Un estudio liderado por el MIT y publicado en Nature con libre acceso analiza la forma, necesidad y utilidad de compartir datos. En concreto, relativos a las estancias en UCI y, más en concreto aún, durante la pandemia de covid.
Cuenta con amplia participación española, con expertos de la andaluza Fundación Progreso y Salud, del Hospital Clínic de Barcelona, de HM Hospitales y de Sanitas Hospitales. En el caso de estos dos últimos, su participación es juez y parte, dado que, de las cuatro bases de datos abiertos que se analizan, dos son las creadas por los grupos hospitalarios españoles durante la pandemia (las otras dos son AmsterdamUMCdb y HiRID, de Países Bajos y Suiza, respectivamente).
Para elaborar el trabajo, llamado A guide to sharing open healthcare data under the General Data Protection Regulation (Una guía para compartir datos sanitarios abiertos bajo la Regulación General de Protección de Datos, GDPR en sus siglas en inglés), un comité de expertos, que incluía intensivistas, anestesiólogos, estadísticos, epidemiólogos y científicos de datos, elaboró un cuestionario con preguntas relevantes que se plantearon con una metodología inspirada en el método Delphi. Las preguntas buscaban determinar cómo los centros llegaron a publicar una base de datos abierta y los pasos necesarios para lograrlo, incluyendo la financiación, los aspectos legales y éticos, la anonimización y los temas de gobernanza.
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