La sensibilidad hacia el colectivo de los pacientes con covid persistente o long covid ha aumentado en los últimos meses, pero pacientes y médicos insisten en que necesitan un reconocimiento oficial que ponga cifras al problema y sirva, además, a la larga, para equiparar su tratamiento dentro de la sanidad.
El estudio sobre covid persistente que anunció recientemente el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) podría ser el impulso que necesitan estos enfermos. Según explicó su director, Cristóbal Belda, la investigación permitirá "definir qué es la covid persistente, su mecanismo, cómo se diagnostica y cómo se trata, y cuál es el perfil de paciente más propenso a desarrollarla". El estudio se tendría que poner en marcha próximamente, si bien no han trascendido detalles.
Hay que tener en cuenta que en muchos estudios no está clara la diferenciación entre las secuelas de la infección y los síntomas persistentes. No obstante, tanto Long Covid ACTS, la plataforma de asociaciones de covid persistente en España, ni la SEMG, una de las sociedades científicas que más ha impulsado el debate público acerca de esta cuestión, han recibido noticias del ISCIII ni se les ha contactado.
La OMS ha llevado a cabo un proceso de codificación sobre Long Covid tanto para CIE 10 como para CIE 11, que entrarán en vigor a partir de enero de 2022. Hasta la implementación de los códigos nuevos, se debe acordar la utilización de códigos ya existentes. Por el momento, según un informe de Long Covid ACTS, sólo dos comunidades añaden esta información a la historia clínica de forma codificada.
Son Cataluña, que utiliza el código B94.8 CIE 10 “secuelas de otras enfermedades infecciosas”, habiendo asignado dentro del código una opción específica como “covid persistente”, y Aragón, que usa el código A77 del Código internacional de Atención Primaria “otras enfermedades infecciosas no especificadas”, habiendo asignado dentro del código una opción específica como “covid persistente".
En muchos estudios no está clara la diferenciación entre las secuelas de la infección y los síntomas persistentes
A raíz de los contactos de las asociaciones de pacientes con los partidos políticos, también se han presentado iniciativas parlamentarias en autonomías Cantabria y Andalucía. Además, el Servicio Navarro de Salud ha impulsado un grupo técnico de trabajo para el abordaje y el registro de los pacientes con covid persistente.
Beatriz Fernández, portavoz de Long Covid ACTS, explica a DM que "la respuesta de las comunidades ha sido muy heterogénea, algunas han sido más proactivas mientras que llega un reconocimiento oficial desde el Ministerio de Sanidad y otras no ha permitido hacer nada proactivo dentro de la comunidad".
No es que el ministerio obvie este problema hasta que lleguen los resultados de la investigación del ISCIII: desde enero, los documentos de información clínica sobre la covid han incluido datos tanto de las secuelas de la infección como de la covid persistente, si bien se señala que en los estudios se mezclan conceptos y no hay una definición clara aún.
Lorenzo Armenteros, portavoz de la SEMG, señala que esta incertidumbre acerca de qué es y qué no es covid persistente no es un problema único en España. "En más países europeos pasa lo mismo; el único lugar donde tienen una definición oficial es en el Reino Unido".
También hay diferencias a la hora de tratar las incapacidades temporales (IT) que piden muchos de estos pacientes debido a la persistencia de los síntomas covid. Según un sondeo de la SEMG realizado en julio en 2020, en su vida diaria, el 30,43% de los encuestados afirmaba que le suponía un esfuerzo o les resultaba imposible algo tan básico como el aseo personal; al 67,99% la realización de las actividades de casa; al 72,52% trabajar fuera de casa; el 70,12% tenían dificultades para atender a las obligaciones familiares diarias y al 74,65% le suponía un esfuerzo o imposible el ocio con los amigos y otras personas.
Según Fernández, hay comunidades donde, al año de la baja laboral, como en Andalucía la tendencia ha sido prolongarla, mientras que "en Madrid al año empezaron a dar las altas, algunas de forma directa, sin preguntar al paciente. En este caso, la competencia es del Ministerio de Seguridad Social, pero necesitan una guía y esa guía debe venir de Sanidad", defiende la portavoz de Long Covid ACTS.
Diferencias en la atención
"En general, como pacientes sentimos que aún falta mucho que hacer", apunta Fernández, añadiendo que ayuda mucho que la Administración difunda información: "En Cataluña tienen una guía para abordar estos casos en Medicina de Familia; en Madrid, a pesar de que hace meses se sacó la guía de la SEMG, a mi médico no le había llegado".
A nivel hospitalario, "en Andalucía sí se han creado en algunas provincias unidades de atención a covid persistente, mientras que las creadas en Madrid responden más a aquellos que pasaron una infección más aguda o tienen síndrome post-UCI. Ahí se tratan secuelas, no síntomas prolongados, así que los intentos de entrar en esas unidades no han sido muy fructíferos salvo que tuvieras una secuela muy obvia, como por ejemplo una fibrosis puntual", explica la portavoz de la asociación de pacientes.
"Hay un mayor conocimiento. En atención hospitalaria ya hablan de covid persistente. Los neumólogos, los neurólogos... ya lo tienen en su cabeza", observa Armenteros. "En la mayoría de los hospitales hay unidades post-covid y en alguna se abre una pequeña puerta para los covid persistente, pero nada de una forma reglada que sirva para que primaria los detecte y los envíe para que les hagan un seguimiento, como sí se puede hacer con alguien que tenga secuelas tras estar en la UCI". La SEMG está trabajando en un mapa para concretar los recursos asistenciales que existen en España.
"Si hubiera un sistema regulado, cuando cumpliera una escala concreta, entraría en un programa ya diseñado para ellos"
Armenteros pone como ejemplo la unidad de covid persistente del Hospital German Trias i Pujol, diferenciada de los pacientes post-covid. "Estos pacientes tienen una gran demanda de atención multiprofesional: ahí trabajan nutricionistas, rehabilitadores, etc. Se ha comprobado una cosa que da muy buen resultado es el ejercicio, lo cual es paradójico cuando uno de los síntomas que más afecta a su vida es el cansancio. Pero un ejercicio reglado, controlado y medido les produce una mejora tremenda a lo largo del tiempo", apunta este médico de Familia.
En cualquier caso, "sería bueno que se codificara la enfermedad y tuviéramos elementos de juicio para establecer que una persona cumple los requisitos; un sistema reglado de reconocimiento y tratamiento".
Mientras tanto, Armenteros aconseja al médico de atención primaria "hacer un seguimiento global del paciente, con un diagnóstico diferencial de otras enfermedades que tengan partes en común, siempre que cumpla con los requisitos de haber tenido la covid y no haber dejado de tener síntomas, y tratarlo de forma sintomática y hacer lo que podamos".
"Pero imaginemos que queremos mandar a ese paciente con covid persistente a hacer rehabilitación. Si hubiera un sistema regulado, cuando cumpliera una escala concreta, entraría en un programa ya diseñado para ellos", argumenta Armenteros. "Se trata de protocolizar para que podamos descartar otras patologías y tener un tratamiento común común para todos".
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