La crisis sanitaria vivida a raíz de la pandemia de la covid-19 ha puesto de relieve algunas de las carencias el sistema sanitario español, sobre todo en lo relativo a la atención de los pacientes con enfermedades crónicas, que han sufrido especialmente durante los peores meses de la pandemia. Así lo ha recalcado Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), durante la inauguración de su V Congreso.
“Algunos datos indican que un 43% de los pacientes con enfermedades crónicas han empeorado su estado de salud durante estos meses o se ha añadido alguna enfermedad. También ha empeorado la adherencia a los tratamientos y uno de cada tres pacientes afirma padecer dolores medios y severos y también uno de cada tres afirma tener depresión o ansiedad”, resumió en su intervención Escobar. Otros de los problemas derivados de la crisis sanitaria ha sido la adopción de una atención telemática sin protocolos ni guías tanto para pacientes como para profesionales sanitarios o el retraso en los diagnósticos.
Sin embargo, la presidenta de la POP no ha querido pintar únicamente un panorama negativo y consideró que también ha habido cosas positivas, como la constatación de que la transformación digital ha venido para quedarse y servir como una palanca de cambio que ayude a garantizar una continuidad asistencial. “Pero en estos cambios será importante que se cuente con la participación de los pacientes. Desde las asociaciones queremos ayudar en este cambio y conseguir que el sistema de salud salga fortalecido de esta crisis”, añadió Escobar.
Trabajo conjunto con el Ministerio
En esta idea de un trabajo colaborativo con las asociaciones de pacientes coincidió también Patricia Lacruz, directora general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad, que también tomó parte en la inauguración del congreso. En su intervención, Lacruz explicó cómo desde el Ministerio de Sanidad se está buscando dar la importancia necesaria a incluir a los pacientes en la toma de decisiones, algo que se ve reflejado en el anteproyecto de ley de medidas para la equidad, universalidad y cohesión del Sistema Nacional de Salud.
“Los pacientes sois nuestros ojos y nuestras manos para llegar a donde las instituciones no pueden. Por eso es necesario este reconocimiento a la actividad que las asociaciones de pacientes llevan haciendo muchos años y estamos trabajando para incluir su perspectiva en la toma de decisiones para trabajar de forma conjunta”, explicó Lacruz, quien también señaló que otras de las medidas que se están tomando están encaminadas a la transformación digital del sistema sanitario y a la incorporación de la perspectiva de salud a todas las iniciativas llevadas a cabo desde el gobierno.
Una ciencia pensada para todos
La pandemia de la covid-19 también ha servido para poner de manifiesto la importancia de la investigación y de una ciencia de excelencia, que solo puede lograrse a través del trabajo colaborativo. Y para lograr esto es imprescindible cuidar de los investigadores, como recordó durante su intervención Diana Morant, ministra de Ciencia e Innovación. Para reforzar el sistema científico español, la ministra explicó que se contará con un 60% más de presupuesto que el año pasado y se buscará en los próximos tres años la contratación de hasta 2.500 investigadores a través del Plan de Talento, con el que se busca luchar contra la fuga de cerebros.
“Hemos de conseguir una transformación cualitativa del sector atendiendo a nuestro capital humano. Actualmente hay una alta precariedad y es necesario darles más estabilidad y asegurar su carrera científica. Solo así lograremos una medicina de vanguardia accesible y a la carta, que atienda a todas las personas sin exclusión”, explicó Morant, quien señaló también cómo desde su cartera se hará un importante esfuerzo de divulgación para mejorar la cultura científica de las personas y de esta forma que se empoderen y tengan una mejor capacidad de tomar decisiones sin caer en “cantos de sirena”.
La ministra Morant también ha señalado la importancia de conseguir una transformación de la industria farmacéutica española. Ha explicado que es necesario romper con la dinámica en la que nuestros investigadores logran excelentes resultados en investigación para que luego sus patentes sean vendidas a empresas del extranjero que imponen precios desorbitados. “Hemos de trabajar para que en España sea posible que las terapias avanzadas sean accesibles para todos”.
La importancia de los pacientes en los ensayos clínicos
En este propósito de hacer avanzar la investigación, una herramienta clave son los ensayos clínicos, que permiten desarrollar nuevas terapias y tratamientos y en los que los pacientes juegan un papel cada vez más importante, como explicó Juan López-Belmonte, presidente de Farmaindustria. “En las últimas décadas se ha puesto al paciente donde debe estar, como pivote alrededor del cual desarrollar nuevos medicamentos para cubrir sus necesidades médicas insatisfechas. Pero queda mucho por hacer y ahora hemos de trabajar para conseguir que esté involucrado desde el principio de la investigación”.
Juan Estévez, del área de ensayos clínicos de la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS), coincide en apuntar la importancia de la experiencia de los pacientes en el desarrollo de los ensayos clínicos también, señalando cómo el paradigma de participación ha cambiado. “Pero es necesario hacer un trabajo para lograr que todos estos protocolos puedan ser comprensibles para los pacientes, algo que no siempre ocurre”.
Otra de las principales barreras para conseguir una mayor implicación de los pacientes en los ensayos clínicos pasa por lograr que estos pacientes y sus familias entiendan cuál es el proceso que hay detrás del desarrollo de estos fármacos, algo que Juan Antonio Da Silva, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, reconoce que no siempre es fácil y apunta a que es necesario reducir algunos procesos burocráticos. “Si un medicamento ha sido aprobado en Estados Unidos, ya ha pasado por unos controles regulatorios y ya hay un importante número de personas que tienen acceso. No digo que eliminemos estos controles que son necesarios, pero quizás no sea necesario volver a tener que pasar por estos mismos controles aquí”.
Rob Camp, presidente de la Academia Europea de Pacientes (EUPATI) de España, apunta también a que, aunque en los últimos años es cierto que se está dando más voz a los pacientes, no siempre es fácil llegar a acuerdos entre ellos y la industria que desarrolla los fármacos. “Pocas veces además recibimos una respuesta por parte de ellos para saber si nuestras aportaciones han sido aceptadas. Y los pacientes no tienen suficiente información sobre los resultados finales de los ensayos o sobre en qué brazo han participado. A veces ni siquiera se recibe un gracias por haber tomado parte”.
Un punto además conflictivo es el de cómo poder llegar a participar en los ensayos clínicos, un proceso que no está nada regulado y que acaba ocasionando inequidades, siendo más fácil que los pacientes de Madrid o Cataluña puedan tomar parte en estos ensayos que los que viven en otras comunidades. “Para mejorar esto y superar esta inequidad, las asociaciones de pacientes pueden jugar un importante papel, ayudando también a establecer calendarios o enriqueciendo las encuestas de calidad de vida”, explicó Xavier Cañas, director de Promoción de Investigación Clínica del Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR). De forma similar opinó Juan Antonio Da Silva. “Las asociaciones de pacientes pueden servir de amplificadores y poder hacer que se llegue a captar más pacientes para los ensayos clínicos”.
En definitiva, todos los expertos coincidieron en destacar cómo el papel de los pacientes en los ensayos clínicos es cada vez más importante, adoptando un rol proactivo no solo en la evaluación de los resultados, sino también como una parte fundamental en el desarrollo del proceso, ya que su experiencia les permite tener una mejor visión de cuáles son las verdaderas necesidades a cubrir.
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