En busca de más voz para los pacientes

“El paciente tiene que participar en la política sanitaria y en la elaboración de las estrategias. Y esa participación, la mejor manera de poderla sustanciar, es a través del asociacionismo. Las organizaciones y las distintas asociaciones de pacientes juegan un papel clave de apoyo, de soporte, de representación. Hay que conseguir que su voz consiga abrirse paso”, ha afirmado Martín Sellés, presidente de Farmaindustria, en la inauguración esta mañana de la VII Jornada Somos Pacientes, organizada por la Fundación Farmaindustria y la Plataforma Somos Pacientes. En ella se han reunido este martes en Madrid representantes de organizaciones de pacientes, Administración, profesionales sanitarios y compañías farmacéuticas bajo el lema Nuevos pacientes, nuevas necesidades.  La propia ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo, ha considerado “muy importante” la participación en las políticas sanitarias de las asociaciones de pacientes, “como representantes de la voz y los derechos de los pacientes”. Según ha justificado, esta implicación “permite generar políticas más consistentes y duraderas”.

Según datos aportados por Javier Urzay, subdirector general de Farmaindustria y moderador de uno de los debates,  cada semana se producen casi un millón de consultas en Atención Primaria; medio millón de consultas en Enfermería; un millón y medio, en especializada, y 20 millones de dispensaciones de medicamentos. Con estas cifras, la duda que le surge a este experto es cómo se deben econfigurar las relaciones con el nuevo perfil de paciente.

Para Alicia Campos, directora general de la Federación Española de Parkinson (FEP), la falta de tiempo para atención en consulta hace que la formación e información al paciente “sea muy importante” para que esté más preparado y que en los 10 minutos que tiene con el especialista “sea capaz de trasladar la información necesaria y la evolución que ha experimentado en su enfermedad de manera eficaz”. Esta formación implica también un paciente más informado, lo que para Campos tiene un hándicap: la infoxicación. En ese sentido, la portavoz de FEP ha señalado que las asociaciones de pacientes pueden “reconducir” esta sobreinformación “con información veraz, acompañando y orientando al paciente”.

Francisco José Sáez Martínez, responsable del Grupo de Trabajo de Cronicidad de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), ha reconocido que los pacientes están cada vez más informados, pero ha matizado que ese conocimiento “no implica responsabilidad”. Al respecto, considera que nos encontramos en un periodo de “preadolescencia”, en el que “el paciente sabe, pero no asume”. Sáez Martínez ha lamentado que los políticos y gestores centren su atención en la inmediatez, en reducir listas de espera, lo que en su opinión genera un problema, porque los profesionales sanitarios están “perdiendo la relación con los pacientes”.

Mejor sin arquetipos

En este sentido se ha pronunciado también Daniel Aníbal García de Diego, presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), que ha opinado que cuando se habla de un paciente más informado y más empoderado se hace desde una “concepción arquetípica” del paciente joven, con wifi y 4G. “Queremos que todos los pacientes sean expertos, pero hay quienes no quieren serlo, que no quieren perder contacto con su médico. Lamentablemente, a veces, percibo que a estas pesonas se les expulsa de esa relación con la búsqueda del paciente experto y con el uso de aplicaciones móviles vinculadas a la salud”, ha añadido.

Elena López Pérez, enfermera del Hospital de Guadarrama, en Madrid, ha explicado que cada vez se encuentra más con pacientes sobreinformado que, además, no saben gestionar ese volumen de información. “Te pasas más tiempo revocando creencias que ya se han asumido que dando información sobre el problema que tienes que tratar realmente”, ha argumentado antes de señalar que los profesionales sanitarios tienen que “reciclarse” para adaptarse a la nueva realidad sin perder la relación con el paciente: “Los pacientes no necesitan un profesional que sea un Dios que les solucione el problema, sino uno que sepa informarles, tranquilizarles y que les permita participar en la toma de decisiones”.

Participación de los pacientes

Para Alberto Tomé González, director general de Humanización y Atención al Paciente de la Comunidad de Madrid, las administraciones públicas “están preparadas” para afrontar este reto, como demuestra el Plan de Humanización desarrollado por la Comunidad Madrid, “que en todas sus líneas de trabajo dio un espacio importante a la voz de los pacientes”.

Daniel Gallego, presidente de la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer), ha reconocido que esa participación va en aumento, sobre todo a nivel de programas o proyectos concretos, pero ha matizado que en las estrategias de salud a los pacientes “les sigue costando más entrar”. Al respecto, Gallego hay reivindicado que los pacientes, como expertos en sus enfermedades, “tienen que estar presentes” en los órganos de decisión: “Queremos tener voz, capacidad de elección y poder de coproducción en guías y ensayos clínicos”.

Según Patricia Arias, responsable de Investigación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), “todavía falta camino por recorrer” para que la participación de los pacientes sea real y efectiva. “Las administraciones tienen que dar voz a los pacientes y facilitar el acceso a la información de forma comprensible”, ha reivindicado antes de destacar cómo las asociaciones de pacientes están liderando la “respuesta sociosanitaria”, asumiendo en muchos casos una labor que correspondería a la Administración.

Rosa Duro Robles, subdirectora de Humanización, Atención al Usuario y Formación del Servicio de Salud de las Islas Baleares, ha reconocido que uno de los grandes retos del sistema sanitario es “la coordinación” con los servicios sociales. “Desde las administraciones tenemos el reto de lograr que las personas con enfermedades crónicas tengan una vida lo más normal posible. El gran reto en ese campo es la coordinación con la parte social. Sin esa unión fracasaremos seguro”, ha concluido.

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