El ‘Programa Impulso’ ayuda a menores con enfermedades raras

La fundación de la aseguradora, en coordinación con Feder, destinará 200.000 euros a facilitar terapias rehabilitadoras y productos de apoyo (sillas, andadores, etc.) que contribuyan a mejorar la calidad de vida de menores y jóvenes afectados por alguna enfermedad rara o en busca de diagnóstico.

Se trata de una “ayuda histórica”, tal y como ha valorado Juan Carrión, presidente de Feder, que constituye la base del convenio de colaboración que han firmado ambas entidades y que se prevé ayude a más de 1.200 menores y jóvenes pertenecientes a 40 entidades y asociaciones de familiares y pacientes con enfermedades raras de toda España.

La puesta en marcha de la convocatoria se enmarca además en la celebración del XX Aniversario de Feder, que nació en el mes de abril de 1999, impulsada por familias de siete asociaciones de referencia que decidieron dejar de ser invisibles y mejorar la calidad de vida de quienes, como ellas, conviven con una enfermedad poco frecuente.

El Programa Impulso “supone dar un paso más en nuestro compromiso con las personas, y en especial los niños, que sufren enfermedades poco frecuentes, y que hasta ahora se centraba en impulsar la investigación en esta área, tan olvidada por otras fuentes de financiación”, ha señalado Lorenzo Cooklin, director general de la Fundación Mutua Madrileña.

Ahora, ambas entidades dan un nuevo paso para hacer frente a estas enfermedades que, en la mayoría de los casos, tienen un comienzo precoz en la vida, pero para las que, en la mitad de los casos, solo la obtención de un nombre de la enfermedad supone una espera de más de cuatro años. A ello se une que sólo el 34% de los pacientes tiene acceso a un tratamiento, circunstancias todas que producen un agravamiento de la enfermedad para el 30% de los pacientes.

Para revertir esta situación nace este programa, cuyo valor radica en que “mientras no exista tratamiento específico, las familias puedan acceder a terapias y productos de apoyo que mejoren su calidad de vida”, ha explicado Juan Carrión.

Además, el programa premiará el trabajo en red entre entidades, de forma que aportará una dotación extra para aquellas asociaciones que presenten un proyecto conjunto.

Terapias, rehabilitación y productos de apoyo

Entre los proyectos que se financiarán “destacan las terapias y servicios de rehabilitación, cuya cobertura no está siendo atendida con la urgencia y necesidad que correspondería”, ha explicado Carrión.

A ellas, se une la adquisición de productos de apoyo no cubiertos por la Seguridad Social y que impactan en la economía familiar, cuyos gastos por enfermedad suponen más del 20% de los ingresos para el 30% de las personas con una enfermedad poco frecuente.

De este modo, la iniciativa de Fundación Mutua Madrileña y Feder busca cubrir parte de estos gastos que las familias dedican a la fisioterapia (el 35% de los casos), al transporte (para el 29%) y a los productos de ortopedia y de apoyo, en general (el 28% de los casos).

 

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