Entre julio y septiembre estará el protocolo para integrar la sanidad privada en el sistema de trasplantes

La directora de la ONT ha anunciado que entre julio y septiembre verá la luz el protocolo que regulará la integración de la sanidad privada en el sistema de trasplantes, “protocolo que se adoptará de forma oficial en la Comisión de Trasplantes del Consejo Interterritorial“.
Sobre el protocolo en sí, Domínguez ha señalado que se exigirá los mismos criterios que a un centro público, “pero además tendrán que ir de la mano de un centro de referencia”. Ha enfatizado que, gracias a este acuerdo con la Alianza de la Sanidad Privada Española (ASPE), se pone el acento la corresponsabilidad en atender las necesidades de la ciudadanía y que se ofrece la oportunidad de ser donante independientemente de la naturaleza del centro en el que se fallezca.

También ha hablado del protocolo en el que se está trabajando con la Asociación Española de Pediatría y la Sociedad Española de Neonatología para fomentar la donación pediátrica que, según Carcedo, estaría listo para el tercer trimestre de este año.

María Luisa Carcedo, ministra de Sanidad

“La donación pediátrica es un proceso de gran complejidad”, ha explicado Domínguez, tanto por las peculiaridades de los recién nacidos como por el abordaje de aquellos que fallecen por enfermedades raras. De ahí que el protocolo pretenda “ordenar las actuaciones de los profesionales e identificar las circunstancias de fallecimiento en la que es posible la donación”. Otras líneas de trabajo son la cooperación internacional y recurrir a técnicas especiales como la del trasplante cardiaco Ab0 o el trasplante hepático split para hacer dos trasplantes.

Actualmente hay 78 niños en la lista de espera de trasplantes, de los cuales 25 esperan a un trasplante hepático. 

Hablar de donación pediátrica es hablar de una ‘generosidad con mayúsculas’ que aflora en el momento más doloroso de la vida de unos padres tras perder a un hijo. Pero cuando se produce, muchos padres son capaces de apoyarse en la donación de órganos y tejidos, dándole algún sentido a esta gran pérdida. En muchos casos se adelantan a los coordinadores de trasplantes, ofreciendo ellos mismos esta opción. Con su gesto, estas personas quieren aliviar el sufrimiento de otros padres y otros niños en lista de espera para trasplante.

Así lo ha asegurado la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en funciones, María Luisa Carcedo, durante la rueda de prensa celebrada esta mañana con motivo del Día Nacional del Donante de Órganos, Tejidos y Células, que se celebra el 5 de junio, y que se dedica este año a la donación pediátrica. Carcedo ha estado acompañada por el Secretario General de Sanidad en funciones, Faustino Blanco, la directora general de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), Beatriz Domínguez-Gil, el presidente de la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermos Renales (ALCER), Daniel Gallego, y la Presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística (FQ), Blanca Ruiz, en representación de todos los pacientes trasplantados.

El Día Nacional del Donante es una iniciativa de ALCER, a la que tradicionalmente se ha venido sumando el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Su objetivo es ofrecer un homenaje a todos los donantes y a sus familiares y recordar a la sociedad que las donaciones de órganos salvan cada año miles de vidas y contribuyen a mejorar la calidad de vida de un sinfín de pacientes. Junto a ALCER y FQ han estado presentes representantes de la Federación Nacional de Enfermos Trasplantados Hepáticos (FNETH), la Federación Nacional Española de Trasplantados de Corazón (FETCO), la Asociación de Enfermos de Linfoma, Mieloma y Leucemia y la Asociación Deporte y Trasplante España.

En su intervención, Carcedo ha subrayado la escasez de órganos como el principal obstáculo para el trasplante infantil, a lo que se añaden limitaciones quirúrgicas derivadas de la discordancia de tamaño y peso entre donantes y receptores. “Afortunadamente en nuestro país, la mortalidad infantil es muy reducida. Este hecho implica una escasez de órganos adecuados en sus características para el trasplante de los niños, que en muchas ocasiones se puede suplir con la donación de vivo o la de donante adulto fallecido, pero no siempre es posible. De ahí que la donación pediátrica adquiera un significado especial”, ha asegurado.

La ministra en funciones ha destacado asimismo el impacto emocional que la donación pediátrica supone para los coordinadores de trasplante y profesionales sanitarios implicados en el proceso de donación. “Muchos de ellos se sorprenden de ver cómo hay padres que, en pleno duelo, ofrecen de forma espontánea la donación.”

En España, los datos de donación pediátrica ponen de manifiesto la importancia de buscar fórmulas que permitan aumentar la disponibilidad de órganos para trasplantar a los niños. Entre 2010 y mayo de 2019, la ONT ha registrado 314 donantes infantiles (lo que representa el 1,8% del total), 25 menores de 1 año. Casi 2 de cada 3 donantes infantiles (63%) tenía entre 1 y 10 años de edad.

Los niños muy pequeños en lista de espera para trasplante cardíaco son un ejemplo de la dificultad para acceder a este tipo de terapéutica. Precisamente para aumentar sus posibilidades de trasplante, la ONT puso en marcha el pasado año el programa de Trasplante Infantil Cardíaco Incompatible AB0, que ha permitido trasplantar hasta la fecha a un total de 6 niños de entre 1 y 2 años (4 en 2018 y 2 en lo que llevamos de 2019). Los trasplantes se han realizado en el Hospital la Paz (4) y en el Gregorio Marañón (2). Se trata de un programa de ámbito nacional en el que participan los Hospitales Gregorio Marañón y La Paz Infantil de Madrid, Complejo Hospitalario de A Coruña, La Fe de Valencia, Reina Sofía de Córdoba y Vall d´Hebrón de Barcelona.

Asimismo, la ONT está desarrollando, en colaboración con la Asociación Española de Pediatría y la Sociedad Española de Neonatología, un protocolo encaminado a fomentar la donación pediátrica, tal y cómo se recoge en su Plan Estratégico 50 x 22. Se trata de sistematizar las actuaciones ante el fallecimiento de un niño en condiciones de ser donante, algo que ocurre de forma muy infrecuente. Con ello se pretende preparar a los profesionales que se encargan del cuidado de estos niños y a los coordinadores de trasplantes para detectar estas oportunidades de donación infantil y aproximarse adecuadamente a una familia en momentos sumamente dramáticos. La presentación de este protocolo está prevista para el tercer trimestre del año.

Otra de las vías puesta en marcha por la ONT para aumentar la disponibilidad de órganos pediátricos es el fomento de la cooperación internacional para el intercambio de órganos infantiles con otros países, fundamentalmente Francia, Italia y Portugal.

Estas medidas han empezado a dar sus frutos. En 2018, la donación infantil representó el 2,0% del total, con 45 donantes. “Los datos de la ONT señalan que estamos logrando invertir la tendencia decreciente de la donación pediátrica”, ha añadido Carcedo.

Entre 2010 y mayo de 2019 en nuestro país se han efectuado un total de 1.309 trasplantes infantiles. De ellos, 62 en los 5 primeros meses de 2019.

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