‘Acerca’: pautas para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedad renal crónica

En los últimos años, alrededor de un centenar de hospitales españoles han implantado las conocidas Unidades de Enfermedad Renal Crónica Avanzada (uERCA), específicas para el tratamiento de los pacientes en los estadios IV y V de la enfermedad renal crónica avanzada (ERCA), que engloba a los afectados con un funcionamiento del riñón por debajo del 30% hasta la transición al tratamiento sustitutivo, que suele ocurrir cuando el funcionamiento del órgano apenas alcanza del 7 al 10%. Se trata de la fase de la enfermedad con mayores índices de mortalidad y mayor afección en la calidad de vida.

Sobre las uERCA y sobre la puesta en marcha del programa Acerca, un modelo de acreditación pionero de las unidades que tratan a los pacientes renales crónicos más graves, se debatió en la mesa redonda titulada Atención de excelencia en las unidades de Enfermedad Renal Crónica Avanzada, organizada por DM en colaboración con la Sociedad Española de Nefrología, la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica y Alcer.

Mario Prieto: “Que el órgano acreditador de ‘Acerca’ sea la SEN da mucha consistencia a los objetivos y a los estándares que se van a medir y garantiza una evaluación más estricta”

Mario Prieto, coordinador del grupo de trabajo del programa Acerca y jefe del Servicio de Nefrología del Complejo Asistencial Universitario de León; Patricia de Sequera, jefa de Sección de Nefrología del Hospital Universitario Infanta Leonor, de Madrid, y miembro de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Nefrología (SEN); Juan Francisco Pulido, presidente de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (Seden), y Daniel Gallego, presidente de la Federación Nacional de Asociaciones de Pacientes con Enfermedad Renal (Alcer) participaron en el debate.

Importancia de las uERCA

Si en algo coincidieron todos los participantes en la mesa redonda fue en destacar la importancia de las unidades ERCA para el tratamiento de la enfermedad.

“Las uERCA son fundamentales porque dependiendo de cómo se hagan las cosas en estos estadios de la enfermedad se puede disminuir la mortalidad en la siguiente fase, que es el tratamiento sustitutivo, o permitir que el paciente pueda elegir una opción de tratamiento u otro dependiendo de su estilo de vida. La fase avanzada es un periodo clave de la enfermedad renal crónica, en el que hacer todo de manera organizada y planificada va a repercutir en los resultados clínicos y en la calidad de vida de los pacientes”, apuntó Prieto.

Juan Francisco Pulido, por su parte, destacó el descenso en tasas de mortalidad que propician las uERCA, así como la reducción del número de pacientes que entran a tratamiento restitutivo, lo que se traduce en un importante ahorro económico para el sistema sanitario. “Aún hay muchos hospitales que no tienen unidad ERCA, y en los que a los pacientes con la enfermedad se les trata en consultas generales, donde no hay enfermería ni otros apoyos. Y hay mucha diferencia entre tener unidad y no tenerla, tanto a nivel de gasto sanitario como a nivel de morbi-mortalidad y en la calidad de vida de los pacientes; pero hasta que uno no la tiene implantada en su hospital, no se da cuenta”, argumentó

En esta línea se pronunció Daniel Gallego, quien considera que las uERCA, además de mejorar la calidad asistencial, son un punto de información para los pacientes “en aspectos clave de la enfermedad renal”, que van desde el conocimiento de la enfermedad hasta la identificación de los síntomas, pasando por la capacidad de frenar su avance con la adherencia al tratamiento y la adopción de unos hábitos de vida saludables.

Acreditación ‘ACERCA’

Para los asistentes a la mesa redonda, el problema de las uERCA es que, hasta la fecha, su trabajo no se podía medir, lo que provocaba una gran variabilidad en la atención en función de la comunidad autónoma en que un paciente era atendido. Para acabar con él, la SEN ha creado Acerca, el primer modelo de acreditación de las unidades que tratan a los pacientes renales crónicos más graves, con la colaboración de Alcer, Seden y la Organización Nacional de Trasplantes (ONT).

Juan Francisco Pulido: “Hay mucha diferencia entre tener unidad ERCA y no tenerla, tanto a nivel de gasto sanitario como a nivel de morbi-mortalidad y en la calidad de vida de los pacientes”

Se trata de un modelo de acreditación pionero en el mundo en cuya elaboración han participado 95 expertos y que se compone de 70 estándares agrupados en cinco bloques: requisitos generales de la Unidad ERCA, recursos materiales y humanos, procesos, derechos y seguridad del paciente, y resultados. Cada uno de los bloques incluye unos estándares obligatorios (44) y recomendables (26) que ayudan a definir, evaluar y medir el cumplimiento de estos parámetros en las uERCA, reconociendo la excelencia de aquellas unidades que cumplan con los requisitos en cuatro niveles de acreditación diferentes: básico, avanzado, óptimo y excelente.

“Pensamos que era útil establecer diferentes escalones de excelencia para motivar a las uERCA a mejorar partiendo de una serie de desafíos para incrementar su acreditación”, sostuvo Mario Prieto. Su reflexión la secundó De Sequera, miembro también del grupo de trabajo, para quien la calidad asistencial debe ser sinónimo de “mejora continua”, algo que se incentiva con Acerca. “El proyecto es un acicate para todos: para aquellos hospitales que ya tenemos uERCA con el objetivo de mejorar nuestra atención, y para que la implanten los que no la tienen ”, añadió Pulido.

Prieto, por su parte, destacó también el hecho de que el órgano acreditador sea la propia SEN y no un organismo externo. En su opinión, que hayan sido los propios nefrólogos y enfermeros que trabajan en las uERCA los que han elaborado el sistema de acreditación “da mucha consistencia a los objetivos y a los estándares que se van a medir”; del mismo modo en que, el hecho de que sea la SEN quien evalúe, garantiza una evaluación “mucho más estricta”.
Según De Sequera, el modelo de acreditación Acerca tiene como objetivo “mejorar la calidad de la asistencia a todos los niveles”, lo que en su opinión incluye la calidad de vida de los pacientes, pero también otras esferas “muy importantes”, como la psicológica o la social. Además, esta especialista añade que la acreditación “favorecerá la equidad” en todas las uERCA, independientemente de la comunidad autónoma en la que se encuentren, lo que a su parecer “genera en última instancia satisfacción tanto en el personal sanitario como en el paciente, que es el destinatario último de todo lo que hacemos”.

Daniel Gallego: “El acompañamiento entre iguales es una herramienta muy poderosa que puede cambiar incluso el comportamiento de una persona y facilitar el cambio de hábitos”

 

Corresponsables

Daniel Gallego, representante de las asociaciones de pacientes, señaló por su parte que la clave para el empoderamiento de los pacientes ERCA es la “educación”. En ese sentido, consideró que el proyecto Acerca, además de garantizar la equidad en la atención, va a dar a los pacientes “recursos educativos, informativos y asistenciales”, la opción de tomar decisiones compartidas para hacerles “corresponsables de la enfermedad” y les va a garantizar el acceso “de forma óptima a todos los tratamientos posibles, independientemente del lugar de procedencia”.

Uno de los criterios incluidos entre los estándares del sistema de acreditación Acerca hace referencia a la necesidad de que las unidades ERCA sean multidisciplinares. Según Prieto, en su concepción básica las unidades están compuestas por un médico y una enfermera, aunque con frecuencia se incorporan lo que se conoce como consultas monográficas de enfermería. No obstante, para el coordinador del grupo de trabajo, la valoración de las unidades tendrá en cuenta que éstas tengan recursos de otras disciplinas, como nutricionistas con sensibilidad en enfermedad renal, psicólogos e incluso trabajadores sociales. “Este tipo de enfoque holístico es otro elemento relativamente nuevo y que aporta un valor añadido porque se ha visto que tiene un alto impacto en el estilo de vida de los pacientes”, sostuvo.

Para De Sequera, por su parte, el enfoque holístico “es esencial” porque si solo se aborda la esfera asistencial se dejan de lado aspectos como el psicológico o la calidad de vida. “Tratar todas las esferas -la asistencial, por supuesto, pero también la psicológica o la social- es fundamental porque podemos tener al paciente muy bien de salud, pero muy infeliz porque su calidad de vida se resiente, lo que al final puede afectar a su implicación y a la adherencia”, expresó. En ese sentido, la experta apuntó que en su opinión “no hay enfermedades, sino enfermos”, por lo que la enfermedad puede cursar de forma diferente en cada paciente, según éste “se responsabilice o no”; de ahí la importancia de un enfoque global para implicar al paciente.

Patricia de Sequera: “‘Acerca’ tiene como objetivo mejorar la calidad de la asistencia a todos los niveles, lo que incluye otras esferas muy importantes como la psicológica o la social”

Una opinión que apoyó Gallego: “Es más importante conocer a un paciente que tiene una enfermedad que conocer la enfermedad que tiene un paciente”. Y que secundó también Pulido, quien señaló que cuando un paciente con ERCA entra en la consulta hay que observarlo en todas sus facetas: “El hecho de tener una enfermedad como ésta condiciona su vida en todos los aspectos, así que cuando se sienta frente a ti, lo que menos le importa en muchos casos es la enfermedad en sí, sino cómo ésta altera su modo de vida. Los enfermeros quizás tenemos más facilidad para que los pacientes se abran a nosotros, y es ahí donde requerimos la ayuda de otros profesionales, porque hablamos de un paciente crónico, que lleva mucho tiempo arrastrando una enfermedad y que ahora se encuentra en otra fase más crítica, más problemática, y con cambios en el estilo de vida más drásticos, si cabe, por lo que es importantísimo saber qué lleva en la mochila; porque si no vaciamos esa mochila es imposible llegar a él”.

Entrenamiento

Al respecto, Gallego destacó el papel “fundamental” que pueden jugar los programas de pacientes expertos: pacientes con larga trayectoria en la enfermedad, a quienes se entrena en estrategias de comunicación para poder acompañar y ayudar con su experiencia, dando un mensaje positivo sobre adherencia y convivencia con la enfermedad. “Hemos comprobado que el acompañamiento entre iguales es una herramienta muy poderosa que puede cambiar incluso el comportamiento de una persona y facilitar el cambio de hábitos. Si tienes que cambiar de hábitos, qué mejor que te lo cuente alguien desde la propia experiencia con un mensaje de esperanza. Porque ya no solo queremos hablar de supervivencia, sino de calidad de vida, de integración en la sociedad, de seguir incluso trabajando, que es algo que desde Alcer recomendamos encarecidamente”, argumentó.

En ese sentido, Prieto recordó que la existencia de un programa de mentorización paciente-paciente es uno de los criterios de excelencia incluidos en el sistema de acreditación; y que en este momento ya están haciendo la prueba piloto y existe incluso un manual de mentorización realizado por la SEN para ir poniendo en marcha el programa en las uERCA. “Es una herramienta clave, porque todo esto no tendrá futuro si trabajamos de espaldas a los pacientes. Tenemos que incluirlos dentro de los recursos de las unidades para que participen en la atención”, concluyó.

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