El cuarto miércoles de cada mes de abril se celebra el Día Nacional de la Fibrosis Quística, como refuerzo del Día Mundial, fijado el 8 de septiembre. El objetivo es ambos casos es difundir información y educación sobre esta enfermedad genética no contagiosa que se manifiesta desde el momento del nacimiento, además de reivindicar la equidad en el acceso al tratamiento y concienciar a ciudadanos y profesionales sanitarios sobre la lucha por una mayor calidad de vida para los pacientes.
Vulnerables ante la Covid-19
Además, la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ), apoyándose en los conocimientos actuales sobre la pandemia Covid 19, ha publicado una serie de recomendaciones basadas en guías y protocolos de hospitales de referencia y de las Sociedades de Fibrosis Quística más destacadas. Y señala que los pacientes con fibrosis quística pueden tener una afectación más grave y de instauración más rápida que otros pacientes sin patología de base ante la pandemia. Así, desde la SEFQ señalan que "las Unidades y hospitales que atienden a este grupo de pacientes deberían asegurar una atención adecuada siguiendo las recomendaciones y guías a tal efecto, así como asegurar un número de camas suficiente para los pacientes que pudieran precisar ingreso hospitalario. Son pacientes que, por su control cercano, su tratamiento y su vulnerabilidad, van a requerir una aproximación algo diferenciada".
Revisión de la farmacoterapia y más
A fin de contribuir a visibilizar y sensibilizar sobre esta patología, el Consejo General de COF se suma a la celebración del Día Nacional de esta enfermedad con la elaboración y divulgación de una revisión monográfica sobre esta enfermedad, publicada dentro de la colección Punto Farmacológico. Este informe revisa en profundidad el estado actual de la farmacoterapia, con referencias a la epidemiología y al conocimiento sobre los aspectos clínicos y la etiopatogenia, además de poner en valor el importante papel que el profesional farmacéutico puede desarrollar en la asistencia sanitaria a los pacientes con fibrosis quística.
En cuanto a la optimización de los resultados de la farmacoterapia, que en algunos casos debe monitorizarse desde los centros hospitalarios, la farmacia comunitaria puede participar activamente ejerciendo un seguimiento estrecho del plan de gestión y de minimización de riesgos de los medicamentos, que complemente el seguimiento clínico directo por parte del médico prescriptor.
Es una enfermedad que puede afectar de forma multisistémica, siendo las manifestaciones más frecuentes y graves las pulmonares y las pancreático-digestivas, generadas por la hiperviscosidad de las secreciones mucosas que favorecen la infección e inflamación local, y llegan a producir la pérdida de funcionalidad orgánica.
Asesoramiento del farmacéutico
La fibrosis quística es una enfermedad crónica que requiere un abordaje multidisciplinar, en el cual el profesional farmacéutico es un pilar básico en el asesoramiento y asistencia sanitaria a los pacientes. Una labor que desarrollan tanto en el ámbito hospitalario como a través de la red de 22.102 farmacias comunitarias. En ambos casos, sus funciones, además de hacer efectivo el acceso y la disponibilidad de los medicamentos para los pacientes, incluyen la promoción de medidas de educación sanitaria, de mejora de la adherencia a la medicación, de ayuda en el seguimiento de los efectos clínicos y reducción de efectos adversos.
En concreto, en materia de educación sanitaria, tanto en el ámbito hospitalario como comunitario, el farmacéutico puede contribuir a mejorar la calidad de vida estos pacientes crónicos mediante una serie de recomendaciones higiénico-dietéticas y otros hábitos saludables adecuados al plan individual de tratamiento integral de cada uno de ellos.
Cuántos sufren la enfermedad
En España se estima que unas 2.500 personas conviven con la enfermedad, siendo considerada una enfermedad rara, aunque sea la más común de esa categoría. Su diagnóstico suele ser temprano, pues antes de cumplir un año ya están identificados el 61% de los pacientes, indicador que asciende al 92% antes de cumplir los 18 años. Además, los avances en el abordaje terapéutico de las últimas décadas han permitido prolongar notablemente la esperanza de vida los pacientes que actualmente ronda los 40 años.
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