Zaida Rodríguez, estudiante de en fermería, no le resultó extraño su diagnóstico de linfoma, incluso lo llegó a sospechar antes de que se lo confirmaran. En cambio, para Silvia García, una joven madre ajena al mundo sanitario, esta enfermedad hematológica no le sonaba de nada ni la relacionaba con el cáncer. Lo que ninguna de las dos sabía en el momento de su diagnóstico es que acabarían recibiendo una inmunoterapia celular de vanguardia que consiste en utilizar sus propias células. Probablemente, sus médicos les explicaron con palabras más o menos parecidas que los linfocitos T del paciente se extraen para modificarlos genéticamente en un laboratorio donde se les añade un receptor de antígeno quimérico (CAR, en inglés). Casi seguro que recurrieron a algún símil bélico al exponer cómo las recién armadas células CAR-T se introducen en el enfermo para que reconozcan y destruyan a las células malignas. Por algo la terapia CAR-T es un arma más de la que disponen los hematólogos para luchar contra ciertas enfermedades y, al decir de estos especialistas, han supuesto un cambio de paradigma en algunos tipos de leucemia y de linfoma. Así ha ocurrido en el tipo de linfoma no Hodgkin que tenían Silvia y Zaida, y del que ambas hablan hoy en pasado.
La historia desde el otro lado
Las dos pacientes son el rostro (y la voz) del éxito de una terapia que los médicos suelen medir en porcentajes. Su relato puede servir a los médicos para conocer el otro lado de historias en las que participan cada día. Los pacientes que reciben la terapia avanzada pueden ser muy diferentes, pero tienen en común enfrentarse a lo desconocido, rodeados de una jerga que no suelen entender bien y tras haber atravesado algunas líneas de tratamiento que a menudo les dejan exhaustos y desanimados.
Por ello, conocer la experiencia de la terapia de primera mano es una gran ayuda. Así lo ve Silvia: “Me faltó conocer a alguien que hubiera pasado por este tratamiento [CAR-T] y me lo contara con detalle. Eché de menos contactar con un paciente que me explicara en primera persona los pasos que yo iba a tener que dar”. Alguien que le contara, sin ir más lejos, que las células CAR-T “huelen a berberecho”, recuerda quitando hierro a lo que ha vivido.
La primera vez que esta salmantina escuchó lo que era la terapia CAR-T fue meses antes de que se la ofrecieran para intentar atajar su enfermedad. Estaba en el hospital recibiendo uno de los seis ciclos de quimioterapia por un linfoma B difuso de células grandes que le acababan de encontrar. En la planta de Hematología del Hospital Universitario de Salamanca oía a otros pacientes referirse al TAMO [acrónimo de Trasplante Autólogo de Médula Ósea], una zona “al final del pasillo”, donde los enfermos se encontraban aislados totalmente. “Entonces no pensaba que terminaría allí”, cuenta.
Rodeada de extraños términos médicos, rememora que entonces escuchó a algunos pacientes y a sus familiares que “venían del TAMO” referirse a una nueva terapia “muy prometedora”; comentaban que se asociaba a una buena expectativa de curación.
Y de pronto un día se la estaban ofreciendo a ella. Silvia había sido diagnosticada con un linfoma “de rápido crecimiento” en verano de 2019. Poco antes del cumpleaños de su hija, un compañero de trabajo insistió en que fuera al hospital. “Llevaba un tiempo sintiéndome muy cansada -lo que achacaba al ritmo del trabajo y de la casa-, pero también me levantaba con la cara muy hinchada (luego se me pasaba), me dolía la espalda y a veces me costaba respirar”.
En Urgencias, los médicos constataron en una radiografía la presencia de una masa de 13x10 centímetros (“como una patata”) en el mediastino. “Me dijeron que tenía que quedar ingresada. En ese momento no me asusté, creo que no era consciente de lo que estaba pasando”.
A sus 38 años, la vida le dio un vuelco. “No estoy acostumbrada a estar enferma ni a los hospitales. Mi único ingreso ha sido por el embarazo, y de pronto me veo ingresada y me dicen que tengo un linfoma. Lo cierto es que no tenía ni idea de qué era, y en ese momento no lo asocié al cáncer, porque me estaban hablando hematólogos. Desde el primer momento me tranquilizaron explicándome que tenía varias opciones de tratamiento y que, si fallaba uno, podían recurrir a otros; transmitían que había esperanza de curación”.
El tratamiento inicial consistió en quimioterapia. “Mi primera pregunta fue si se me caería el pelo. No es que me importara mucho, pero casi lo pregunté por un acto reflejo, porque me encontraba en shock”. En realidad, reconoce Silvia, casi pensaba más en cómo iba a explicarle a su hija que tenía que pasar su tercer cumpleaños en el hospital.
La quimioterapia se administró a largo de seis ciclos, que recibía durante unas 24 horas en el hospital; luego descansaba en casa unas semanas hasta el siguiente. “En general, los toleré bastante bien. Estaba cansada y perdí el pelo, pero intentaba hacer una vida lo más normal posible en los periodos de descanso. El peor ciclo fue el sexto, tras el cual tuvieron que ingresarme por una infección intestinal, que me dejó bastante tocada”. Ya sabía de esa alta probabilidad de sufrir infecciones que la obligaba, de hecho, a llevar mascarilla. “Me daba muchísima vergüenza”, dice sobre un tiempo prepandémico que nos parece muy lejano. “Cuando entraba en el supermercado, por ejemplo, todo el mundo se me quedaba mirando”.
La peor cara de la quimioterapia
El linfoma respondió bien a la quimioterapia. Se había quedado en un centímetro y ahora tocaba tratarlo con radioterapia. Por desgracia, en las pruebas previas los especialistas observaron que había vuelto a crecer, y ya medía cinco centímetros. “Recuerdo que estaba comprando una mañana y me llamó mi médica para decirme que tenía que ingresar esa misma tarde. Solo podía pensar en cómo organizarme con la niña. Por suerte, tengo mucho apoyo familiar: mi marido, mis padres, mi hermana: todos se han volcado conmigo”, enumera Silvia. “Aunque puede sonar raro” asegura que en todo momento ha preferido ser ella la enferma. “Creo que lo hubiera pasado peor viendo a alguien de mi familia pasando por esto a haberlo vivido yo”.
En ese ingreso recibió otros dos ciclos quimioterapia. Si fracasaban, le dijeron los médicos, podrían recurrir a la terapia CAR-T. “Mi sensación era que la quimioterapia no iba a funcionar; lo cierto es que los ciclos fueron espantosos, estuve fatal. Y sufría mucho con la niña, porque no podía atenderla de lo mal que me encontraba. Para mí eso ha sido lo peor de todo mi tratamiento”.
Y llegó la pandemia
Los ciclos apenas lograron reducir el linfoma, que por entonces medía unos cuatro centímetros. Así que empezaron a prepararla para administrar las células CAR. Era febrero de 2020. La pandemia causada por un nuevo virus empezaba a proyectarse hacia Europa. Pero aún no había llegado a España, y Silvia pudo someterse con normalidad a la aféresis; sus linfocitos viajaron en avión a Estados Unidos para que el laboratorio farmacéutico modificara las células genéticamente.
“Me explicaron todo el proceso y los posibles efectos secundarios; sobre todo hicieron hincapié en que si aparecía el peor efecto adverso, tendrían que ingresarme en la unidad de cuidados intensivos (UCI). Aunque también me recordaban que, de todos los pacientes que habían tratado hasta el momento con las CAR-T, no habían tenido que llevar a nadie a vigilancia intensiva”.
Durante la aféresis, Silvia se sentía como si hubiese corrido varios kilómetros: algo esperable cuando la sangre sale y entra en el cuerpo varias veces. La infusión de las células, una vez modificadas, estaba programada para el mes de abril. Era difícil imaginar cómo estaría todo el país para entonces. “Cuando nos confinaron, empecé a recibir cancelaciones de las pruebas médicas que necesitaba hacerme antes de la infusión de las CAR-T. Mi médica me llamó para explicarme que de momento no podían seguir adelante con el tratamiento, pues mi riesgo por el coronavirus era extremo. Además, había muchos pacientes con covid en la UCI, lo que me pondría también en peligro si tuvieran que ingresarme. Una noticia positiva era que las células habían llegado, a pesar de todas las restricciones de movilidad de esos primeros momentos de pandemia. Estaban congeladas en el hospital, esperándome”.
El que no esperaba era el linfoma: seguía avanzando; apareció incluso de forma subcutánea, localizado en la zona de la clavícula. Los médicos de Silvia recurrieron a una terapia puente con inmunoterapia. “Al terminar el confinamiento, pudimos retomar el tratamiento con las CAR-T, con todas las precauciones. Entonces sí, me ingresaron en el TAMO, sin visitas ni poder salir. Fue duro, porque terminaba el confinamiento y me metía en otro”.
Un curioso olor a berberecho
En junio, finalmente le infundieron las células. Había cierta expectación por ser una terapia relativamente nueva, algo que se respiraba incluso entre el propio personal del hospital. “Estaban mis doctores, también un especialista de Farmacia Hospitalaria y algunas enfermeras. El poceso de la infusión apenas duró cinco minutos. Lo que más llamó la atención fue el olor a berberechos”. [Como bien saben los hematólogos, cualquier producto celular criopreservado (como las células hematopoyéticas, células CAR-T, células mesenquimales) se congelan en una solución que contiene un 10% de dimetil-sulfóxido (DMSO), que es el componente que desprende ese olor a berberecho que notan los pacientes o cualquiera que entra en la habitación durante unas horas].
“En mi caso la terapia fue como se esperaba: tuve algo de fiebre, pero nada preocupante. La neuróloga estaba pendiente de mí por los posibles efectos adversos; todos los días me sometía a unas pruebas para controlarme. En realidad, lo pasé mucho peor con los últimos ciclos de la quimioterapia que con las CAR-T”. No solo las toleró bien, sino que además resultaron eficaces. El PET realizado al mes de la infusión mostró remisión completa, un resultado que se mantuvo a los seis meses.
Más de un año después de recibir este tratamiento, Silvia ya luce melena y se encuentra mejor físicamente, si bien continúa haciéndose revisiones periódicas y tomando tratamiento profiláctico frente a potenciales infecciones. Además de la vacuna contra la covid (tres pinchazos, porque dos dosis no bastaron para generar anticuerpos) también está recibiendo todas las vacunas del calendario pediátrico. Tanto ella como su familia se están recuperando del impacto emocional y psicológico por el que han pasado. “Ahora estoy asimilándolo todo. Creo que tengo algo parecido a estrés postraumático”, y admite que es en estos momentos cuando necesita el apoyo psicológico que durante el proceso no solicitó. “Por suerte, en Ascol [Asociación contra la leucemia y enfermedades de la sangre, con sede en Salamanca] nos facilitan ayuda en este terreno”, destaca. Solo tiene buenas palabras para el equipo de profesionales del hospital: “Todos me han hecho sentir que estaba en buenas manos, pasara lo que pasara con los tratamientos. Han sido maravillosos”.
Silvia es de momento la paciente más joven tratada en el Hospital Universitario de Salamanca. Su caso casi ha tenido lugar en paralelo con el de Zaida Rodríguez. Esta veinteañera canaria acababa de empezar la carrera de Enfermería en Fuerteventura cuando recibió el diagnóstico.
Hacía tiempo que sentía un dolor en la espalda muy fuerte. Un día se acostó y no pudo volver a ponerse de pie. Su padre la llevó al hospital, donde le hicieron todo tipo de pruebas.
Desde la habitación donde permanecía ingresada, escuchaba a los médicos hablar. Comentaban que tenía una masa en la columna vertebral con todos los indicios de ser un linfoma. “No es posible”, les oía decir, “una chica tan joven…”. Pero, de alguna manera, ella ya se lo esperaba. En enero de ese año (era 2019), le había salido un bulto en el cuello que, al cabo de poco, desapareció. Un ganglio inflamado debido a una infección, pensaron entonces. “No quise darle vueltas, pero tenía la sensación de que algo no iba bien”.
La evacuaron de urgencia al Hospital Insular de Gran Canaria, donde le confirmaron la sospecha: la masa de la columna y otra que se localizaba en el mediastino se debían efectivamente a un linfoma. “Cuando me dieron el diagnóstico, en parte me sentí aliviada: siempre es peor la incertidumbre, por lo menos podrían tratarlo”, cuenta. “Lo que no esperaba era que, de todos los tipos de linfoma, iba a tener el peor”. Cuenta los detalles de su enfermedad con una entereza y serenidad que impresionan en una chica tan joven. “Nunca sabes lo fuerte que eres hasta que ser fuerte es la única opción”, admite. Al igual que Silvia, Zaida se enfrentaba a un linfoma B difuso de células grandes. También tras varios intentos con quimioterapia, el linfoma seguía avanzando y se había extendido al hígado y a los ovarios.
Fue entonces cuando le hablaron de las células CAR-T. “Me dijeron que era un tratamiento muy novedoso y que tenía que hacerme unas pruebas para ver si era apta para recibirlo. Tener esa posibilidad me devolvió la esperanza”. El Hospital Universitario Doctor Negrín, de Las Palmas de Gran Canaria, es uno de los nueve hospitales de adultos en toda España designados por el Ministerio de Sanidad para administrar esta terapia.
Los propios profesionales del centro pelearon por contar con el tratamiento para evitar el desplazamiento de los enfermos a la Península. El pulso con el Ministerio fue intenso, pero disponían de un buen argumentario: la clara voluntad del gobierno canario, dispuesto a dotar de los recursos e inversiones necesarios; la excelencia de la hematología canaria en el manejo de estas enfermedades, y el compromiso de la compañía, en ese momento, Gilead, para colaborar con todas las partes.
En agosto trataron al primer paciente. Zaida fue la tercera; también la más joven del hospital. Explica que para los médicos la decisión no resultó fácil: cuando se había seleccionado para la terapia, empezó a empeorar rápidamente y tuvo que ingresar en la UCI; allí le extrajeron las células.
De no tener un centro preparado para administrarlas en el archipiélago, el traslado a la Península, tanto para la aféresis como para la infusión, podría comprometer la vida de determinados enfermos, como Zaida. Vivir todo ese proceso fuera de las Islas, además en tiempo de pandemia, habría añadido más desazón a esos meses. “Sobre todo pienso que para mis padres habría sido muy duro”.
La fecha en que le infundieron las células tiene un significado muy especial, pues era el cumpleaños de su abuelo, fallecido recientemente. “Fue un regalo que él me envió”, afirma.
Por suerte, toleró muy bien la terapia. Permaneció ingresada casi veinte días, durante los cuales le controlaban cada pocas horas la posible aparición de efectos adversos neurológicos. “Me dijeron que podía sentirme desorientada o decir tonterías, por eso todos los días me hacían pruebas básicas, como preguntarme el día que era o que apuntara una frase, pero no nunca tuve ningún síntoma”.
Empatizar con los pacientes
Como Silvia, sigue con revisiones periódicas tras el alta, que incluyen analíticas y pruebas de imagen. El linfoma ha desaparecido y, poco a poco, recupera su vida, la de cualquier chica de su edad, que le gusta disfrutar con sus amigos de la playa y la naturaleza.
Zaida considera que los profesionales sanitarios que la han tratado han sido de alguna forma su familia, a lo largo de estas idas y venidas de ingresos y altas: “Siempre han estado cercanos; me han dicho las cosas como son, pero manteniendo la esperanza. Tanto médicos, como enfermería y personal auxiliar, todos han estado magníficos conmigo”.
Después de una experiencia así, alguno podía quedar saturado de hospitales, pero a Zaida le ha reafirmado más en su vocación: “Aunque las prácticas me las podían convalidar [ríe]. Espero que lo que he vivido me ayude a empatizar con el paciente”.
Tras compartir lo que probablemente han sido los momentos más difíciles de su vida, lanza un mensaje: “Nos quejamos mucho de nuestra sanidad, y seguro que hay cosas que mejorar, pero hay que valorar lo que tenemos, porque el tratamiento que he recibido yo, y no solo las CAR-T, sino todas las terapias y los cuidados, no podría permitírselo cualquiera en otros países”.
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