El tema es controvertido, porque le evidencia científica no es contundente. ¿En qué medida el paciente con una enfermedad neurológica o psiquiátrica es libre para decidir sobre la eutanasia? La Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia (LORE) junto al "Protocolo de actuación para valorar la situación de incapacidad de hecho", elaborado por el Ministerio de Sanidad, intentan dar respuesta a esta controversia a la que se enfrentaba el médico responsable, según apunta la ley.
Sin embargo, la Sociedad Española de Neurología (SEN) ha encontrado puntos de debilidad en esta regulación, que ha recogido e intentado subsanar en un manual: El Manual básico de la SEN sobre el Final de la Vida y la Ley de la Eutanasia, presentado en la 73ª reunión anual de la SEN, que se está celebrando estos días en formato virtual.
El documento, de más de cien páginas, concluye que la LORE "presenta aspectos deficientes y contradictorios que impiden una evaluación adecuada y garantista de la capacidad" del paciente para decidir en un contexto eutanásico.
Los neurólogos afirman que "la premura de los plazos desde el momento de la primera solicitud de la eutanasia pone en peligro el acopio de toda la información pertinente acerca de los cuidados paliativos, su comprensión por parte del paciente, el diálogo sereno y confiado y, por tanto, el juicio del facultativo acerca de la capacidad y de la libertad de elección".
En relación al documento de instrucciones previas, al que alude la LORE para reconocer el deseo de la persona enferma, la SEN en su documento señala: "La pobreza y laxitud legislativas en lo que respecta a la elaboración de documentos de Instrucciones Previas ofrecen un panorama pantanoso, abierto a la coacción y al abuso".
La crítica a la regulación de las instrucciones previas en el contexto eutanásico parte de entender que, independientemente de lo recogido en ese documento, mientras el paciente conserve las habilidades de razonamiento y comunicación, "la voluntad del paciente determina en cada caso las decisiones que se tomen". De modo que el uso de lo recogido en esas instrucciones servirá solo cuando el paciente no conserve esas habilidades.
Sin embargo, la SEN hace notar que "en el caso de las demencias no son raras las situaciones que podríamos considerar intermedias o híbridas y que pueden ser muy difíciles de manejar". Consideran poco útiles los métodos y herramientas de apoyo que el Ministerio de Sanidad recogió en su Protocolo para valorar la situación de incapacidad de hecho. Dicen: "Lamentablemente, se recomiendan como herramientas de apoyo un test cognitivo que no es sensible al daño cerebral frontal (MMSE) otros métodos extraídos del ámbito médico asistencial (ACE, MacCAT-T), sin ningún tipo de adaptación al contenido eutanásico".
Los neurólogos sostienen que la valoración de las facultades del paciente debe estar "supeditada a la materia o contenido de la decisión, por lo que nunca podrá ser resultado de la aplicación de una herramienta estándar, sino que está inseparablemente ligada al contexto y al proceso deliberativo inherente a la toma de decisión".
La evaluación de la capacidad del paciente debe tener en cuenta "su historia de vida y sus valores" y requiere de un "diagnóstico sereno, confianza y, por tanto, tiempo, mucho tiempo". En este sentido, la SEN recuerda el documento Sitges, un modelo de trabajo para la evaluación de la capacidad enfocado a la persona con demencia, y apunta a este trabajo como un instrumento más afinado para evaluar "el estado neurológico del paciente con su capacidad decisoria".
Valoración del manual
Además de los puntos señalado, en el Manual básico de la SEN sobre el Final de la Vida y la Ley de la Eutanasia se abordan otros problemas relacionados con la eutanasia y los cuidados paliativos en las enfermedades neurológicas, revisando algunos aspectos relacionados con la muerte digna en el paciente neurológico.
En relación a este trabajo, José Miguel Láinez, presidente de la SEN, ha señalado: "La Ley de Eutanasia nos ha obligado a reflexionar como Sociedad Española de Neurología sobre la repercusión que puede tener esta iniciativa legislativa en los pacientes con enfermedades neurológicas. Es un tema sumamente complejo desde un punto de vista ético y profesional y especialmente en campos como el de la Neurología, porque sabemos, por la experiencia de otros países, que las peticiones que provienen de pacientes neurológicos suponen entre un 10 y un 20% de los casos”.
De esta forma, el Manual comienza con un análisis sobre la implantación de la eutanasia en otros los países, analizando las enfermedades neurológicas en las que se aplica y los problemas que se plantean en cada una de ellas. También se realiza un examen detallado de la ley española.
"Tanto la Organización Médica Colegial (OMC) como la Asociación Médica Mundial (AMM) han declarado que la eutanasia no es en sí un acto médico, pero el neurólogo es uno de los profesionales que obligadamente se va a ver implicado en la misma. Por ello creo que es importante que conozcamos los diferentes roles que podemos tener y que pensemos sobre cuál debe de ser nuestra participación en el fin de la vida de los pacientes neurológicos. Personalmente creo que son de gran interés todas las reflexiones que nos invita a realizar este Manual a este respecto”, ha destacado Láinez.
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