Impulsan el primer registro español y una red de centros y patólogos expertos en sarcoma

El Hospital Valle de Hebrón de Barcelona impulsa el primer registro español de pacientes con sarcoma y la creación de una red estatal de patólogos expertos para mejorar el diagnóstico anatomopatológico de este cáncer poco frecuente (en torno al 1 por ciento del total), que tiene su origen en tejidos blandos y huesos, especialmente de las extremidades. Su baja incidencia (afecta a una de cada 20.000 personas: unos 2.000 casos en España) y su gran diversidad (existen unos 70 subtipos) dificultan tanto su detección como su diagnóstico.

“El objetivo es evitar la discordancia diagnóstica, para lo que se requieren patólogos expertos en sarcoma y con acceso a técnicas de diagnóstico molecular avanzadas, ya que son muchas las alteraciones moleculares que están detrás de este tipo de cáncer”, subrayó ayer en la presentación del proyecto Santiago Ramón y Cajal, jefe de servicio de Anatomía Patológica del centro.

De la mano del Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS) y el grupo de trabajo de tumores de partes blandas de la Sociedad Española de Anatomía Patológica (SEAP), la iniciativa prevé, en su primer año, la recogida de datos de todos los pacientes de sarcoma diagnosticados en España, comenzando por los casos de partes blandas y viscerales, e incluyendo las referencias a diagnóstico, tratamiento, supervivencia y calidad de vida. Al mismo tiempo se trabajará en la creación de una red de centros y de patólogos con experiencia en sarcomas y con acceso a medios técnicos avanzados, que, en el segundo año del proyecto, serán los encargados de revisar todos los diagnósticos incluidos en el registro.

“Nuestro propósito es mejorar el diagnóstico del sarcoma en España y hacerlo más igualitario en todas las comunidades autónomas”, manifestó Cleofé Romagosa, patóloga de Valle de Hebrón especialista en sarcomas y coordinadora de Tumores de Partes Blandas de la SEAP. Romagosa explicó que actualmente hay siete centros de referencia (CSUR) en sarcoma en España, pero están repartidos de forma desigual en el territorio: tres en Barcelona (Valle de Hebrón, San Pablo e Instituto Catalán de Oncología), dos en Madrid (Gregorio Marañón, Clínico San Carlos), uno en Valencia (La Fe) y otro en Sevilla (Virgen del Rocío). La intención de la nueva red colaborativa es garantizar que todos los pacientes con sarcoma puedan ser diagnosticados, con independencia de su localización, por patólogos expertos, como lo serían en los CSUR.

Discordancia diagnóstica

La referencia del proyecto español es la experiencia francesa, que cuenta con una red centralizada y el 95% de los pacientes reciben una segunda opinión en un centro especializado. Hace aproximadamente una década un estudio francés, con más de 800 pacientes evaluados, mostró que la discordancia diagnóstica entre patólogos era de alrededor del 40% entre subtipos de sarcoma, pero el 8-10% correspondían a discordancias mayores, con cambios de diagnóstico de benignos a malignos y viceversa. “Este elevado porcentaje de diagnósticos discordantes, evidentemente, lleva aparejados cambios en la actitud terapéutica, tan importantes como, por ejemplo, amputar o no un miembro, u aplicar o no quimioterapia”, advirtió Ramón y Cajal.

Claudia Valverde, oncóloga médica en Valle de Hebrón y presidenta del GEIS.

Para evitar esa discordancia diagnóstica el proyecto también prevé el diseño de estrategias formativas, tanto de especialistas como de médicos de familia, que son clave en la detección y el diagnóstico precoz de unos tumores que suelen confundirse con tumores benignos. “Los sarcomas son muy poco frecuentes pero son ubicuos, ya que pueden aparecer en cualquier parte del organismo, aunque predominantemente en las extremidades, y también a cualquier edad. Es por ello que el médico de familia no suele pensar en ellos, el diagnóstico suele demorarse muchos meses y eso impacta negativamente en el pronóstico”, remarcó Claudia Valverde, oncóloga médica en Valle de Hebrón y presidenta del GEIS.

En este sentido, la experta reclamó una mayor utilización de pruebas de imagen ante los signos de sospecha de sarcomas de partes blandas: tumoraciones de más de tres centímetros, localización profunda y crecimiento rápido. “De hecho –agregó- en muchos casos se produce una inversión del proceso diagnóstico-terapéutico: primero se extrae la tumoración y luego nos topamos con el diagnóstico de sarcoma. Son cirugías inadecuadas, que exigen posteriormente reintervenciones más amplias, radioterapia o amputación de miembros”.

Proyecto piloto

El proyecto arranca como piloto en Cataluña, con cuatro centros revisores –los tres CSUR citados y el Hospital Germans Trias i Pujol-, y se pretende una implantación progresiva en el resto de comunidades autónomas. Esto exige la concienciación de las administraciones autonómicas por la enfermedad y su necesaria contribución financiera. Por el momento, los 100.000 euros iniciales para la primera fase (registro) han sido aportados por asociaciones de pacientes -Asociación Española de Afectados por Sarcomas (AEAS), Fundación Mari Paz Jiménez Casado- pero los responsables del proyecto indican que son necesarios unos 300.000 euros más.

A juicio de Ramón y Cajal, se trata de un “proyecto ganador, con pleno sentido clínico”, porque “se dirige a minimizar los errores diagnósticos; trabajaremos en red, sin protagonismos de ningún tipo, y, en lo económico, servirá para reducir costes, al favorecer un tratamiento más adecuado de los sarcomas”.

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