En un tiempo político de extraordinaria polarización el acuerdo alcanzado con el proyecto de la ley ELA es "histórico". Así lo califica Rafael Cofiño, médico y diputado de Sumar, ponente de la propuesta de ley ELA en la Comisión de Derechos Sociales del Congreso y uno de los que ha cosido el texto, tomando como punto de partida las tres propuestas de ley diferentes (de PSOE-SUMAR, PP y Junts) y las aportaciones de la Confederación Estatal de Asociaciones de ELA (ConELA).
"No creo que se hayan dado muchos casos como este, donde, a partir de tres proyectos legislativos distintos sobre un mismo ámbito, se haya alcanzado el acuerdo a través de un cuarto texto que, además, ha logrado el consenso de la mayoría y mejorar cualquier de las propuestas anteriores", asegura Cofiño, que explica a este medio que está previsto que hoy, miércoles, los partidos políticos se reúnan en el Congreso de los Diputados para realizar una firma simbólica para dar más visibilidad al acuerdo del proyecto de la ley ELA. ¿Van a ir todos? "Bueno, en estos momentos -primera hora de la tarde del martes- no se sabe con seguridad, aunque todos los partidos están invitados".
La excepcionalidad de este proceso y las constantes proclamas, durante estos días, de que "ya hay ley de ELA" han hecho que el trámite legislativo se confunda un poco, pero hay peldaños que quedan por subir. El proyecto de ley consensuado entre los partidos se va a presentar en la Comisión de Derechos Sociales del Congreso, como una única enmienda. La próxima semana la ponencia de la ley cerrará el documento y lo enviará al Pleno del Congreso de los Diputados.
Labor del Ejecutivo
Hay una fecha prevista para la votación en el Pleno del Congreso, que es el 10 de octubre, aunque "esta fecha puede variar". En todo caso, según estimaciones del diputado de Sumar, la votación en Pleno debería ser en "la segunda o tercera semana de octubre". Después, se enviará al Senado, donde no se espera ninguna enmienda, dado el consenso alcanzado. Así que la cámara alta daría el respaldo definitivo a la ley ELA, que entraría en vigor tras su publicación en el BOE. Estimación: finales de octubre.
Sobre el presupuesto, Cofiño aclara que, una vez concluida la labor del legislativo, le corresponderá a los distintos ministerios estimar el coste de la implantación de la norma e incluirlo en la ley de presupuestos del Estado. "Pero esa ya es labor del Ejecutivo", apunta el diputado de Sumar.
Reacción desde las asociaciones
Hay motivos de celebración. "Avance histórico", "paso adelante", "un acuerdo para celebrar"... Asociaciones de pacientes afectados por esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y entidades que promueven la investigación de la enfermedad se felicitaban este lunes por el acuerdo que PP, PSOE, Sumar y Junts firmaron el pasado lunes y que permitirá la próxima aprobación de la llamada 'ley ELA', una norma cuyo trámite parlamentario se ha prolongado más de dos años.
El texto, que, además de la ELA, finalmente también contempla la atención de "otros procesos neurológicos irreversibles y de alta complejidad en su cuidado" es un "paso adelante" que valoran positivamente organizaciones como la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA).
"Es un punto de partida importante para conseguir esa atención integral que merecen los pacientes con ELA y, tal como recoge la propia ley, también otros afectados por procesos neurológicos severos e irreversibles", señala Pilar Fernández, vicepresidenta de AdELA, quien destaca algunos puntos importantes que recoge la ley, como el derecho a tener cuidados especializados en el domicilio las 24 horas o la agilización de trámites para las ayudas a la dependencia y el reconocimiento del grado de discapacidad.
"El procedimiento de urgencia para revisar el grado de discapacidad es muy importante para evitar trámites burocráticos y desplazamientos, que son siempre penosos para cualquier persona y más aún en estos pacientes y sus familias", subraya Fernández, que espera que "una vez alcanzado el acuerdo, se materialice en el Congreso y el trámite pueda aprobarse lo antes posible".
Para la Fundación Luzón, que promueve la investigación de la enfermedad, "supondrá un gran avance histórico si la Ley ELA se aprueba en el Congreso en las próximas semanas y, sobre todo, una gran victoria de toda la comunidad de la ELA, es decir, para todas las asociaciones de pacientes, familiares, cuidadores, profesionales sociosanitarios e investigadores".
Más allá de los enfermos de ELA
"Esta ley incluye un derecho subjetivo a las personas con ELA, lo que significa que a partir de ahora los enfermos podrán reclamar todo lo que recoge esta ley a las administraciones y, en el caso de que no lo reciban, acudir a los tribunales", señalan fuentes de la entidad, que valora también positivamente que otras personas con necesidades similares a las de las personas con ELA puedan beneficiarse de la normativa.
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