La industria aboga por implicar al paciente en la toma de decisiones del sector sanitario

El papel del paciente es esencial en el proceso de desarrollo de los medicamentos y su protagonismo crece cada vez más con su implicación en esta actividad, y en la propia gestión de su enfermedad. La formación e información que necesitan, demandan y reciben los pacientes, y su papel protagonista en la investigación biomédica han centrado la VI Jornada Somos Pacientes, organizada hoy en Madrid por Farmaindustria. En ella, el presidente de la patronal, Martín Sellés, ha recordado que el paciente tiene un “valor crítico” en las decisiones sobre I+D de las farmacéuticas, no sólo en la investigación clínica, “donde es protagonista, sino en todo el proceso de investigación, al que contribuye identificando sus necesidades y compartiendo su experiencia con la enfermedad”.

En el encuentro, que ha reunido a investigadores, representantes de la Administración sanitaria, profesionales sanitarios, compañías farmacéuticas y asociaciones y organizaciones de pacientes, se han analizado también las dificultades que existen para la incorporación efectiva de los pacientes en el proceso de I+D.

Sellés ha señalado la necesidad de dar más voz al paciente en la sanidad, “máxime cuando el sistema sanitario está viviendo un momento de cambio para adaptarse a nuevas necesidades que van desde el envejecimiento y la cronicidad hasta la llegada de nuevos tratamientos disruptivos que están modificando el paradigma del cuidado de la salud. La voz del paciente es fundamental para orientar la política sanitaria en su conjunto –ha añadido-, y su participación tanto en la prevención como en el manejo de su enfermedad es muy importante para la efectividad y la eficiencia”.

En este sentido, ha afirmado que la industria farmacéutica comparte este objetivo común de implicar a los representantes de los pacientes en la toma de decisiones del sector sanitario, razón por la que Farmaindustria ha venido “defendiendo desde hace tiempo la articulación de esa voz a través de las organizaciones de pacientes, esenciales como red de apoyo, información y representación del colectivo”.

Y si esa participación del paciente es crucial en todos los aspectos de la sanidad, Sellés ha destacado especialmente el de la investigación de medicamentos. “La labor investigadora -ha explicado el presidente de Farmaindustria- es cada vez más abierta, internacional y colaborativa, basada en la cooperación con administraciones, hospitales y centros de investigación públicos y privados, profesionales sanitarios y, por supuesto, pacientes”, y el papel de éstos es aún más relevante cuando se está abriendo la puerta a la llamada medicina de precisión, que proporciona tratamientos cada vez más específicos y personalizados.

España, en segundo puesto

En este sentido, el presidente de Farmaindustria ha destacado el creciente protagonismo de España en investigación biomédica. “La solidez y homogeneidad del sistema sanitario, la alta preparación e interés de los profesionales sanitarios, la creciente participación de los pacientes y la apuesta de las compañías farmacéuticas, tanto nacionales como multinacionales, han colocado a España en los últimos años como un país de referencia en investigación clínica. El respaldo de la Administración, que con el Real Decreto de Ensayos Clínicos se anticipó en 2016 a la normativa que entrará en vigor en Europa el año que viene, ha ayudado a que ya hoy España sea para muchas compañías farmacéuticas el segundo país en ensayos clínicos tras Estados Unidos, ha añadido Sellés, que ha subrayado la oportunidad que tiene España para competir con otros países y consolidarse como referencia en este ámbito ante la evolución del modelo de investigación, más abierto y colaborativo.

Una de las mesas redondas de la jornada, moderada por Humberto Arnés, ha contado con la participación de Teresa Chavarría, directora general de Formación de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid; Carmen Ayuso, directora del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz, de Madrid; Maite Valle, de la Federación Española de Cáncer de Mama; Ona Orduña, de Kids Barcelona, y Toni Párraga, de Laboratorios Esteve.

En cuanto al grado de preparación de los pacientes para su participación en la investigación biomédica, Teresa Chavarría, directora general de Planificación, Investigación y Formación de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, ha afirmado que “si hay un momento en que los pacientes están preparados para participar en la investigación biomédica es precisamente el momento actual, en que el movimiento asociativo de pacientes destaca especialmente por su interés en formar parte de esta actividad para ayudar al propio paciente a gestionar mejor su enfermedad”.

Chavarría ha participado en una de las mesas redondas, moderada por Humberto Arnés, director general de la patronal, en la que se ha tratado de desentrañar el grado de preparación del paciente en la actualidad y sus necesidades de formación e información, y en ella ha señalado que además de la participación de los pacientes en el diseño y desarrollo de los ensayos clínicos hay que ir más allá e involucrarlos también en etapas previas del desarrollo. En cualquier caso, subraya que la formación e información que reciben éstos debe estar siempre “desprovista de cualquier tipo de conflicto de interés”, opinión refrendada por Toni Párraga, de Esteve, que ha añadido que “la interacción que puedan tener farmacéuticas y pacientes no sólo debe estar libre de cualquier interés de empresa”, sino que es un terreno complicado en el que “hay que gestionar con cuidado las posibles expectativas que se generen en el paciente basándose siempre en la transparencia”.

Precisamente sobre las expectativas de los pacientes, Maite Valle, de la Federación española de Cáncer de Mama, ha asegurado que, además de la formación y la información, “necesitamos que empresas, sistemas y profesionales nos proporcionen las herramientas para que podamos trabajar con el resto de los agentes en el desarrollo de medicamentos” Ona Orduña, de Kids Barcelona, ha recordado que la formación dirigida a pacientes pediátricos debe ser distinta y estar adaptada a éstos, mientras que Carmen Ayuso, de la Fundación Jiménez Díaz, de Madrid, ha diferenciado entre miembros de las asociaciones de pacientes y pacientes no asociados. “Son perfiles diferentes y tenemos que hacer un esfuerzo por implicar a éstos últimos también en el proceso de investigación biomédica. En cualquier caso, ha asegurado que, en general, los pacientes están en la actualidad tan informados como lo está la sociedad, pero es responsabilidad de todos los implicados detectar posibles lagunas para ayudarles a estar más y mejor informados”.

La jornada ha contado también con otra mesa redonda en la que han participado Roberto Saldaña, gerente de la Confederación de Crohn y Colitis Ulcerosa; Jesús Rodrigo, director de la Confederación Española de Alzheimer; Elena Gobartt, responsable de I+D de Boehringer Ingelheim en España; Itziar de Pablo, secretaria del Comité de Ética de Investigación con Medicamentos del Hospital Ramón y Cajal, de Madrid, y Juan Estévez, asesor técnico de Ensayos Clínicos de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, y en la que se han desgranado los distintos ámbitos del proceso de I+D biomédica en los que puede ser de utilidad y aportar valor la participación del paciente y las posibles recomendaciones para articular mejor dicha participación.

Un taller ha puesto el cierre con varias experiencias de colaboración que han constatado desde el terreno la aportación de los pacientes en su implicación en proyectos de investigación.

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