La supervivencia en cáncer infantil en España no es todo lo alta que podría ser, ya que se sitúa en la media mundial, pero por debajo de países considerados de referencia. Sobre esta base, el Ministerio de Sanidad y las comunidades autónomas están desarrollando una reforma del modelo asistencial, como ya avanzó diariomedico.com. Los profesionales sanitarios han hecho recomendaciones y esperan expectantes el nuevo sistema.
En España, la tasa de supervivencia a cinco años de niños de 0 a 14 años alcanza casi el 80 por ciento, según datos de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (Sehop), un porcentaje que deja a España “en la media mundial, lo que supone estar mejor que Chipre o Rumanía, pero peor que países de referencia como Alemania o Canadá”, explica Luis Madero, jefe del Servicio de Oncohematología en el Hospital Infantil Niño Jesús y en el Hospital Quirón Madrid.
Ana Fernández-Teijeiro (Sehop)
“Es urgente garantizar que todo niño tiene igual oportunidad de curación: hay desigualdad entre autonomías”
Los últimos datos de los estudios internacionales Eurocare 5 y Concord 3 sitúan a España en un 80 por ciento de supervivencia que los profesionales consideran mejorable, como explica Madero y confirma Andrés Morales, del Servicio de Oncología y Hematología del Hospital San Juan de Dios de Barcelona, que pide no mirar sólo la supervivencia, “que es subóptima”, sino ir más allá: “En calidad de vida de los supervivientes quizá estemos peor”.
Ambos consideran positivo el acuerdo del ministerio y las autonomías, ya aprobado en el Consejo Interterritorial, de reformar el modelo asistencial, aunque matizan que algunos parámetros establecidos para hacerlo quizá se queden cortos: se habla de atender un mínimo de 30 casos al año de cáncer infantil para que un hospital disponga de experiencia clínica suficiente, cifra que Morales ve escasa.
“Hay varios hospitales que ven más de 100 y 200 casos al año, pero muchos otros que ven 5, 10, 20 o 50. Para atender bien el cáncer infantil se necesita mucha experiencia, especialización, tecnología y multidisciplinariedad”, apunta el oncólogo.
Además de sugerir que sólo unos pocos hospitales centralicen el abordaje más complejo, punto en el que coincide la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), Madero y Morales tienen claro que se debe potenciar el trabajo en red en los hospitales, algo que Sanidad y autonomías van a tener en cuenta.
Morales explica que, en la actualidad, cerca de 50 hospitales en todo el SNS atienden casos de cáncer infantil. La idea “no es excluir, aunque quizá no todos deban atender el cáncer pediátrico, sino centralizar la parte más compleja del tratamiento en unos pocos centros, y que otros se encarguen de lo que no precisa tanta experiencia, especialización y tecnología”.
Luis Madero (Hospital Niño Jesús)
“España está en la media mundial de supervivencia, en torno al 80%, pero hay países de referencia que se acercan al 90%”
La presidenta de la Sehop, Ana Fernández-Teijeiro, parte de que España “necesita una estrategia nacional del cáncer pediátrico y de la adolescencia”. Preguntada por las necesidades más urgentes, la también jefa de la Sección de Oncohematología Pediátrica Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla responde así a DM: “Lo que más urge es garantizar que todos los niños tienen las mismas oportunidades de curación independientemente de donde residan”.
Al respecto, la Sehop denuncia “diferencias de supervivencia, en general y en tumores concretos, entre autonomías”. Su presidenta va más allá: “Más grave aún es que sabemos que hay un número no definido de niños tratados por especialistas de adultos y que no se benefician de los protocolos pediátricos”.
Según señalan a DM fuentes del Ministerio de Sanidad, 2019 será un año clave para el desarrollo de este nuevo modelo, que trata de establecer nuevos estándares, fomentar la atención multidisciplinar, implicar más a los servicios de salud autonómicos, crear comités autonómicos, aplicar diferentes protocolos de gestión de pacientes, concentrar la atención en unidades de oncohematología pediátrica y establecer los criterios que deben cumplir estas unidades.
El Consejo Interterritorial aprobó en noviembre el texto que sustenta las bases de este nuevo modelo. Sanidad explica a este periódico que el acuerdo alcanzado con las consejerías autonómicas “incluye que, en el plazo de un año tras esta aprobación, cada comunidad dispondrá de normativas e instrucciones que describirán al menos el comité autonómico de coordinación asistencial y su modelo”.
Cristina Grávalos (SEOM)
“La concentración en unidades específicas de adolescentes con cáncer constituye un avance significativo”
A lo largo del próximo año “se definirán indicadores para poder evaluar el desarrollo del modelo en las comunidades autónomas”. El Comité Institucional del nuevo plan ya trabaja en definir los citados estándares.
Cristina Grávalos, oncóloga en el Hospital 12 de Octubre de Madrid y representante de la SEOM, aplaude “el interés que el SNS tiene en la atención del cáncer infantil y de adolescentes. Los cánceres en niños y adolescentes comparten algunas características en su abordaje con los adultos, pero requieren actuaciones y líneas específicas”.
De hecho, de forma paralela a la reforma del modelo sobre cáncer infantil, el ministerio ha retomado la actualización de la citada Estrategia en Cáncer del SNS, que no se renueva desde hace ocho años. La SEOM confirma que el cáncer infantil y del adolescente será una línea estratégica, como ya lo era en el texto de 2010.
Por entonces, Sanidad ya decía: “Hay que incidir en mejorar los circuitos de asistencia médica preferente ante la sospecha clínica fundada de cáncer en la infancia y en la formación continuada de pediatras y médicos de Familia sobre la patología oncológica pediátrica”.
Madero tiene claro qué línea se debe seguir: “En el SNS debe haber diferentes niveles de abordaje terapéutico; necesitamos más experiencia y centrarla en algunos hospitales. Muchos otros centros pueden ver pacientes y colaborar en el abordaje, pero con trabajo en red. No se trata de excluir, sino de tener hospitales satélite en combinación con los centros más especializados”.
Andrés Morales (San Juan de Dios)
“La supervivencia es subóptima, pero en calidad de vida de los supervivientes quizá estamos peor”
Morales insiste: “La parte más compleja la deben hacer pocos hospitales, los que más experiencia tengan: quimioterapias, neurocirugías, trasplantes… El ministerio propone ver como mínimo 30 casos al año, pero se queda corto; es un buen paso porque reconoce el problema, pero sugieren algo tímido”.
El oncólogo del Hospital San Juan de Dios cita de nuevo la importancia de la calidad de vida: “Podría ser mucho mejor en España. Se puede mejorar la calidad de la curación. El trabajo en red debe ser bueno, de verdad, con buena comunicación, telemedicina, informatización… Es un problema complejo en el que hay que implicar mucho también a las familias”.
Como siempre, no todo es el dinero, pero ayuda: “Es también prioritario que desde las consejerías autonómicas se dé un soporte económico inmediato y realista a las familias que deben desplazarse fuera de su lugar de residencia para recibir tratamiento”, concluye Fernández-Teijeiro. Obligar a pacientes y familiares a desplazarse no es fácil, pero “si se les promete con datos una mejor atención, accederán mejor”, concluye Morales.
La presidenta de la Sehop reclama actuar ya: “También urge crear el marco legal y comités de tumores virtuales que den soporte a la colaboración entre unidades de referencia y unidades colaboradoras, para facilitar que los pacientes incluidos en un ensayo en un centro de referencia puedan recibir quimioterapia y seguimiento en la unidad de Oncohematología colaboradora más próxima a su casa”.
¿Qué modelo han acordado Sanidad y consejerías?
- Creación en cada comunidad de un comité coordinador asistencial.
- Planes autonómicos adaptados a las necesidades de cada comunidad
- garantizar formación continuada profesional
- Apoyo clínico y social a pacientes y familiares
- Concentrar la atención en unidades de oncohematología pediátrica. 30 casos al año como experiencia mínima.
- Dos modelos: en red basado en una o varias unidades de oncohematología pediátrica, o derivación de cada caso a otra comunidad.
- Criterios para las unidades de oncohematología pediátrica:
– Comité de tumores.
– Incluir al menos: radiología pediátrica, hospital de día, intensivos pediátricos, consulta externa, urgencias pediátricas, psiquiatría/psicología clínica infantil.
– Atención continuada 24 horas al día y 365 días al año.
– Trabajo en red.
– Atención domiciliaria y paliativos pediátricos.
– Hacer investigación.
– Accesibilidad de pacientes y familiares a recursos por vía telefónica, telemática…
– Participar en un registro de cáncer infantil.
– Equipo multidisciplinar: coordinador asistencial, pediatras y oncólogos pediátricos, cirujano pediátrico, hematólogo, oncólogo radioterápico, anatomopatólogo, experto en infecciosas, radiólogo, enfermeras, trabajador social, profesor, rehabilitador, dietista, psicólogo, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales.
¿Qué propone la Sociedad de Hematología y Oncología Pediátricas?
- Los pacientes adolescentes hasta los 18 años se deben tratar en unidades pediátricas, salvo que existiera la posibilidad de atenderlos en unidades específicas.
- Designación de 13 unidades de Oncohematología pediátrica de referencia a nivel nacional, que deben coordinarse con los centros de referencia que ya existen (CSUR).
- Definición de los criterios y cartera de servicios mínimos de las unidades de Oncohematología pediátricas colaboradoras con las unidades de referencia.
- El nuevo modelo “debe tener el apoyo de los gestores sanitarios y establecer un protocolo de compensación al profesional y al centro de referencia”.
- Facilitar un “acceso real” a ensayos clínicos.
- Acuerdos económicos de soporte a las familias que deban desplazarse.
- Definir perfil de la especialidad para contratación temporal y OPE.
- Incluir en el plan el posible desarrollo de formación continuada.
- Considerar tiempo asistencial el dedicado a comités virtuales y discusión de casos.
- Normativas específicas para los comités asistenciales autonómicos.
- Acuerdo formalizado entre los participantes de la red asistencial.
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