Víctimas de la colza: casi 4 décadas buscando su sitio en la sanidad

Recibe en un modesto local de una asociación de barrio en la madrileña Vallecas. Cuenta nada más llegar que lleva días sin poder dormir. Y no precisamente por el calor. Sino por un conflicto de competencias entre la Consejería de Sanidad de Madrid y el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS), que le debería ser completamente ajeno y que, sin embargo, se ha convertido en un verdadero quebradero de cabeza.

Un quebradero de cabeza para Mercedes García Rambla y para los más de 9.000 pacientes con síndrome del aceite tóxico que residen en Madrid y a quienes el Colegio de Farmacéuticos de Madrid anunció que empezaría a cobrarles los medicamentos a partir del 1 de julio si la Consejería de Sanidad de Madrid no abona a las farmacias los 7 millones que le adeuda por los fármacos destinados a estos pacientes desde enero de 2018.

Los farmacéuticos madrileños han paralizado provisionalmente su decisión de empezar a cobrar a los pacientes con síndrome tóxico

En esa fecha el INSS decidió dejar de sufragar el 100% del coste de estos fármacos, gratuitos para los pacientes con síndrome tóxico, y advirtió a todas las autonomías que debían ser ellas las que, como con cualquier otro fármaco y paciente, sufragaran entre el 40% y el 60% del coste del medicamento (según el nivel de copago del paciente) ocupándose el Estado tan sólo de la parte restante para garantizar la gratuidad de los medicamentos a los pacientes con el síndrome del aceite tóxico.

Todas las autonomías comenzaron a pagar su parte… salvo la de Madrid. Y Mercedes García Rambla dice no dormir desde se que anunció “el comprensible ultimátum de los farmacéuticos porque aunque ahora parece que han levantado provisionalmente la fecha para empezar a cobrarnos los fármacos y han dado una tregua para que la Consejería de Sanidad, la de Hacienda y el INSS se pongan de acuerdo, el conflicto sigue abierto y no sabemos lo que se va a prolongar”.

 

 

De largos conflictos sabe mucho -”piensa que hemos necesitado 15 años, desde 1999 hasta 2014, y muchas peleas, reivindicaciones y sufrimiento para conseguir que se ejecutara la sentencia con las indemnizaciones”, que finalmente declaró al Estado responsable subsidiario, explica- pero ruega que este problema con la farmacia no se alargue en el tiempo.

El conflicto sobre quién debe pagar la factura farmacéutica de las víctimas de la colza sólo se ha producido en Madrid; el resto de autonomías sí están sufragando el coste de los medicamentos

Y es que, en su caso, toma 14 medicamentos diferentes cada día que cuestan unos 200 euros al mes. “Es mucho dinero para muchos de nosotros, que nos envenenamos cuando todavía no trabajábamos porque éramos muy jóvenes, yo tenía 21 años, y por culpa del síndrome del aceite tóxico nunca hemos podido llegar a trabajar y, por tanto, tampoco nos concedieron pensión de incapacidad. Otros son huérfanos de víctimas y… hay familias desestructuradas y con grandes problemas económicos porque el síndrome del aceite tóxico nos marcó y nos marca la vida”.

Aunque Javier Herradón, presidente del Colegio de Farmacéuticos de León (Castilla y León es la autonomía tras Madrid con más víctimas de la colza) confirma que en su autonomía no hay problemas con el pago de la factura farmacéutica, a Mercedes García Rambla lo que más le preocupa es que este conflicto pueda extenderse a más ámbitos. “Empezamos a notar que se pasan la patata caliente de unas administraciones a otras y, si el problema se extiende a la farmacia hospitalaria, tendremos entonces un problema realmente grave porque, por ejemplo, la medicación de algunos pacientes con hipertensión pulmonar cuesta 27.000 euros al mes”, explica García Rambla.

Centro de referencia

Y es que, en su opinión, el problema surgido en Madrid es un problema concreto, el pago de la factura farmacéutica, pero también la punta del iceberg que ilustra los problemas derivados de la falta de un centro de referencia para este colectivo, que alcanza las 14.000 víctimas vivas.

García Rambla explica que “hasta 2009 contábamos con una unidad de seguimiento en el Hospital Carlos III, pero el Gobierno entonces de Esperanza Aguirre rompió el acuerdo y la cerró. A costa de muchos esfuerzos y reivindicaciones, y de la creación de la Plataforma de asociaciones de síndrome tóxico, en 2015 se consiguió poner en marcha una unidad funcional para el síndrome tóxico. Pero creemos que es necesario un centro de referencia (CSUR) que ayude a aunar en un mismo sitio toda la parte asistencial, la social, la de investigación, que facilite derivar a pacientes de otras autonomías”.

Los afectados por la colza reclaman un centro de referencia (CSUR) que aúne la atención sanitaria, social, la investigación y facilite la derivación entre regiones

Con buenos ojos vería también la creación de “al menos un CSUR y probablemente dos, uno en Madrid y otro en Castilla y León que es donde más pacientes hay”, dice Manuel Posada, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III y responsable de la vigilancia de la cohorte de pacientes con síndrome tóxico.

El Ministerio de Sanidad, de momento, tan sólo reconoce “estar estudiando la posibilidad” de creación de ese CSUR y, según la Plataforma de las Víctimas del Síndrome de Aceite Tóxico, “nadie termina de hacerse cargo. Unos dicen que lo debe solicitar el propio 12 de Octubre, otros que la consejería… y de momento seguimos sin un CSUR”, explica García Rambla.

“Entretanto -reconoce-, Madrid no está rechazando a nadie que venga a su unidad, pero el resto de autonomías sí están poniendo trabas para derivar a pacientes a Madrid. El CSUR nos permitiría evitar esos problemas de derivaciones”, afirma.

Trabas a derivar pacientes

Contar con un CSUR, con todo, está lejos de resolver de forma inmediata el problema de competencias y, en definitiva, de quién se hace cargo del coste de atención tanto de este colectivo como del resto de pacientes derivados entre autonomías a centros de referencia.

Y es que, desde que en 2013 de dejó prácticamente vacío de dotación el Fondo de Cohesión Sanitaria, que llegó a tener en su mejor momento 100 millones de euros gestionados por el Ministerio para sufragar la atención a desplazados, y se decidió que pasaría a ser un fondo extrapresupuestario en el que las autonomías debían facturarse entre sí el coste de sus pacientes derivados, existe una enorme incertidumbre sobre cómo se financia la asistencia a estos colectivos.

Fondo de cohesión

No en vano, el fallido proyecto de Presupuestos Generales del Estado para 2019 alertaba ya en su articulado de la necesidad de reformular el Fondo de Cohesión Sanitaria (que con todo, el proyecto presupuestario seguía sin dotar más que simbólicamente con 4 millones de euros).

En marzo, el propio Ministerio de Sanidad sacó a consulta pública un borrador de orden ministerial para reformar el Fondo de Cohesión Sanitaria y, sobre todo, actualizar qué conceptos cubre y a qué precio. Un borrador que no dio tiempo a aprobar antes de las elecciones generales, acumulándose, un año más, la duda y los recelos autonómicos sobre a qué pacientes derivar, a quiénes recibir y quién financiará el coste de su atención.

 

Casi 40 años en lucha

Mercedes García Rambla, presidenta de la Asociación Consumidores de Primero de Mayo, y miembro de la plataforma de Víctimas del Aceite Tóxico, en el centro de la imagen junto a sus compañeras, lleva 38 años en pie de guerra desde que en la primavera de 1981 un niño de Torrejón falleció. Fue la primera víctima de la intoxicación por el aceite de colza tóxico.

Un mes después había ya 10.000 hospitalizados y 80 fallecidos. Y poco después ya 20.000. La mayor crisis alimentaria de la historia europea llegó en un momento de inestabilidad política en España, poco después del golpe de Estado, y envuelta en las teorías conspiranoicas más diversas que apuntaban a pesticidas de uso habitual generando el pánico entre la población, no sólo la española.

La OMS bautizó la enfermedad, en realidad el cúmulo de patologías diversas que presentaron los pacientes, con el nombre de Síndrome del Aceite Tóxico, recalcando la palabra aceite tóxico para dejar claro que se trataba única y exclusivamente de la intoxicación por esa causa. Y ahí comenzó una lucha de ya 38 años que, primero, buscó en los tribunales un responsable lo bastante solvente como para poder resarcir a las víctimas y, ahora, un sitio claro en el sistema sanitario para no caer en el olvido.

 20.000 víctimas y alrededor de 100.000 expuestos

Manuel Posada, responsable del seguimiento de la cohorte de pacientes con síndrome tóxico, explica que ha habido varios registros de pacientes. Según el del Instituto de Salud Carlos III, el censo de afectados alcanzó las 20.000 personas. Actualmente contabiliza vivas a 13.900 personas afectadas.

Mercedes García Rambla, presidenta de la Asociación Consumidores del 1 de mayo eleva los expuestos al aceite tóxico a 100.000 personas, “aunque no todas ellas denunciaron ni quisieron figurar en los registros por miedo a perder su empleo. Mi padre, por ejemplo, fue uno de ellos.Mi madre y yo caímos enfermas y denunciamos. Él también, pero nunca quiso denunciar y siguió trabajando porque sino no teníamos de qué vivir. La sentencia y las indemnizaciones tardaron años. Y como mi padre hubo otros muchos”.

Más de un centenar de patologías asociadas

Esclerodermia, hipertensión pulmonar, mialgias, síndrome seco, síndrome metabólico, depresión, lupus eritematoso…. hasta un centenar de patologías figuran en la lista de quienes estuvieron expuestos al aceite tóxico. Posada explica que no siempre ha sido fácil separar qué se debía al síndrome tóxico y qué a las enfermedades que cualquier persona puede padecer.

“En los primeros años fallecieron muchos por la enfermedad directamente, pero con el tiempo ha ido siendo por las mismas causas que el resto de la población. Al principio se creía que tenían más riesgo de mortalidad, por ejemplo, por enfermedad vascular. Se ha visto que no. Pero sí más riesgo de factores que provocan esa enfermedad… Lo que ha ocurrido es que su patología, sus dolores, su depresión, su situación familiar… les ha llevado a un estilo de vida que conllevaba más riesgos vasculares, de obesidad, etc. También estamos viendo que alrededor de un 30% de ellos tienen muy mala percepción de su calidad de vida y eso eleva el riesgo de morir”.

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