La crisis sanitaria y social generada por el covid-19 ha afectado a todos los sectores de la población y a todas las edades, pero la intensidad de sus negativos efectos ha sido singularmente importante entre quienes padecen enfermedades raras o poco frecuentes. Nadie puede poner en duda que la pandemia ha aumentado la vulnerabilidad de los colectivos más frágiles.
Como muestra, estos datos: el 94% de los pacientes con enfermedades raras vio interrumpida la atención social y sanitaria; el 33% canceladas las pruebas diagnósticas; el 31% anuladas las intervenciones quirúrgicas; un 70% de las familias se quedaron sin sesiones de rehabilitación… A todo ello hay que sumar serios problemas de aislamiento y soledad y, en el caso de los menores, otras dificultades como su escolarización.
Este es un duro balance, del que se pueden obtener enseñanzas para afrontar el futuro. Esta experiencia y otras muchas, acumuladas con anterioridad a la pandemia, sugieren la posibilidad de plantear un plan de acción para mejorar la vida de los pacientes.
Permítanme enumerar algunas medidas a modo de decálogo: Mejorar la continuidad asistencial y la adherencia al tratamiento con el apoyo de la telemedicina; reducir los tiempos de diagnóstico; desarrollar una plataforma para compartir información entre los CSUR o centros de referencia y otras instituciones sanitarias; unificar la historia clínica, favoreciendo un tratamiento integral y la coordinación entre profesionales; desarrollar la atención domiciliaria; fomentar la investigación y la innovación en medicamentos huérfanos; potenciar la financiación de los tratamientos con recursos adicionales; reforzar el apoyo psicológico a pacientes y familias; promover una respuesta homogénea de las instituciones educativas en favor de los estudiantes con estas patologías; y actualizar las estrategias nacional y autonómica en torno a las enfermedades raras.
Como acaban de leer, quienes trabajamos con estas patologías, como es el caso de Sobi, tenemos clara la ruta. Para llegar al destino que proponemos, es fundamental la colaboración pública y privada y la interlocución permanente con las asociaciones de pacientes. Las enfermedades raras son un problema de todos y esto es muy importante reconocerlo, especialmente ahora que la pandemia ha colocado a la salud como una de las principales preocupaciones de la sociedad. Si seguimos ignorando esta realidad, no habremos obtenido enseñanza alguna de la situación vivida con la covid-19.
Off Beatriz Perales. Directora de Relaciones Públicas, Comunicación y Acceso en Sobi España y Portugal. Empresas Empresas Empresas Empresas Offvia Noticias de diariomedico.... https://ift.tt/3oz2RTd
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