Ayer sábado arrancó el 62 congreso anual de la Sociedad Americana de Hematología (ASH, por sus siglas en inglés), donde se presentó un póster sobre la preferencia de los pacientes con mieloma múltiple por las tomas de decisiones compartidas sobre su tratamiento y su satisfacción al respecto. Se trata de una encuesta realizada en 12 países de Europa y en Israel, con participación de 1.375 pacientes. La conclusión principal es que mejoraron su adherencia y obtuvieron mejores resultados en salud.
En concreto, los datos más valorados por los enfermos fueron los referentes a efectividad y tolerancia al tratamiento. Sin embargo, la efectividad parece ser menos comunicada que la tolerancia, lo cual puede deberse al grado de incertidumbre normalmente ligado a este tipo de información. Aun así, los resultados del estudio sugieren que algunos elementos de la efectividad deben ser compartidos con los pacientes para aumentar su confianza en el tratamiento.
Aparte de Israel, los países europeos que participaron en la encuesta fueron Francia, Países Bajos, Reino Unido, Suecia, Alemania, Hungría, Austria, Finlandia, Suiza, Polonia y Rumanía.
Se trata de una encuesta multinacional en las que participaron 1.375 pacientes, aprovechando la red europea de pacientes con mieloma, con una media de edad entre 54 y 64 años. El 53,1% de los pacientes habían sido diagnosticados en un periodo inferior a cuatro años, y un 4,8% fueron diagnosticados hace 16 años o más.
La mayoría, sólo una línea de tratamiento
La mayoría de los enfermos, un 40,1%, recibió sólo una línea de tratamiento, mientras que el 20,5% recibió dos, un 16% recibió tres líneas y un 19,9% siguió 4 o más líneas de tratamiento. Un 26,1% de los enfermos había tenido la última decisión sobre su tratamiento aproximadamente tres meses antes de la realización de esta encuesta y un 25,5% hace dos años o más.
La mitad de los 1.112 pacientes que respondieron a la pregunta sobre la confianza en el tratamiento mostraron mucha fe en la decisión más reciente tomada, mientras que el 37,2% dijo estar "algo" confiado.
A su vez, en torno a la mitad, un 56,8%, se sintieron "muy involucrados" en la última decisión tomada, y un 28,4% "algo involucrados".
La confianza no parece que difiera según líneas de tratamiento, clínica o profesional sanitario.
Información más y menos valorada
En términos de tipo de información recibida, en su mayoría (84,4%) fue sobre ubicación del tratamiento, seguido del modo de administración (83%), frecuencia (77,7%) y efectos adversos (72,2%), y el menos común fue el relativo a la supervivencia (38,4%) y el tiempo hasta que el mieloma múltiple reaparezca (30,9%) o coste de la atención (20%).
La información relativa a efectividad del tratamiento (beneficio de supervivencia, duración hasta que el mieloma pueda reaparecer, hasta qué punto funcionará) fue la más valorado por las personas que la recibieron, seguido de la tolerancia (seguridad del tratamiento).
Aspectos operacionales del tratamiento (modo de administración, localización y coste) fueron considerados los menos importantes.
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