funciones destaca la acogida y valoración del paciente, leucoaféresis, producción celular y terapia puente, tratamiento linfodeplectivo, infusión de linfocitos T modificados, seguimiento y vigilancia activa.
“Durante las diferentes etapas que conforman la terapia CAR-T intervienen enfermeras con distintos perfiles de actuación: enfermeras asistenciales (en la aféresis, hospital de día, hospitalización e intensivista) y la enfermera de práctica avanzada (EPA) de Hematología en terapia CAR-T. Estas profesionales son fundamentales para lograr una atención segura y eficaz, así como para proporcionar -de forma precoz y rápida- la evaluación y manejo de las posibles toxicidades, fomentando intervenciones tempranas”, explica a este periódico Mercedes Montoro-Lorite, EPA en terapia CAR-T en el Hospital Clínic de Barcelona y responsable del eje de Enfermería de Terapia Celular en el Grupo Español de Trasplante Hematopoyético y Terapia Celular (GETH).
El papel de la enfermera experta en estas terapias avanzadas está centrado en valorar, detectar, planificar y ejecutar los cuidados enfermeros integrales necesarios en la atención al paciente oncohematólogico durante todo el proceso.
“Para ello, lidera los diferentes procesos asistenciales en los que está implicada y difunde su experiencia en los cuidados integrales al paciente dentro de sus procesos. También fomenta su autocuidado, autogestión, independencia y empoderamiento; coordina los cuidados con los diferentes profesionales y/o servicios del equipo multidisciplinar; recoge e interpreta la información de la evaluación clínica con el fin de desarrollar un plan de acción; realiza el control y prevención de complicaciones derivadas de la adherencia al tratamiento, así como de la fragilidad del paciente, y resuelve las necesidades de este relacionadas con su proceso”, señala Mercedes Valentín Rodríguez, enfermera supervisora de la Unidad Funcional de Hematología en el Área de Conocimiento Oncohematológico del Hospital Vall d’Hebron.
Plan de cuidados
El plan de cuidados enfermeros para un paciente en tratamiento con linfocitos CAR-T se encuentra enfocado a suavizar los síntomas producidos por la terapia, vigilar la aparición de los efectos secundarios y prevenir las posibles complicaciones. Debe estar centrado en el paciente y en el cuidador en todo el proceso de la enfermedad, incluyendo la educación para la salud y la prevención.
Para Valentín Rodríguez -cuya trayectoria como responsable de los cuidados de enfermería relacionados con la terapia CAR-T en adultos parte de 2018-, el cuidado experto ha de responder a las necesidades de salud de los pacientes, mediante la planificación de unas curas enfermeras específicas y personalizadas. También recuerda que los resultados de salud no solo dependen de variables clínicas.
“Precisamente por ello es necesario un enfoque multimodal e interdisciplinar que explore aspectos multidimensionales del paciente, como las emociones, patrones mentales, creencias, valores, familia, cultura, experiencias previas, antecedentes familiares, etcétera. Con este objetivo, la enfermera identifica, planifica e inicia las intervenciones para la atención integral del paciente, basándose en su experiencia y evidencia en los cuidados. Entre otras actuaciones, recoge e interpreta la información de la evaluación clínica para desarrollar un plan de cuidados personalizado e identifica problemas o posibles complicaciones. También planifica los cuidados adecuados según las necesidades detectadas en la valoración integral, incluyendo la planificación de programas de educación sanitaria y recomendaciones de salud para la prevención de complicaciones, y proporciona instrumentos para asegurar la adherencia al tratamiento. De hecho, la enfermera es el nexo de unión del equipo multidisciplinar, donde se centraliza la atención del paciente”, señala esta EPA de Vall d’Hebron.
Mercedes Valentín Rodríguez: “La EPA valora el grado de dependencia del paciente, su estado nutricional y económico”
En este hospital se ha diseñado un programa de educación sanitaria específico que se inicia en la consulta de la EPA y que es transversal en todo el proceso. Incluye aspectos como la higiene y cuidado de la piel, la alimentación, la actividad y el ejercicio, el ocio, los viajes, los animales de compañía, el seguimiento y el control. También incorpora el manejo y cura del catéter venoso central de inserción periférica.
Un ejemplo del plan de cuidados llevado con éxito en Vall d’Hebron es el caso de una paciente a la que se le realizó la terapia CAR-T y que acudió a la consulta de la EPA para el seguimiento posinfusión. “Su inapetencia era importante y tenía diarreas muy frecuentes. Presentaba neurotoxidad grado 1, por lo que tenía cierta dependencia para realizar algunas de sus actividades de la vida diaria, concretamente la preparación de la ingesta. A partir de aquí, la EPA realizó un control presencial y también telefónico cada dos días sobre el porcentaje de ingesta y calorías diario, así como del tipo de alimentos que tomaba, y controló el número y aspecto de las deposiciones. El control y vigilancia se realizaba a través de los hijos, ya que la paciente no era consciente del grado de importancia del cuadro clínico. Gracias al vínculo establecido con la familia y el cuidador principal, la paciente evolucionó favorablemente sin requerir ingreso hospitalario ni actuación de carácter urgente”.
¿Varía el plan de cuidados en el paciente pediátrico? “Aunque de forma general es similar, hay aspectos fundamentales que difieren, como la valoración de las necesidades del paciente, la adaptación de las intervenciones -por ejemplo, en el proceso de linfoaféresis- y el uso de escalas específicas -como la del dolor y la de detección de toxicidad neurológica, entre otras- adaptadas a la edad”, explica Julia Ruiz Pato, supervisora del Servicio de Oncohematología y Trasplante del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, de Madrid, y coordinadora del Grupo de Enfermería del Grupo de Trasplante de Progenitores y Terapia Celular del GETH.
Explica que al paciente pediátrico y adolescente, que está acompañado por sus padres, también se le hace partícipe del proceso, explicándole las etapas y las intervenciones que se van a realizar con un lenguaje adaptado y comprensible para su edad. “Un profesional del equipo les enseña las zonas del hospital donde tendrán lugar las distintas partes del tratamiento, creando así un clima de confianza. De hecho, se emplea el juego como herramienta para explicar y conseguir la colaboración de los más pequeños, al igual que la escucha activa en los adolescentes”.
Ruiz Pato también recuerda que la humanización es uno de los valores del Hospital Niño Jesús (que está avanzando en implantar la figura de la EPA) y asegura que, siempre que sea posible, “procuramos normalizar la vida durante la estancia de los pacientes mediante la participación en el colegio integrado en el centro”.
Diana Off Alicia Serrano. Madrid Hematología y Hemoterapia Oncología Off
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