“Ningún neonato con lesión cerebral debería perder oportunidades”

Juan Arnáez relata cómo el neonatólogo Alfredo García-Alix se cruzó en su camino y con él, la neurología neonatal. Pusieron en marcha la Fundación NeNe, con especialistas de toda España, que busca mejorar la calidad de vida de los recién nacidos que sufren lesiones cerebrales; las más frecuentes están relacionadas con la prematuridad, la falta de oxígeno alrededor del parto, el infarto cerebral perinatal, las convulsiones, las infecciones y las malformaciones cerebrales. Vinculada a esta fundación, el Grupo Cerebro Neonatal busca compartir la investigación científica en esta área e impulsar la colaboración entre médicos e investigadores.

PREGUNTA. ¿Cuál es la misión de la Fundación NeNe?
RESPUESTA. Aúna el conocimiento y la práctica clínica de los médicos neonatólogos que trabajamos en los hospitales para mejorar la calidad de vida de los neonatos con problemas neurológicos y la de sus familias. Para ello, se forma a especialistas que trabajan con recién nacidos, tanto de España como de Latinoamérica, y se crean herramientas para ayudar a los padres de estos niños. Sobre esto último, para superar la brecha entre los médicos y los padres, hemos desarrollado un diccionario que recoge más de 500 términos de problemas neurológicos en neonatos. Es gratuito y se puede descargar en la web.

“Para ayudar a superar la ‘brecha’ entre médicos y padres, tenemos un diccionario de términos técnicos”

P. ¿Cuáles han sido los avances más importantes en el campo de la neurología neonatal?
R. En neonatología, el gran cambio ha sido la introducción del surfactante pulmonar en los prematuros, pero ahora el objetivo es conseguir no ya que sobrevivan, sino que vivan mejor. Ya en la neurología, el paso más importante se ha dado con la monitorización neurológica de los niños. Tenemos herramientas para detectar las alteraciones y así actuar evitando que se agraven. En el tratamiento, un avance importante es la aplicación de hipotermia: con la encefalopatía hipóxico isquémica sabemos que mejora la supervivencia y las posibles secuelas. Pero este tratamiento funciona durante las primeras horas; después, ya no puedes enfriar al niño, con lo que pierde la oportunidad de un futuro mejor. De ahí la importancia de la formación de los profesionales, uno de nuestros objetivos.

P. ¿Qué echa en falta en la formación en neonatología?
R. En general, el nivel es muy alto en España, pero se está perdiendo el enfoque crítico y razonado ante los casos. Ahora se va más a la inmediatez, a las pruebas. Se están jubilando los médicos con la formación más completa y excelente para el paciente.

“Uno de los grandes avances recientes ha sido el poder monitorizar el cerebro de los niños”

P. ¿Es difícil manejar la información sobre el pronóstico que se da a los padres?
R. Depende. En algunos casos es fácil, porque hay estudios suficientes. En la encefalopatía hipóxico isquémica moderada, hay un 40 por ciento de probabilidad de tener problemas neurológicos graves a largo plazo. Si la encefalopatía es grave, el porcentaje asciende al 60 por ciento. Ahora bien, si los datos de la monitorización del cerebro indican que la evolución es buena, el riesgo baja al 5-15 por ciento. Así que desde muy pronto sabemos si habrá o no problemas graves, por lo que en niños de alto riesgo podemos empezar la rehabilitación y la estimulación temprana.

P. ¿Es útil aplicar programas de estimulación al niño sano?
R. A priori se puede pensar que cuanta más estimulación, mejor, pero en realidad no sabemos hasta qué punto una sobreestimulación es o no positiva para el niño. Diferente es el caso de un parto múltiple: con unos trillizos es difícil que todos reciban la misma estimulacion que tendría un solo niño. Más que programas específicos, lo sensato es la estimulación en casa, la que en condiciones normales dan los padres a sus hijos.

P. ¿Con qué logros sueña?
R. En la encefalopatía hipóxico isquémica, con añadir a la hipotermia alguna terapia protectora para el cerebro; contar con un tratamiento para el infarto neonatal, y una estrategia neuroprotectora para los grandes prematuros.

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