El momento del diagnóstico del mieloma múltiple (MM) -enfermedad de la que mañana se celebra el Día Mundial- es sin duda el peor, tanto para el paciente como para el especialista pues, a diferencia de otros cánceres, sus peculiaridades (entre ellas, la de tratarse de una enfermedad rara) añade un plus de incertidumbre a un proceso ya de por sí difícil. De ese momento y, también, del cambio de paradigma que han supuesto las nuevas terapias, las mejoras en la esperanza y en la calidad de vida, las líneas de investigación y el papel de las asociaciones de pacientes, hablaron Juan José Lahuerta, jefe del Servicio de Hematología del Hospital 12 de Octubre, de Madrid, y Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con MM (Cemmp), en un Cara a Cara Paciente-Médico organizado por Diario Médico en colaboración con Celgene.
“Aunque sigue siendo una enfermedad muy dura, ha dado un giro de 180º. En la planta de Hematología del hospital no hay ahora ni un solo enfermo de MM, ya que la mayoría de los diagnósticos son precoces y, además, con un buen pronóstico. El poder decirle a un paciente que su perspectiva de supervivencia a los 10 años es del 80 por ciento nos lo pone mucho más fácil”, comenta Lahuerta. “Cuando me diagnosticaron MM -hace diez años-, al buscar información sobre la enfermedad en internet la mayoría estaba en inglés (un obstáculo importante) y, además, se la asociaba con términos como mortal e incurable. Por suerte, el panorama ha cambiado radicalmente desde entonces”, explica Regueiro.
Recorrido
Pero para llegar a este “momento dulce” que está viviendo el abordaje del MM, tanto médicos como pacientes han tenido que esperar mucho, como describe Lahuerta: “Entre 1968, cuando se descubrió el primer melfalán, que mejoró la supervivencia hasta en un 25 por ciento, hasta el primer trasplante autólogo (para mí, el hito más importante en el abordaje de la enfermedad), realizado en 1987, no hubo ningún avance. Fue la época de plomo en la que mejoraban las tasas de respuestas y la quimioterapia pero, sin embargo, la supervivencia no se movía ni un milímetro, algo muy descorazonador. Además, coincidió con el momento en el que se consiguió curar otras neoplasias hematológicas”.
Existe mucha variabilidad entre pacientes, ya que es una enfermedad muy compleja genéticamente y con una gran heterogeneidad clínica
Tanto el trasplante como las nuevas terapias (y las sinergias entre ellas) han dibujado un nuevo escenario en el que la remisión completa y la enfermedad libre de progresión se interpretan como la forma de entender la curación en una patología que es, por definición, “incurable”. Como señala Regueiro, “la curación del mieloma no tiene nombre propio, como ocurre en otros tumores. Incluso estando en remisión durante muchos años, hay que someterse a revisiones cada poco tiempo, lo que te hace ser cauto respecto a las expectativas. Yo he aprendido a vivir con la enfermedad residual, pero es importante cambiar el chip”.
“Estamos buscando remisiones profundas, moleculares, supervivencias a nivel de progresión cada vez mejores, pero la palabra curación, como tal, es, de momento, una intención”, afirma Lahuerta. “Sin embargo, hay un dato muy significativo: de los primeros pacientes que tratamos en el Grupo Español de Mieloma (GEM), al cabo de 20 años el 39% estaban vivos y libres de enfermedad. Teniendo en cuenta que recibieron las terapias de los años 90 (los pacientes tratados no se beneficiaron de las nuevas generaciones de fármacos), esto evidencia que la curación es posible. Para evaluar los resultados de los tratamientos que se aplican desde 2005 habría que hacer un seguimiento hasta 2030, y las previsiones apuntan a que tal vez sea entonces cuando podamos hablar de curación”.
El especialista destaca también que las remisiones completas que se consiguen actualmente tienen mucha mayor calidad, lo que supone una buena noticia para los pacientes que recaen.
“Para mí, comprobar que una paciente conocida, que participaba en un ensayo con los nuevos fármacos, llegó al trasplante en remisión completa supuso un antes y un después en la forma de entender y asumir la enfermedad”, apunta Regueiro.
Abordaje hiperprecoz
Los esfuerzos de dirigen hacia la optimización de las terapias mediante su aplicación temprana, algo que, como dice Lahuerta, “es muy probable que sea tan relevante como los efectos de los nuevos fármacos. El objetivo es conseguir un abordaje hiperprecoz, aplicando la segunda línea de tratamiento antes de la recaída, ya que los ensayos nos han demostrado que si se consigue una respuesta de alta calidad, independientemente del momento en que ésta se produzca, no tiene sentido esperar. Desde el punto de vista de la investigación básica, nuestra línea más importante es redefinir absolutamente los criterios de respuesta del mieloma, ya que los actuales no sirven en el nuevo contexto”.
Una de las ‘asignaturas pendientes’ es el abordaje de los pacientes de alto riesgo, que son refractarios a muchas líneas de tratamiento
Otra investigación en marcha es la que está realizando el GEM en pacientes mayores con MM de diagnóstico reciente (el GEM17-FIT). “Muchos pacientes tienen una situación clínica excelente, y estamos buscando un tratamiento de altísima eficacia (altas tasas de remisiones, de alta calidad y, si es posible, la curación) en la misma línea de las investigaciones en poblaciones más jóvenes”.
Según Regueiro, la calidad de vida que se logra con los tratamientos actuales es en general buena, “pero el talante y la actitud del paciente son claves”. Fomentar esta actitud positiva fue uno de los objetivos que la llevó a fundar la Cemmp, la única asociación nacional dedicada exclusivamente a esta enfermedad y un punto de encuentro en el que no se trata de comparar tratamientos sino de compartir experiencias y encontrar apoyo. “El mensaje que se transmite, tanto en las actividades que organizamos como a través del blog y de nuestras redes sociales, es que estamos viviendo un momento muy esperanzador, pero que hay que tener paciencia y aprender a relativizar”.
Para Lahuerta, el principal reto ahora es conseguir rápidamente, con un tratamiento poco tóxico, una respuesta de altísima calidad, “algo que, sinceramente, creo que estamos cerca de lograr”.
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