La fibrosis quística es una enfermedad genética compleja que afecta a muchos órganos del cuerpo, principalmente a los pulmones, el páncreas, el intestino y los órganos sexuales.
En España se estima que afecta a 1 de cada 5.000 recién nacidos vivos y, pese a la gravedad, gracias a los avances que ha habido en los últimos años en el diagnóstico, la calidad de vida de los pacientes que nacen con esta patología ha mejorado, tal y como se puso de manifiesto durante un nuevo #MásQuePacientes, en esta ocasión sobre fibrosis quística, organizado por CuídatePlus, la web de prevención y educación en salud avalada por Diario Médico y Correo Farmacéutico, en colaboración con Chiesi.
En el encuentro, en el que CuídatePlus ha reunido a diferentes expertos y a un paciente, se habló de todo lo que rodea a esta enfermedad, empezando por los aspectos más básicos y pasando por el impacto que tiene en la calidad de vida del paciente en todas las fases, como en la adolescencia, “etapa de turbulencias, de cambios físicos y psicológicos y desarrollo de la personalidad en la que hay que insistir en la importancia de mantener una rutina con la enfermedad para evitar caer en adicciones”, señaló Rosa Girón, neumóloga portavoz de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR).
Este impacto también afecta a las familias. “Cuando te diagnostican de pequeño integras el tratamiento, pero para los padres es una evaluación de todo. Surgen preguntas como a ver qué me dicen, ¿estará bien nutrido?, ¿hago bien el tratamiento? Todo eso, sumado a la angustia que supone el que el niño se quede ingresado o que vayan saliendo afecciones de otro tipo”, explicó Paqui Cuadrado, psicóloga en la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística.
Tratamientos en fibrosis quística
Además de hablar sobre cómo es el seguimiento de la enfermedad, los cuidados que requieren los pacientes, qué tipo de alimentación deben seguir o cómo afecta a la fertilidad, hubo un espacio dedicado a repasar los últimos avances de los tratamientos, donde el ejercicio físico se considera ya un cuarto pilar terapéutico.
Respecto al tratamiento farmacológico, Concha Prados, presidenta de la Sociedad Española de Fibrosis Quística, insistió en que, aunque no tiene cura, la fibrosis quística está viviendo un tiempo importante donde se está yendo hacia la cronicidad de la enfermedad. “No tenemos terapias curativas, pero ya existen terapias que vienen a tratar de corregir la alteración proteica que produce la mutación genética. Esto puede cambiar la perspectiva de la enfermedad y queremos tener acceso a los nuevos fármacos para conseguirlo”, añadió.
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CÓMO LA AYUDA MEDICINA HERBARIA DR IMOLOA ME AYUDÓ A DESHABILITARME MIS 3 AÑOS HERPES VIRUS SIMPLEX. Hola a todos, mi nombre es DONALD, soy de los Estados Unidos, he estado sufriendo de la enfermedad (HERPES) desde 2016 y tuve un dolor constante, especialmente en las rodillas. Durante el primer año, tuve fe en Dios de que algún día me curaría. Esta enfermedad comenzó a circular por todo mi cuerpo y he estado recibiendo tratamiento de mi médico, hace unas semanas vine a buscar en Internet si podía obtener alguna. información sobre la prevención de esta enfermedad, en mi búsqueda vi un testimonio de alguien que ha sido curado de (Hepatitis B y Cáncer) por este hombre, el Dr. Imoloa y ella también dio la dirección de correo electrónico de este hombre y me aconsejó que nos comunicáramos con él para cualquier enfermedad que pudiera ser de ayuda, así que le escribí al Dr. imoloa informándole sobre mi (Virus HERPES), ¡me dijo que no me preocupara de que me curaría! hmm, nunca lo creí, bueno, después de todos los procedimientos y remedios que me dio este hombre unas semanas más tarde, comencé a experimentar cambios en todo mi cuerpo cuando el Doctor me aseguró que me había curado, después de un tiempo fui a mi médico para confirmado si finalmente he sido curado, he aquí que era VERDADERO, así que amigos, mi consejo es, si tiene tal enfermedad o cualquier otra, como FIEBRE, DIARREA, LUPO, TOS SECOS, ÚLCERA BOCA, CÁNCER DE BOCA, CÁNCER CERVICAL, ENFERMEDAD RENAL , CÁNCER DE OJOS, LEUCEMIA MIELOIDE AGUDA, ENFERMEDAD RENAL, EPILEPSIA, CÓLERA, ASMA, FIBROID, CÁNCER DE PENILO, CÁNCER DE BOLO, CÁNCER DE PIEL, CÁNCER PANCREÁTICO, CÉLULA DE PELO, CANCER, PISO, CÁCERA, PISO, CÁCERA, PISO, CÁCERA, PISO, CÁCERA, PISO, CÁLCERAS DE PELEO ACHES, CÁNCER ANAL, ARTRITIS, CÁNCER DE MAMA, CÁNCER DE HUESO, HEPATITIS A, B, C, CÁNCER, VPH, VIH / SIDA, DIABETES 1 Y 2, PROBLEMA DE PENE PEQUEÑO, SÍFILIS DE ALTA PRESIÓN ARTERIAL, ERECCIÓN DÉBIL, y muchos más ... ..... puedes enviarle un correo electrónico a drimolaherbalmademedicine@gmail.com) o whatsapp en +234 7081986098. Señor, estoy realmente agradecido por la ayuda que siempre estaré agradecido por el buen trabajo.
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