Paliativos infantiles: mejorando la vida de los niños incurables

Los niños son seres potencialmente sanos y con gran capacidad de recuperación ante la enfermedad, pero eso no les excluye de sufrir patologías incurables ni de morirse. Los cuidados paliativos pediátricos pueden parecer un oxímoron; sin embargo, responden a una necesidad que la sociedad ignora y que incluso entre el colectivo médico no siempre se comprende bien.
El tópico asocia paliativos con cáncer y final de la vida, pero la mayoría de los niños que reciben estos cuidados sufren una patología neurológica, metabólica o una enfermedad rara. En España no hay datos sobre el número de niños que requieren paliativos. Las estimaciones para nuestro medio, según lo extrapolado de otros países, indican que 25.000 niños precisarían este tipo de cuidados.

“Nos dedicamos a niños que tienen enfermedades incurables que han pasado un punto de inflexión en el que se reconoce que cada vez son más frágiles. Hemos aprendido de los geriatras lo que significa la fragilidad, y tiene que ver con que el niño ya no es capaz de responder como lo hacían antes: ingresan cada vez más, presentan nuevas complicaciones (problemas respiratorios, convulsiones), son más difíciles de controlar y de cuidar y tienen dolor”. Así lo resume Ricardo Martino, jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús de Madrid, la primera hospitalaria en España. Cuenta con siete camas a las que pueden derivarse a niños de toda la Comunidad de Madrid.

REUNIÓN. A primera hora el equipo repasa la agenda del día. Es el momento de encajar visitas no

A diferencia de lo que existe en otros centros hospitalarios, donde los pacientes en cuidados paliativos pueden estar en una planta de oncología o neurología, aquí los niños cuentan con una sala propia (Unidad de Hospitalización Santa Mónica), junto con la atención en el domicilio. Un equipo compuesto por siete médicos, siete enfermeras, dos trabajadores sociales, dos psicólogas, una farmacéutica, una auxiliar administrativo, un conductor, todo el personal de enfermería de la planta y “un trocito de referente espiritual” se turna para cubrir las necesidades de estos pacientes las 24 horas de los 365 días del año.

Las camas hospitalarias aportan un beneficio a los pacientes que requieren ciertas técnicas o capacidades (por ejemplo, para el control del dolor)que solo se encuentran en la unidad. No obstante, se intenta que el pequeño pueda quedarse en su casa y de hecho, el 80% de la dedicación de este equipo se centra en el domicilio, como destaca Leticia Fernández, supervisora de Enfermería de la Unidad. “Así no pierde su entorno, está con sus juguetes, rodeado de familia y atendido por sus padres, que son grandes cuidadores, con el apoyo durante 24 horas del equipo vía telefónica, además de las visitas programadas y las urgentes, siempre que se necesitan. Un ingreso hospitalario suele distorsionar el ritmo de una familia. El beneficio de permanecer en casa siempre es mayor para el niño, pero también para todo el entorno familiar”.

Cita a las 8

Nos han citado a las 8 de la mañana. Está acabando la primera reunión, donde se planifica la estrategia que van a seguir con los niños. Atienden a unos 60 casos, que se reparten en cuatro rutas. La que tienen asignada Asunción Fillol y Manuel Rigal, enfermera y médico, comienza en casa de Lara. La pequeña, de cinco años, sufre una encefalopatía epiléptica. “Los niños que atendemos tienen enfermedades crónicas incurables y gran vulnerabilidad. En muchos, su evolución sería una montaña rusa: sufren empeoramientos graves que superan y entonces se estabilizan”, explica Rigal al volante del coche que nos lleva hasta allí. Si en los pequeños con cáncer la mediana de seguimiento está en torno a los tres meses, en las enfermedades neurológicas y degenerativas se sitúa en los dos años. “Es muy variable: hay niños que duran muy poquito, pero el paciente de más evolución que llevamos empezó a recibir cuidados paliativos con tres años y ahora tiene once”, recuerda Fillol, mientras vamos caminando hacia el portal, rodando los carritos que llevan el material médico.

Lara se acaba de despertar. Todos se reúnen en el dormitorio. Fillol pregunta cómo ha pasado la noche. Rigal la ausculta. El clima es de confianza, distendido, “algo que se consigue solo con tiempo, a medida que nos ven trabajar”, apostilla Fillol.

En España no hay datos, pero se estima, por extrapolaciones con otros países, que unos 25.000 niños necesitarían este tipo de atención

Pilar, la madre de Lara, nos cuenta que Lara lleva en paliativos domiciliarios un año y medio. Cada vez que sufría una descompensación epiléptica tenía que ingresar en el hospital. Hace unos meses, por primera vez, ha podido pasar una de esas crisis en casa, con una perfusión de un anticonvulsivo que suele usarse en la UCI.

“Todo tiene sus ventajas y sus inconvenientes. Estar en casa ayuda a que la niña esté mejor, más a gusto, y nos encontramos muy apoyados por el equipo. En las épocas en que Lara está bien, hasta van a verla al colegio. Pero también tienes ratitos que no son tan buenos. A veces te asalta una sensación de mucha responsabilidad. Sobre todo cuando estás sola y empiezan a pitar los aparatos”, reconoce. También lamenta que la unidad no cuente con un fisioterapeuta a domicilio. “Cuando estaba ingresada, recibía sesiones de fisioterapia respiratoria a diario, pero ahora eso corre de nuestra cuenta. Es una pena, porque la unidad da un gran servicio, pero esa carencia puede causar que por cuestiones económicas las familias renuncien a la atención a domicilio”.

‘Respiros’

Otra figura que no incluye la unidad, pero que aporta la Fundación Porque Viven (el nombre está cargado de intención) es una “enfermera de respiro”. Cuatro horas dos veces al mes un profesional de enfermería se queda con el niño para que el cuidador pueda salir, o bien apoya en una salida que haga toda la familia. El cansancio, la situación emocional hacen mella a la larga. Los cuidadores necesitan esos “respiros”. Fillol comenta que entre sus funciones, así como las del psicólogo y el trabajador social, está la de “detectar que la familia está sufriendo una claudicación y, aunque siempre lo hayan llevado bien, hay circunstancias en las que pueden empezar a fallar con los cuidados”. También se contempla en esos periodos la conveniencia de un breve ingreso.

La Unidad del Hospital Niño Jesús cuenta con siete camas a las que puede derivarse cualquier niño de la Comunidad de Madrid

No hay que olvidar que la atención que se presta en la casa es, en ocasiones, de rango hospitalario. Rigal alude a que con cada familia tienen que “aprender qué responsabilidad podemos delegar y cuál no”, porque no todas responden igual o tienen las mismas capacidades, no tanto de poner en práctica cuidados como de los medios disponibles.

La visita se sucede con el examen de Lara, las dudas que surgen de los padres y algunas recomendaciones. Términos como pulsi, bipe, oxígeno, salpican la conversación con naturalidad. Se nota que los padres comparten el lenguaje técnico.

Los pacientes tratados por estos profesionales son de alta complejidad y vulnerables que reciben en casa una atención de rango hospitalario

Tras el alta hospitalaria, en la primera visita a la que acuden los diferentes profesionales para tener un primer contacto con la familia en su casa, el equipo les forma en las técnicas que vayan a necesitar. Además, en las llamadas visitas de cuidados, que realizan los enfermeros solos, se les entrena en el manejo de los aparatos y la medicación. Enfermería tiene un papel estratégico en paliativos, resalta Fernández. La enfermera está de la mano de la familia, “se genera un gran vínculo”. Y desde el punto de vista técnico son “los cuidados enfermeros elevados a la máxima potencia”. Con todo, los padres son “cuidadores incondicionales y acaban siendo expertos en la enfermedad de su hijo”.

Para Rigal, una parte esencial en este trabajo es la negociación entre el deseo y la realidad. “Los padres buscan una curación a toda costa del niño y eso les lleva a querer empezar una línea de tratamiento, cuando la competencia técnica indica que no sería conveniente. En ocasiones tenemos que bajarnos al terreno de lo que deseamos para él, que es lo posible: lo que vamos a poder cumplir y lo que no”. Por esa línea que separa lo deseable de lo probable se suelen colar las pseudoterapias. “Por lo menos la mitad de los pacientes con cáncer reciben terapias alternativas que nosotros no indicamos, aunque también recurren a ellas en otras enfermedades, sobre todo en las fases de recuperación. A nosotros nos gusta que la familia nos lo comente. En realidad, lo que nos preocupa es el desgaste que supone tanto en esperanzas como en coste de oportunidades”.

Los padres acuerdan con el equipo la siguiente consulta. Médico y enfermera tienen que salir corriendo para cuadrar una visita no programada. “Haces cada día un puzle para poder atender a algún niño que se pone malito y no te coincide con la ruta”, reconoce Fillol, pero esta es una las características que todos destacan de su forma de trabajar: flexibilidad y cintura para los imprevistos.

‘Hospice’ pediátrico

Mientras que en adultos la atención en paliativos es amplia -hay unidades en salas de agudos; también en centros de media y larga estancia-, para los niños no está tan desarrollada; solo se encuentra en hospitales de agudos o domiciliaria. Ricardo Martino adelanta que tienen la intención de poner en marcha un hospice (centro para la atención terminal)pediátrico en España, y confía en que sea pronto. Con todo, la dotación de los paliativos infantiles ha sido lenta y desigual en nuestro país.

La primera iniciativa comenzó en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona, en 1991, seguida de otras puntuales (una promovida por un anestesista en Las Palmas de Gran Canaria, otra por un oncólogo pediátrico en Valencia).

En 2008 comienza la andadura de la Unidad del Niño Jesús, con vocación multidisciplinar; incluye a psicólogos, trabajadores sociales, enfermeros y médicos dedicados exclusivamente a paliativos. En 2014 se publica el consenso ‘Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud. Criterios de atención’, desde el Ministerio de Sanidad. Es un marco de recomendaciones para los equipos que vayan a constituirse con este fin. No obstante, todavía hay comunidades autónomas que no han desplegado este servicio.programadas. La atención se consensúa para que todos actúen de la misma forma.

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