Este viernes, en la víspera del día Europeo de los Derechos de los Pacientes, que es este 18 de abril, el Ministerio de Sanidad anunció la creación de la Mesa para la Participación de los Pacientes, mediante la publicación de una orden ministerial.
La Mesa de Participación de los Pacientes es un órgano "colegiado adscrito a la Secretaría de Estado de Sanidad, concebido como un espacio estable de coordinación y diálogo entre la Administración y las organizaciones de ámbito estatal", explican desde el Ministerio de Sanidad en una nota.
Un desarrollo normativo, sin ley
Su constitución está prevista en el artículo 9.1 e) del Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, donde se apunta que tendrá un desarrollo normativo. Sin embargo, la orden de constitución de este órgano de participación de los pacientes se ha adelantado a la aprobación de la ley, que salió de audiencia pública el pasado 4 de marzo.
Este movimiento ha dejado un poco descolocados a las asociaciones de pacientes. Raquel Sánchez, vicepresidenta del Foro Español de Pacientes (FEP), reconoce que este paso dado por Sanidad es "empezar la casa por el tejado", porque "esto es un desarrollo legislativo de una ley que no está aprobada" y "queremos una ley, no un premio de consolación, con un órgano sin capacidad de decisión y del que no se sabe bien quién podrá formar parte, ante la falta de un registro específico de asociaciones de pacientes y de una definición clara".
Y es que el tema que subyace detrás de la creación de esta Mesa es saber quiénes pueden ser consideradas organizaciones de pacientes y quiénes no. La definición que aparece en el artículo 2 del anteproyecto de ley sobre este punto, tiene en su segundo párrafo, que supone una ampliación del concepto de asociaciones de los pacientes con respecto a definiciones consensuadas en Europa.
Definición en el anteproyecto
El anteproyecto recoge, en su párrafo más polémico, que "se entenderán también por organizaciones de pacientes aquellas cuyo ámbito de actuación no se circunscriba a problemas de salud de manera específica, sino que dedican sus actividades a abordar las necesidades comunes derivadas de problemas de salud diferentes, así como aquellas encaminadas a fomentar la formación y participación de pacientes, familiares y personas responsables de los cuidados de carácter no profesional en el ámbito de las políticas que pudieran afectar a sus intereses".
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