"El paciente es el dueño de su historia clínica y la comparte con quien quiere". Partiendo de esta premisa, la Fundación IDIS está a punto de arrancar el Proyecto Hermes, basado en "compartición de datos" para "evitar presión asistencial y pruebas redundantes", cuyos detalles explica a este medio Marta Villanueva, directora general de la Fundación IDIS.
El objetivo es comenzar en enero con un piloto para el que seleccionarán a dos grupos hospitalarios y dos compañías aseguradoras del total de 15 entidades que ya están inmersas en el proyecto: Asisa, Caser, DKV, Grupo Catalana Occidente, HLA, HM Hospitales, Ribera, Mapfre, Orden Hospitalaria de San Juan de Dios, QuirónSalud, Sanitas Hospitales y centros médicos, Hospiten, Sanitas Seguros, Segurcaixa Adeslas y Vithas.
"Es un cambio de paradigma, una forma clara de darle al paciente lo que de verdad es suyo. Empezaremos a rodarlo con los pacientes y se irán incorporando, en el primer trimestre de 2023, el resto de estas entidades que han sido promotoras e impulsoras. Estamos trabajando con todas ellas para ver quién se lanza, pero no porque una se lance primero va a ser mejor. Es un tema estratégico de ver cuál es el más interesante para el proyecto", matiza.
"Este proyecto ha partido de la Fundación IDIS, pero es un proyecto sectorial. A partir de 2023 iremos sumando a otros agentes, como el Consejo General de COF, con quienes ya tenemos muy avanzado el trabajo, tanto en la parte técnica como en la jurídica; para poder integrar a las oficinas de farmacia e incorporar las historias farmacoterapéuticas de los pacientes, que complementarán su diario de salud. Esto es un diario de salud", señala.
"Queremos integrar a las oficinas de farmacia e incorporar las historias farmacoterapéuticas de los pacientes"
"También estamos hablando con los médicos extrahospitalarios, que se encuentran en pequeñas clínicas o en sus domicilios, para poder irles sumando a esta plataforma. Y con el sector sociosanitario", resume. "Es muy importante que el mundo de las residencias, como parte final de nuestras vidas, se incorpore también a este diario de salud. Lo sustancial es tener la trazabilidad de toda nuestra historia a lo largo de nuestra vida, desde que nacemos hasta que morimos".
Si bien el foco del Proyecto Hermes está ahora en la "interoperabilidad de la historia clínica en la sanidad privada", Villanueva explica que un paso más será interoperar con la sanidad pública.
¿Cómo nació la idea? "La Fundación IDIS decide impulsar entre sus patronos, que son grupos hospitalarios y compañías aseguradoras, la creación de una plataforma de compartición de las historias clínicas de los pacientes", indica.
"El objetivo prioritario es pensar en el paciente. Es el dueño de su historia clínica, su propietario, y queremos darle lo que es suyo para que lo pueda tener en un solo repositorio y lo pueda compartir con quien quiera", matiza.
"El paciente o el asegurado tendrá un espacio de su historia clínica, con un repositorio de todas las pruebas"
Por ello, pusieron de acuerdo a 15 entidades adheridas, entre grupos hospitalarios y compañías aseguradoras, "que han financiado este proyecto con sus propios recursos".
¿En qué consiste? "Dentro de las aplicaciones (app) de un grupo hospitalario o una compañía aseguradora, el paciente o el asegurado tendrá un espacio de su historia clínica de la sanidad privada, con un repositorio de todas las pruebas que se ha hecho, independientemente de dónde se las haya hecho o del lugar de residencia. Porque esto es un proyecto de la sanidad privada a nivel nacional".
Villanueva aclara que cuando el paciente esté delante de un facultativo, podrá hacer una selección de las pruebas diagnósticas que quiera compartir: "Las seleccionará y las enviará a ese facultativo, que estará registrado".
"El facultativo recibirá ese link, ese e-mail con la información que le ha enviado el paciente; lo descargará y lo añadirá como una información adicional de la historia clíncia de ese paciente. Así este no se tendrá que preocupar por dónde está esa prueba diagnóstica o dónde se la hizo".
"Esta plataforma está diseñada bajo criterios de seguridad de la información, protección de datos y trabajando estrictamente bajo todas las normas vigentes al respecto para evitar brechas de seguridad por la sensibilidad de toda la información".
La directora general de la Fundación IDIS aclara que "esto no es una intranet para que trabajen los profesionales. Esto es beneficioso para todos: para el paciente, sin duda; para el profesional, porque tiene una visión muy completa de los antecedentes del paciente, y para el sistema sanitario, porque evitamos presión asistencial y pruebas redundantes. Este es el pirmer paso: compartir la información".
Reglamento europeo de datos sanitarios
Villanueva menciona un documento clave que será un punto de inflexión: "En Europa se está trabajando en un Reglamento europeo de un espacio común de datos sanitarios. Ya hay muchos borradores y está previsto que a principios de 2024 se pueda llegar a publicar; todavía no hay fecha".
Comenta que "este Reglamento va a permitir que el paciente sea único en Europa. Lo que tenemos es que hacer interoperables los datos. Tenemos que ir empezando a generar una estandarización o normalización de los datos, para que todos tengamos unos registros comunes. Aquí no se va a difernciar entre público y privado". Y es que el objetivo es compartir datos sanitarios, "con independencia de la titularidad de donde vaya el paciente".
"Estamos trabajando para que este Reglamento europeo sirva como paraguas regulatorio para la incorporación de todos los datos sanitarios de un paciente, con independencia de dónde se haya hecho esa prueba, su lugar de residencia o que esté en España o en otro país de Europa".
Recalca la importancia de que esta regulación se plantee desde Europa, "y eso permita que haya una normativa y regulación que recoja el espacio común de los datos sanitarios".
Por ello, subraya la necesidad de "estar muy pendientes de la aprobación de este Reglamento europeo. Estamos hablando de datos muy sensibles y es imprescindible, para cualquier Estado, tener una norma y regulación que permita recoger un movimiento e un calado tan importante".
Villanueva destaca el papel que está jugando la sanidad privada en el campo digital: "Se está comportando de una manera muy visionaria, porque nos estamos preparando ya para esta generación de cambio cultural, de compartición de datos y empoderamiento del paciente".
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