“Nos ocupamos de la vida del niño, no de la muerte, que es un momento”

Ricardo Martino, jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús, de Madrid, explica, de forma pausada y coherente, sin extravagancia ni heroicidad, en qué consiste el trabajo de su equipo, 24 horas del día, todos los días del año. Hace escamente un mes, se han convertido en la primera unidad de paliativos pediátricos en España que dispone de camas hospitalarias propias para sus pacientes, lo que refuerza su actividad y enriquece la atención a sus pacientes.

Su mirada azul recorre, con entusiamo, pero sin aspaviento, la sala con las siete nuevas camas que, junto a la sólida estructura de asistencia domiciliaria, permitirá que “nos sigamos ocupando de la vida de las personas, no de la muerte. La muerte es un momento, es el final de un proceso. En paliativos hacemos que el niño y su familia vivan lo mejor posible, en su casa. Que puedan normalizar su vida el tiempo que vivan; da igual que sea un mes, dos meses o diez años”; una declaración de intenciones que ha creado escuela.

PREGUNTA. Paliativos no es, por tanto, igual a atender el fin de la vida.

RESPUESTA. Paliativo significa que no hay tratamiento curativo. Así pues, atendemos a niños con enfermedades incurables en algún momento: un 30% tiene cáncer y el 70%, patología neurológica (daño cerebral adquirido, parálisis cerebral, enfermedad metabólica, síndromes malformativos), que es muy penosa, con elevado impacto familiar y discapacidad y cuya evolución puede prolongarse muchos años. A partir de un momento de su vida entran en una fase de irreversibilidad en la que la atención que precisan es múltiple y compleja -el 90% de los niños que atendemos tienen dolor, por ejemplo-, y el sistema sanitario habitual no puede dar respuesta a lo que necesitan. Atendemos a niños de meses hasta incluso los 25 años, dependiendo de cada situación personal.

P. ¿Qué diferencia a los paliativos infantiles de los del adulto?

R. En adultos, paliativos está básicamente asociado a cáncer y últimos meses de vida. En las unidades infantiles, salvo excepciones, la asistencia no es terminal. La idea es que paliativos es igual a muerte y el mensaje debe ser diferente. Cuando un padre te pregunta ‘¿cuánto tiempo le queda a mi hijo?’, mi respuesta es: ‘el cuánto no me importa, me importa el cómo’. Se trata de que su hijo ha entrado en otra etapa de la vida, de irreversabilidad, y vamos a ocuparnos de su vida”.

“La pediatría lleva asociado un potencial de curación. Pero los niños mueren y algunos de ellos con un penoso recorrido de enfermedad”

P. ¿Qué filosofía rige esta asistencia?

R. Los paliativos son una forma de prestar la atención centrada en las personas. Y las personas son el niño y la familia, que constituyen una unidad, incluyendo también a los profesionales que atienden porque nadie en su sano juicio se hace pediatra para dedicarse a esto. La pediatría tiene un potencial de curación. Se piensa que todos los niños salen adelante, pero en España, todos los años se mueren alrededor de 2.500 niños menores de 20 años. De ellos, dos tercios fallecen por muerte previsible. Pero nosotros no nos dedicamos solamente a los niños que se mueren cada año, sino también a los tienen enfermedades incurables, han pasado un punto de inflexión en su vida en el que se reconoce que cada vez son más frágiles, alcanzan un techo y llega un declive. Pero, antes de todo esto, muchos de ellos han necesitado cuidados prolongados y específicos porque son dependientes para todas las actividades diarias de la vida -deben ser alimentados, aseados, movilizados-. El impacto emocional, e incluso económico, para las familias es enorme, con años de penosa trayectoria de discapacidad, de dependencia, de enfermedad. Muchas de ellas ‘heridas’ por el sistema sanitario porque han pasado por múltiples especialistas, han tenido que tomar decisiones terapéuticas. Muchos niños y sus familias son ‘carne de hospital’ y para paliativos, el objetivo es mejorar la vida y ello puede significar que no ingresen si no es necesario, atenderlos en su casa, simplificar la medicación… Es lo que nos guía.

“Comunicar es una de las actividades más complejas que realiza el paliativista. Es un aspecto esencial que se trabaja insistentemente”

P. ¿Cómo afrontan los niños los cuidados paliativos?

R. Con muchos menos problemas que los adultos. Su visión de las cosas es a más corto plazo. Sus preguntas son más simples y buscan respuestas más concretas. Sobre la muerte, por ejemplo, hay muchos con los que no puedes hablar -por edad o discapacidad-, pero con los que sí se puede, preguntan por cosas concretas sobre el dolor, la soledad, sus juguetes… No les interesan preguntas existenciales.

P. Comunicar en este contexto es muy complejo.

R. La comunicación es el procedimiento médico más frecuente. Nos pasamos la vida preguntando y escuchando. Formar para comunicar y, sobre todo, malas noticias, es parte de la actuación diaria de los profesionales de cuidados paliativos, que vamos adquiriendo porque no hay formación previa. Es un aspecto esencial que trabajamos insistentemente con el profesional, el niño y las familias.

P. ¿Para las familias es aún más difícil recibir información?

R. Los padres quieren, por encima de todo, el máximo bien para su hijo, protegerle: que no se entere de que se va a morir, evitar ciertas preguntas… Pero los niños, aunque los padres disimulen, no son tontos; lanzan señales si hablas de lo que les pasa y sobre lo que quieren saber. Advertimos a los padres de que estén atentos a esas señales porque, de lo contrario, se le aísla y se les impide expresarse emocionalmente o desahogarse. La razón, lógica, es que los padres tienen miedo a comunicarse y las entrevistas con ellos son una de las actividades más difíciles que desarrollamos.

P. Ante situaciones extremas y dolorosas continuadas, ¿quién cuida al profesional de paliativos?

R. Los quiénes y los cómo son variados. Lo que te sostiene está fuera del ámbito laboral, por lo que hay que tener vida fuera del trabajo. Es necesario, al menos para mí, haberse hecho preguntas sobre tu vida, tu muerte, tus convicciones, tus creencias religiosas o espirituales. Si has logrado respuestas, estás mucho más libre para acompañar en los procesos que se dan en el niño y en la familia. Además, al trabajar en equipo las cargas emocionales se reparten. La creatividad también suma. En nuestro equipo, aunque existen unos mínimos comunes, la originalidad individual en la forma de atender es bienvenida.Unidad sí, uniformidad no. En cualquier caso, siguen produciéndose situaciones difíciles de asumir, pero hemos aprendido a trabajar con nuestra propia incertidumbre y nuestra propia impotencia.

The post “Nos ocupamos de la vida del niño, no de la muerte, que es un momento” appeared first on Diariomedico.com.

via Noticias de diariomedico.... https://ift.tt/2A0EEel