Ahora que vemos la luz al final del túnel, es bueno analizar el tsunami que nos ha arrasado y que nos ha hecho tomar conciencia de algo, por otro lado, olvidado: nada de lo que nos ocurra a ninguno de nosotros individualmente nos es ajeno como sociedad. Lo venimos viendo desde una perspectiva económica, política, social o, incluso, medioambiental. Pero gracias a la covid-19 hemos entendido que también tiene relevancia desde el ángulo sanitario.
El virus ha transformado el concepto de globalización, sí. Vivimos una nueva comunidad de salud sin fronteras en la que el esfuerzo de millones de profesionales, investigadores, empresas y ciudadanos se ha convertido en el gran protagonista de esa recuperación impresionante, que trasciende fronteras y procesos, y que debería trascender a la propia pandemia.
En un tiempo récord, el mundo ha sido capaz de hacer frente a una nueva patología, abordar la atención de los millones de afectados; investigar, aprobar y financiar una vacuna, y alcanzar un alto grado de inmunidad. Esto es un hecho heroico. Y no hubiera sido posible sin el excelente músculo de la innovación farmacéutica actual y sin una voluntad inédita –en estos tiempos– de llegar a acuerdos en lo importante.
Como presidenta de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) no puedo evitar sentir profundo orgullo y esperanza. Orgullo por los logros que hemos alcanzado y que no hubieran sido posibles sin la participación de la industria a la que Aelmhu representa. Esperanza por la transcendencia que la investigación tiene más allá de la covid-19.
Tres millones
Se calcula que hay tres millones de pacientes y familias que sufren una enfermedad rara en España, una o más de las cerca de 8.000 patologías minoritarias identificadas en el planeta, de las que solo un 5% dispone de herramienta diagnóstica o tratamiento.
La necesidad médica no cubierta de estos pacientes es uno de los mayores retos de los sistemas sanitarios, aunque desarrollar un tratamiento adecuado es un esfuerzo científico y económico notable que en nuestro país recae, sobre todo, en el sector privado.
Frente a los 121 productos huérfanos con autorización de comercialización que había en la UE en abril de este año, solo 47 estaban financiados en España. Seis de cada diez medicamentos huérfanos que llegan a Europa no logran precio en nuestro país y el ritmo sigue ralentizado: mínimo dos años para lograr una decisión de financiación.
Más allá de las cifras, no diagnosticar ni tratar a tiempo a estas personas tiene un impacto directo en su vida y su futuro. Y paralizar la innovación frente a otros países europeos podría desincentivar que los nuevos descubrimientos farmacológicos lleguen a los pacientes en España.
Llamamiento colectivo
Por eso, desde la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos queremos hacer hoy un llamamiento a todos -particularmente a la Administración, pero también a la industria, los pacientes, y los profesionales- pues solo colaborando como lo hemos hecho en esta pandemia, seremos capaces de alcanzar la solución para quien más lo necesita, en favor de todos los ciudadanos.
Esa será la verdad comunidad de salud global: aquella en la que no nos sintamos huérfanos por tener una enfermedad rara.
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