La medicina de precisión avanza… desordenadamente

La medicina personalizada de precisión (MPP) acapara cada vez más foros, titulares y declaraciones de intenciones, pero aún está lejos de ser una realidad estable. Un informe presentado por el Instituto Roche dibuja un mapa en el que queda reflejado que todas las comunidades, en mayor o menor medida, trabajan con ella e intentan organizarla, pero de formas muy desiguales y dispares. Ninguna de ellas ha desarrollado un marco normativo específico para regular su implantación asistencial.

Quizá esperan para poner en marcha esta regulación a la futura estrategia nacional de medicina de precisión, aún en mantillas según ha reconocido el Gobierno, y con poco tiempo para desarrollarla por el adelanto electoral. Y el uno por el otro, la casa sin barrer.

Por el momento, a falta de un marco global, cada comunidad autónoma ha optado por acercarse a la MPP de una forma, que el informe aglutina en tres grandes bloques. Por un lado, “una aproximación operativa, en que la iniciativa nace mayoritariamente de los profesionales”. En estos casos, “se está promoviendo la organización de los circuitos de atención al paciente, la definición de centros de referencia y la homogeneización de protocolos”. Es el caso de regiones como Baleares, Castilla y León, Galicia y País Vasco.

La investigación como motor

Una segunda aproximación, la elegida por Andalucía, Cataluña, Extremadura o Navarra, va de la mano de la investigación, empleando “proyectos piloto de amplio alcance en el entorno sanitario, y se espera que actúen como fuerza tractora del cambio”. Una ventaja de este modelo es que “todos los proyectos han venido acompañados de apoyo institucional, que ha destinado financiación”.

Y es que el informe concluye que “el apoyo institucional es el elemento más diferenciador en la llegada de la medicina de precisión al entorno sanitario”. Así, “aun con infraestructuras, masa crítica investigadora y actividades formativas en MPP, las comunidades que cuentan con mayor apoyo institucional son capaces de avanzar más rápidamente”, algo que se observa en regiones como Baleares, Castilla y León, Galicia o País Vasco.

Por último, están quienes optan por crear infraestructuras “sobre las que sería posible empezar a construir circuitos que permitan un acercamiento a la MPP”. Es la opción de Canarias, Comunidad Valenciana, Cataluña o Madrid, “que presentan centros potentes para el manejo de datos a gran escala y otras infraestructuras como hospitales donde se concentran otros recursos tecnológicos y humanos necesarios, pero que no han llegado a crear sinergias para maximizar su potencial en la implantación de la MPP en el entorno sanitario”.

Sin espacio para tanto dato

Aunque esta última no sea la opción ideal, sí que cuenta con un valor imprescindible para el desarrollo de la medicina de precisión: infraestructuras para el manejo de datos. Según apuntó Julián Isla, responsable de Data & IA Resource de Microsoft, en el pasado congreso de informática de la salud, Infors@lud 2019, la MPP se basa en información genética, y “el genoma de una persona ocupa en torno a un gigabyte de información: pocos sistemas de información autonómicos están preparados para soportar tal carga de datos”.

En este sentido, el informe del Instituto Roche considera imprescindible generar sinergias con las estructuras existentes de soporte a la I+D+i en ómicas, dependientes de la Plataforma en Red de Recursos Biomoleculares y Bioinformáticos del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII):ProteoRed, el Centro Nacional de Genotipado (CeGen), el Instituto Nacional de Bioinformática y los biobancos nacionales de ADN y de líneas celulares.

Asimismo, el documento recuerda que, “entre 2012 y 2016, el ISCIII ha destinado más de 26 millones de euros a la financiación de proyectos de investigación en MPP y al menos 17,5 millones a plataformas de apoyo a la investigación”.

Formación y nuevos perfiles

Sin embargo, de poco servirá la inversión si no hay quien la aproveche: una de las principales necesidades detectadas por los expertos consultados por el Insituto Roche para la elaboración del informe (33 en total, de todas las comunidades autónomas, además de un análisis bibliográfico de todas las iniciativas publicadas) es la falta de formación específica -aunque empiezan a surgir iniciativas en este sentido- y la dificultad de incorporar al Sistema Nacional de Salud nuevos perfiles profesionales, como bioinformáticos, biólogos moleculares, genetistas clínicos, matemáticos, ingenieros informáticos o economistas de la salud.

Además, recuerda que, “a diferencia del resto de países europeos, la especialidad de Genética Clínica no está reconocida en nuestro país”.

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