En el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que se celebra hoy, el Consejo General de COF ha querido destacar cuáles son las actuaciones que el farmacéutico puede llevar a cabo para contribuir a mejorar la calidad de vida de los enfermos.
Las intervenciones son muchas y variadas y van desde la información de la enfermedad y los tratamientos, alertando de los riesgos de las terapias milagrosas que circulan por las redes, hasta el seguimiento farmacoterapéutico (SFT), elaboración de sistemas personalizados de dosificación (SPD), recomendación de ayudas técnicas y detección precoz para derivar lo antes posible al médico.
Para hablar de todo ello, el Consejo ha elaborado un documento sobre esta patología en el que se recuerda que la ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson y la más frecuente de las enfermedades de motoneurona en el adulto. "Globalmente, la incidencia oscila entre 1 a 2,5 casos por 100.000 habitantes y año, lo que supone que cada año se diagnostican unos 120.000 casos nuevos en todo el mundo", recoge el documento.
También se insiste en que es una patología incurable con una esperanza de vida que ronda actualmente los 2-5 desde el inicio de los síntomas: "El 50% fallece en menos de 3 años; un 80%, en menos de 5 años, y la mayoría (más del 90%), en menos de 10 años".
El Consejo subraya que, por el momento, "no se dispone de un tratamiento curativo para la ELA y, dado su carácter progresivo e irreversible, el manejo terapéutico se centra en el control de los síntomas, en prevenir complicaciones innecesarias y en la mejora de la calidad de vida de pacientes (y cuidadores)". Y así debe transmitirlo el farmacéutico y "desacreditar las terapias milagrosas, que individuos o empresas puedan anunciar, generalmente a través de internet, con el fin de manipular emocional y económicamente a los pacientes y sus familias, ofreciendo garantías de unos resultados que en ningún caso van a conseguir, además de ser ilegales en la Unión Europea".
De forma colaborativa
El farmacéutico también puede participar, en coordinación con el equipo asistencial del paciente, "en la consecución de los objetivos terapéuticos, facilitando la disponibilidad de los medicamentos usados en el tratamiento sintomático, siendo un centro de divulgación de información rigurosa y de promoción de un mejor uso de los medicamentos y previniendo los problemas relacionados con los mismos", defiende el Consejo.
Según el informe, "todos los pacientes con diagnóstico de ELA van a estar en tratamiento crónico mayoritariamente en el ámbito ambulatorio (pudiendo requerir ingresos hospitalarios frecuentes) y, con seguridad, van a ser tratados, además de con riluzol, con más de un fármaco para manejar los síntomas más molestos, siendo la adherencia terapéutica un pilar fundamental".
Durante la dispensación, "el farmacéutico debe evaluar que la prescripción del medicamento se corresponde con las necesidades del paciente, verificando que no existen condiciones para la no dispensación del mismo".
Control de la medicación
Otro de los servicios profesionales farmacéuticos asistenciales que pueden ayudar al paciente con ELA y a sus familiares es el SFT, para "analizar el perfil de todos los medicamentos prescritos por el médico, evaluar los diferentes signos y síntomas y colaborar con el médico en la instauración de tratamiento para nuevos síntomas que vayan apareciendo o cambios de las pautas terapéuticas establecidas".
Por otra parte el servicio personalizado de dispensación (SPD) podría valorarse, ya que, con los dispositivos adecuados, contribuyen a una "correcta aplicación de las pautas posológicas –en ocasiones complicadas– y a una adecuada adherencia al tratamiento". "Resulta muy útil -continúa el texto- proporcionar al cuidador las instrucciones de la medicación y su pauta por escrito, siempre de la forma más sencilla y, en la medida de lo posible, bajo la forma de lista o rutina diaria".
Igual de importante es que el profesional se asegure de que el paciente se involucra voluntariamente en su tratamiento y toma la medicación de manera correcta, "actuando como agente centinela ante posibles reacciones adversas, contraindicaciones o interacciones farmacológicas que puedan emerger con cualquier medicamento, siendo fundamental evitar el consumo de aquellos que no hayan sido prescritos por el médico", advierten.
Recomendaciones frente a los síntomas
Adicionalmente, se podrán facilitar recomendaciones para paliar los síntomas que van apareciendo, entre ellos:
- Síntomas respiratorios:
- Evitar ambientes secos y aumentar la ingesta de líquidos para facilitar la eliminación de secreciones.
- Mantener una adecuada ventilación de la habitación, un ambiente tranquilo y colocarse de forma adecuada con la cabecera de la cama elevada con varias almohadas. Prevenir las infecciones respiratorias, para lo que es recomendable la vacunación antigripal anual y evitar contactos con personas que padezcan una infección de las vías respiratorias.
- Alimentación:
- La dieta debe individualizarse a los gustos de cada persona y las modificaciones que se realicen dependerán de la disfunción que cada cual padezca. Debe incluir legumbres, fruta y verdura y una correcta hidratación
- Cuando aparezcan síntomas de disfagia, se deberá recomendar la adecuación de la consistencia de los alimentos para evitar atragantamientos. Además, es importante aconsejar una buena higiene oral para evitar infecciones.
- El farmacéutico podrá recomendar espesantes para aumentar la consistencia de los alimentos y evitar atragantamientos, o suplementos nutricionales orales para conseguir alcanzar los requerimientos calóricos necesarios cuando la ingesta oral es insuficiente. Otros productos de indicación farmacéutica pueden ser la fibra, complementos alimenticios o vitamina D para paliar los primeros síntomas musculares. Eso sí, el Consejo matiza que, "salvo expresa prescripción del médico, normalmente no se requiere ningún tipo de suplemento vitamínico o nutricional".
- Otras recomendaciones: realizar pequeños ejercicios de equilibrio y coordinación (para retrasar los síntomas de torpeza) o enfocadas a evitar las alteraciones del sueño.
Ayudas técnicas y productos sanitarios
Según el informe del Consejo, a medida que la ELA progresa, "será necesaria la utilización de algunas ayudas técnicas" y "erá necesaria la adaptación del entorno del paciente, de manera que se facilite su movilidad siempre manteniendo ciertas medidas de seguridad para evitar accidentes y complicaciones".
Las ayudas técnicas más usadas son: cubiertos adaptados y vasos con tetina para ayudar a la alimentación; inspirómetros para realizar ejercicios de respiración; humidificadores, camas articuladas y grúas de transferencia; colchón antiescaras; sillas de ruedas o de ducha; elevadores para el inodoro; asideras para la sujeción en el baño; muletas, bastones o andadores; collarines cervicales o avisadores acústicos.
También se podrán recomendar productos sanitarios como: apósitos protectores para disminuir las úlceras cutáneas por el uso de mascarillas; gasas y esparadrapos antialérgicos para tapar la sonda nasogástrica; pañales absorbentes; colectores de orina o sondas de incontinencia, y esponjas jabonosas para el aseo en la cama, entre otros.
Detección precoz
Los autores del documente dicen que la detección precoz de la enfermedad "sigue siendo muy dificultosa y el tiempo entre la aparición de los primeros síntomas hasta el diagnóstico se prolonga durante meses". Por ello, proponen que el farmacéutico puede estar atento y observar los signos de alarma para derivar al médico.
Los signos de alarma son:
- Debilidad muscular referida como pérdida de músculo.
- Pérdida de fuerza.
- Calambres musculares.
- Entumecimiento de alguna extremidad.
- Torpeza, referida como tropiezos o pérdidas de habilidad para actividades como abotonarse una camisa.
- Labilidad emocional, referida como risa o llanto sin encontrarle sentido.
- Dificultad en la fonación para formar palabras o cambios en la voz.
- Disfacia (atragantamientos frecuentes).
- Dificultad para la expectoración y la incapacidad para toser.
Asociaciones de pacientes
La actuación del farmacéutico se completa con aconsejar al cuidador sobre la conveniencia de integrarse en asociaciones de pacientes, "que pueden ayudar a la hora de conseguir un asesoramiento personalizado sobre las ayudas oficiales disponibles para hacer frente a los siempre onerosos cuidados requeridos por los pacientes".
Off Gema Suárez Mellado Farmacia Comunitaria Off
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