Las personas con síndrome de Down o trisomía 21 no están enfermas (tienen una copia extra del cromosoma 21), pero sí tienen unas patologías asociadas más frecuentes en ellas por esta alteración genética, y es recomendable que el farmacéutico las conozca. "Este síndrome nunca se va a poder curar, pero sí vamos a poder mejorar su calidad de vida", señala a CF Pilar Hernández López-García, directora y trabajadora social de la Asociación Down Alicante. Esta entidad ha renovado el convenio con el COF de Alicante, un acuerdo de colaboración que comenzó en 2005 y que este año pretende dar un paso más, dando a conocer a los farmacéuticos la mejor manera de comunicarse con estas personas, sin emplear un lenguaje infantilizado pero sí claro, e informando también al profesional de los problemas de salud más comunes en ellos.
Los tres pilares fundamentales de este convenio son: proteger y defender a las personas con síndrome de Down para conseguir su desarrollo integral; promover y realizar cuantas actividades contribuyan a su autonomía y mejora de las condiciones de vida, y procurar la plena integración familiar, social y laboral.
Ya en el año 2004-2005, cuando comenzó la colaboración con el COF, se organizó un curso de formación prelaboral para jóvenes que, habiendo finalizado la etapa escolar, quisieran trabajar en empresas normalizadas. De hecho, algunos jóvenes, como Juan Escudero e Iván Menéndez, hicieron prácticas en el departamento de Secretaría del COF. Incluso Menéndez estuvo trabajando en el COF desde 2006 hasta 2019.
Entre otras acciones, la directora de Down Alicante subraya que la corporación les ha cedido también el salón de actos para celebrar el día de síndrome de Down y participan en folletos informativos. También colaboran para impartir conferencias, asesoramiento y ayuda a familiares, ocio encaminado a la autonomía personal...
Patologías más frecuentes, enumeradas por Hernández López-García:
-Cardiopatías.
-Alteraciones gastrointestinales.
-Trastornos endocrinos. Muchas de estas personas tienen medicación para la glándula tiroides.
-Trastornos de visión, como astigmatismo, miopía o cataratas congénitas.
-Trastornos de la audición, como hipoacusias de transmisión por el cerumen. Y es que por su genética el conducto auditivo lo suelen tener más estrecho.
-Trastornos odontoestomatológicos. Normalmente tienen menos caries, pero muchas mal posiciones dentarias e incluso ausencia de alguna pieza.
"Lo normal es que el programa de salud preventiva, que empieza en el mismo momento del nacimiento, conlleve revisiones más frecuentes en función de la patología. A partir de la mayoría de edad las personas con síndrome de Down tienen un crecimiento más lento, pero su envejecimiento es mucho más acelerado, es precoz, y alguna de estas patologías se pueden agravar con la edad", aclara la directora de Down Alicante.
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Instrucciones claras sin exagerar el tono
Una de las nuevas propuestas que hace el COF de Alicante es formar al farmacéutico. Aparte de conocer las patologías asociadas más frecuentes, es importante que conozcan las características de las personas con síndrome de Down en cuanto a su lenguaje y comunicación.
"Tienen dificultades de expresión y de comprensión. Por eso es importante que cuando acudan a la farmacia a comprar un medicamento se les hable más despacio, darle tiempo para captar el mensaje, y emplear un lenguaje claro y sencillo", indica Hernández López-García.
. El farmacéutico debe empelar un tono normal y sin exahgeraciones, que te acompañes de gestos, señalando obektos o lugares; al darle las instrucciones de cómo toma´rselo,d e uno en uno, y si es posible con una pequeña demostración, y que adecñues el lenguaje a su edad, que no le infantilices, porque una persona con síndrome de Down adulta es adulta, no es un niño. Si va a la faramcia y iene ceruita autonomía tantoe n el desplazamiento como en el amnejo del dienro, no es un niño.
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