La Fundación de Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia (FEV) ha impulsado la creación de una red de apoyo en Cuidados Paliativos Pediátricos y Atención al paciente crónico complejo pediátrico, con la participación de los hospitales catalanes Valle de Hebrón, de la Santa Cruz y San Pablo, San Juan de Dios, de Sabadell y Germans Trias i Pujol.
El proyecto consiste en la creación de una red de apoyo que proporciona asistencia especializada a niños, adolescentes y jóvenes en situación de enfermedad crónica compleja, avanzada o en fase de final de vida, y apoyo a sus familias.
De esta manera la iniciativa presta asistencia médica y cuidados de enfermería, atención psicológica y atención social, apoyo y acompañamiento de voluntariado. La actividad se ejerce en Cataluña tanto en el entorno hospitalario como domiciliario y para todas las enfermedades limitantes para la vida.
A lo largo del año se atendió a 200 familias en Cataluña y a 196 pacientes por recurso FEV, y a 467 en Cataluña. Además, 50 pacientes acudieron a valoraciones y a interconsultas. Asimismo, el 42% de los niños atendidos en Cataluña han recibido atención gracias a esta nueva red, el 16,5% de pacientes asistidos han fallecido y el 20% de los pacientes que han recibido asistencia son niños con enfermedades oncológicas.
Según la FEV, uno de los retos importantes en el desarrollo de este proyecto es la identificación de los enfermos que deben ser considerados como pacientes complejos. Desde el punto de vista médico, se entiende que es aquel paciente que tiene una enfermedad crónica grave y necesita apoyo en una de las áreas que le comportan fragilidad a él o a su familia, que puede ser la limitación funcional, la necesidad de sistemas tecnológicos para mantener funciones vitales, fragilidad que requiera monitorización o situaciones especiales de vulnerabilidad o riesgo social.
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