"Fuck the Queen!" ("¡Que se joda la Reina!"), gritó John Davidson, un activista escocés diagnosticado con Síndrome de Tourette grave. Lo hizo ante la reina de Inglaterra Isabel II, antes de que le condecorase como miembro de la Orden del Imperio Británico (MBE). Davidson se disculpó ante la comprensiva soberana, como aborda la película Incontrolable (I Swear), estrenada el 10 de abril en España y aún en cartel. Pero, ¿hasta qué punto los sanitarios, y la sociedad en general, conocen esta enfermedad? ¿La película refleja la realidad? Este domingo, Día Mundial de Concienciación del Síndrome de Tourette, preguntamos a sanitarios, pacientes y progenitores.
"Cuando hablo con los médicos, les digo que viendo esta película pueden tener una idea bastante fiel de cómo se siente un Tourette grave", explica a este periódico el padre de un veinteañero con Síndrome grave de Tourette y que hace unos meses, coincidiendo casualmente con la presentación del filme, ha sido tratado exitosamente con estimulación cerebral profunda (ECP) en el Hospital de Sant Pau, en Barcelona [no está indicada para antes de los 18 años, según aclara Marcos Madruga Garrido, presidente de la Sociedad Española de Nuerología Pediátrica (Senep)]. Eso sí, debe seguir con tratamiento farmacológico.
Coprolalia o palabras malsonantes
Junto a este padre está nuestro protagonista en la vida real, que prefiere guardar el anonimato. ¿Se siente identificado con algún episodio que aparece en la película? "Sí, sobre todo con la parte de la coprolalia, que es decir palabras malsonantes de forma involuntaria. A mí también me pasaba bastante cuando estaba muy mal". Ahora se encuentra mucho mejor: "Puedo hacer cosas que antes no podía hacer, como salir con amigos y estar en sitios donde hay silencio. El silencio era un hándicap para mí".
La enfermedad le ha impedido rendir en los estudios como le hubiera gustado, ya que le dificultaba la concentración. Completó Bachillerato, pero la PAU eran palabras mayores: "Fue antes de la operación y me encontraba bastante mal". Otros síntomas son, por ejemplo, la klazomanía (emisión de gritos involuntarios) y la clafomanía (destrucción de objetos).
En la película, el personaje que interpreta magistralmente Robert Aramayo [premio de la Academia Británica del Cine y la Televisión (BAFTA)] es incluso detenido por la policía y, en otra ocasión, sometido a una brutal paliza como consecuencia de involuntarios tics verbales (también puede haberlos motores, entre otros muchos síntomas) en forma de coprolalia.
Antes y después de la operación
Fuera del celuloide, la situación de este paciente ha cambiado tras la operación: "Fui notando la mejoría poco a poco, gradualmente. Yo, antes de operarme, tenía muchos tics, de todo tipo. Pero yo tenía una fuerza de contención de tics bastante alta. Así, cuando estaba en lugares públicos con mucha gente, aunque estuviera fatal, me contenía, pero cuando llegaba a casa era la bomba".
Su progenitor lo confirma y lo explica, pero matiza que "es complicado contenerlo. Hay muchas terapias psicológicas de reversión de hábitos. Pueden llegar a funcionar en pacientes que no tienen un estado de cierta gravedad. En un estado como el que tuvo mi hijo, no hay ninguna terapia psicológica que valga. Por eso recurrimos a la operación".
"Lo que no refleja tan bien la película es que hay muchos pacientes con Tourette que no tienen tics tan graves, pero sí otros trastornos" (Javier Pagonabarraga)
Hablemos con un médico: Javier Pagonabarraga, responsable de la Unidad Funcional de Tics del Servicio de Neurología del Hospital de Sant Pau, que atendió al paciente de esta historia que ha sido operado. ¿Acierta la película? "Refleja correctamente cómo es la vida de una persona con Síndrome de Tourette grave. Lo que no refleja tan bien es que hay muchos pacientes con Tourette que no tienen tics tan graves, pero que tienen muchos trastornos del estado de ánimo, conductas impulsivas y estados de ansiedad que, aunque no se vean tanto, también causan un impacto muy importante en la calidad de vida. La mayoría de estos pacientes no tienen tics tan graves, pero sí muchas alteraciones de control del ánimo, de la impulsividad, sintomatología ansioso-depresiva y obsesivo-compulsiva".
Tasas altas de suicidio
El filme aborda una situación que llega a sobrepasar al protagonista, que se plantea incluso el suicidio. ¿Es real? "El Tourette tiene una tasa de suicidio alta: entre 3 y 5 veces superior a la población general. La enfermedad de Huntington es de 8 veces superior", comenta.
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