Por la dignidad y la salud de las personas con epilepsia

Neurología

saradomingo

Sáb, 16/07/2022 - 08:00

FEDE Epilepsia

Según la OMS, unos 50 millones de personas sufren epilepsia en el mundo.

Epilepsia. El significado de esta palabra, derivada del griego clásico (en aquella lengua, literalmente, ataque), es conocida por todos. La Organización Mundial de la Salud calculó que unos 50 millones de personas la sufren en el planeta. Los cálculos más optimistas señalan, a falta de cifras oficiales, que ocho de cada 1.000 españoles la han vivido en sus carnes. Unas 350.000 personas, 29.000 de ellas, menores de 15 años.

Esta enfermedad crónica proyecta una imagen alarmante durante una crisis pasajera. Por eso, quienes la padecen se ven arrinconados en un plano marginal de la sociedad, estigmatizados. Y ahí es donde las asociaciones de pacientes y los científicos juegan un papel poliédrico: el reconocimiento de la enfermedad, la concienciación social, la forma de tratarla, cómo actuar durante una crisis epiléptica y dónde buscar las fórmulas farmacológicas o quirúrgicas más adecuadas para cada tipo de epilepsia. No es una tarea simple, porque más de 130 tipologías de epilepsia son consideradas enfermedades raras o poco frecuentes, tal como explica Elvira Vacas, presidenta de la Federación Española de Epilepsia (FEDE), que agrupa a más de 25 asociaciones de pacientes.

Esta federación de afectados está confeccionando en estos momentos un proyecto de concienciación masiva, un gran encuentro de la epilepsia previsto para comienzos del próximo año. El mayor congreso de epilepsia, con la colaboración de la organización Apoyo Dravet. "Queremos captar el interés de la sociedad y aglutinar a todos los agentes de referencia de la epilepsia en un lugar de encuentro entre todos ellos (pacientes, médicos, investigadores, asociaciones de pacientes...)", avanza la presidenta de FEDE.

Hacia un observatorio de la epilepsia

Otro proyecto que también están estudiando desde la organización derivaría en una mejora global y estable de la vida de los afectados por la epilepsia. El Observatorio de la Epilepsia, un modelo estable de investigación científica y epidemiológica desde todos los aspectos que influyen en la enfermedad, que estaría constituido por cualificados especialistas de varios ámbitos, incluidos los pacientes.

Primer antiepiléptico en 20 años que mejora la eficacia global en pacientes refractarios , Tratar la epilepsia en formas raras lleva a UCB a pagar 1.700 millones de euros por Zogenix, El síndrome de epilepsia infantil que puede reflejarse en una mosca de la fruta

Se han realizado ya otros proyectos para concienciar a la sociedad, como la edición de la película documental Episodios de una vida, que se prees

Es raro que un español de mediana edad no haya presenciado alguna vez un episodio epiléptico de un familiar, vecino o viandante. Son millones de personas y la sociedad tiende a arrinconarlas. Off Fernando Llamas. Madrid Off

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