Un total de 48 sociedades científicas médicas, farmacéuticas y de enfermería y asociaciones de pacientes se han unido para elaborar la Guía Clínica para la Atención al paciente covid persistente/Long covid, con la que se pretende visualizar la existencia de personas que han sufrido la enfermedad y continúan con síntomas meses después y ofrecer unas pautas de actuación clínica a los profesionales sanitarios para prestar la mejor atención sanitaria y atender a las necesidades de salud de este colectivo.
El documento, coordinado por la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) y los colectivos autonómicos de pacientes Long Covid Acts, ha sido presentado este jueves, 6 de mayo, en una rueda de prensa on line, en la que los participantes han destacado el trabajo colaborativo que hay detrás de la guía, de la que también han señalado que está viva y que se irá actualizando a medida que se vayan produciendo evidencias científicas. De hecho, podría haber una primera actualización después del verano, según ha anunciado Pilar Rodríguez Ledo, de SEMG.
Esta guía clínica va dirigida a profesionales sanitarios y asistenciales, de cualquier disciplina y especialidad, que participan en la planificación y prestación de servicios a los afectados por covid persistente.
Lorenzo Armenteros, también de SEMG, ha resaltado que uno de los aspectos fundamentales de la guía es la defensa de un modelo sanitario basado en la asistencia compartida, pivotada desde la Atención Primaria (AP), "ya que muchas veces cuando desde AP se deriva a los pacientes a los especialistas se les pierde la pista porque no hay una comunicación entre niveles", ha criticado. También ha añadido que "muchos pacientes con covid persistente están sin diagnóstico y sin un seguimiento por parte de AP", por eso insiste en que esta guía pretende ser una ayuda para los profesionales sanitarios para que sepan dirigir al paciente donde sea necesario, ofreciendo una "atención distinta" y que implique un "trabajo en equipo entre distintos profesionales". "Esta guía -ha añadido- huye de la confrontación y busca poner al paciente en el centro de la atención".
Esta cuestión también ha sido reseñada por Esther Rodríguez Rodríguez, de Long Covid Acts, quien ha defendido un "abordaje holístico e integral de la persona con covid persistente", en el que se tenga en cuenta condicionantes sanitarios pero también psicosociales y el impacto en la vida social y laboral que los síntomas poscovid están teniendo en sus vidas. Asimismo, ha defendido una "participación activa del paciente" en la toma de decisiones relacionadas con su salud.
A su juicio, esta guía sirve también para dar visibilidad a estos pacientes que quieren y deben jugar un papel activo y para concienciar a la sociedad.
En la misma línea se ha expresado José Ramón Martínez Riera, presidente de la Sociedad de Enfermería Comunitaria (SEC), quien ha insistido en que la covid es un problema que exige un abordaje interdisciplinar y un trabajo compartido y de respeto para buscar objetivos comunes que se focalizan en los enfermos. Y ha destacado también que la pandemia ha mostrado "el valor de los cuidados en situaciones muy complejas a las que hay que añadir el contexto de aislamiento y la soledad" y que hay que reflexionar sobre la necesidad de contar con la comunidad desde una perspectiva de participación real y activa y que se incorpore a la toma de decisiones".
Para el portavoz de la SEC, cuando se consiga controlar la pandemia el reto será manejar los efectos colaterales de la enfermedades. En este sentido, cree que esta guía que se presenta arrojará luz para los profesionales.
Justificación del documento
La guía comienza con una introducción acerca de la justificación de por qué era necesaria para explicar después la metodología de trabajo (contexto, objetivos, ámbito de aplicación, población objetivo, grupo de trabajo y búsqueda de evidencia).
Sobre el porqué de la guía y el contexto ha hablado Felipe Gómez Acebo, de Long Covid Acts, quien ha hecho un repaso de qué ha ocurrido desde que comenzó la pandemia: "A principios de 2020 que comienza la pandemia en España, se observa que un 80% de los enfermos sufren covid-19 de forma leve o moderada y un 20% ingresaba en el hospital, de los cuales un tanto por ciento iba a UCI e incluso moría y otro tanto por ciento quedaba con secuelas". Ahora bien, ha afirmado que en este tiempo se han quedado fuera del radar aquellos que sufrían formas leves y moderadas de la enfermedad que no habían sido diagnosticados con ningún tipo de prueba y que tampoco han tenido un seguimiento posterior. Se trata de personas, "mayoritariamente mujeres, de edad intermedia, sin patologías previas y que sufrían síntomas diversos que oscilaban en el tiempo, algunos de los cuales con un gran impacto en la calidad de vida", ha descrito. Además, ha destacado que a muchos se les ha hecho pruebas diversas que muestran que no hay alteración alguna, con lo cual "no tienen diagnóstico, tratamiento, pronóstico ni reconocimiento de la enfermedad".
Gómez Acebo ha comentado que, a raíz de esta situación, comienzan a surgir colectivos de pacientes en todo el mundo (en España nació en mayo de 2020 en Cataluña y luego se fue extendiendo), que reclaman que les sea reconocida la enfermedad. En su opinión, el gran hito en este sentido fue cuando la Organización Mundial de la Salud (OMS) en septiembre de 2020 confirma que la covid-19 provoca una afectación a largo plazo y que hay que investigarlo y un año después la misma organización insta a los gobiernos a que estudien cómo enfocar la covid persistente. "Incluso el CDC americano destinó en noviembre de 2020 una partida presupuestaria muy importante a la investigación de los efectos poscovid y el Instituto de Nacional de Salud Británico empieza a crear las primeras clínicas para el long covid y desarrolla la primera guía internacional de covid persistente", ha añadido.
En España el reconocimiento por parte de Ministerio de Sanidad de la covid persistente no se produce hasta este mismo año.
Según datos de un estudio británico, mencionado por Gómez Acebo, un 10% de los infectados sufren covid persistente, de los cuales un 20% tiene síntomas con un gran impacto en su calidad de vida. En España no hay datos así, pero el experto ha mencionado un estudio de la Universidad de Murcia que apunta que un 8% de los infectados tienen una baja laboral de más de tres meses de duración y un 1%, de más de un año.
Pero el germen de esta guía, cuenta Gómez Acebo, está en la unión de Long Covid Acts con SEMG para establecer acciones centradas en cuatro ámbitos de actuación: la investigación, la incapacidad laboral, las escalas funcionales y los protocolos de actuación.
Qué es y qué hacer
El documento de consenso aborda también una descripción de la afectación e incluye las definiciones, hipótesis, etiopatogenia y caracterización clínica.
Jesús Porta-Etesamm, presidente de la Sociedad Española de Neurología, ha afirmado que un 80% de los pacientes con covid ingresados sufren afectación neurológica y un 12% de forma crónica. Según su experiencia, los síntomas más frecuentes son sufrir "niebla mental, problemas para acceder a la memoria, esa dificultades para encontrar la palabra exacta o recordar ciertas cosas y problemas para organizar su vida, y que no se sabe la causa pero que hay que investigar". Otro síntoma es la cefalea, "que en un 15% se puede cronificar y ser una causa de incapacidad, como sucede con la migraña, que representan la sexta causa de incapacidad", ha declarado el neurólogo. No se ha olvidado de la pérdida de olfato y el riesgo de ictus en pacientes más graves, síndrome de Guillain-Barré y encefalitis.
La guía destaca igualmente porque recoge una serie de recomendaciones en relación a las pruebas de laboratorio, pruebas de imagen y complementarias, valoración de comorbilidades y situación funcional y social de los afectados, resumido todo en un kit de atención básica.
En lo que respecta al abordaje terapéutico de la covid persistente, los autores enumeran las posibles dianas terapéuticas y evidencias científicas, los tratamientos específicos o sistémicos, los tratamientos destinados a restablecer el equilibrio, tratamientos locales o sintomáticos, así como la vacunación frente al coronavirus.
Respecto a los tratamientos, Xoán Miguens Vázquez, de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física, ha hecho hincapié en la aportación que la rehabilitación juega en la recuperación de los pacientes con covid persistente y ha reivindicado que esta se incorpore a la prestación pública.
En la parte de seguimiento de los afectados, el documento contempla recomendaciones al paciente, los programas de seguimiento en AP, los criterios de asistencia compartida y apuesta por el trabajo multidisciplinar e interconsulta desde el primer nivel asistencial.
El contenido de la guía concluye con un apartado dedicado a los retos del futuro en torno a la atención de estos pacientes.
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