Las enfermedades neurológicas tienen un alto impacto en la vida de las personas que las sufren y de sus familiares. La sintomatología es muy variada, dado que los órganos diana afectados (cerebro, médula espinal y nervios) controlan todas las funciones del cuerpo.
“Alzheimer o ictus constituyen una de las primeras causas de mortalidad. La enfermedad de Parkinson, la epilepsia, la esclerosis múltiple, la esclerosis lateral amiotrófica y la migraña, entre otras, producen gran discapacidad en las personas afectadas” explica Carmen Funes Molina, presidenta de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (Sedene).
Precisamente por ello, los profesionales de enfermería que se dedican a los cuidados neurológicos deben tener, según esta experta, una formación específica sobre la enfermedad neurológica y sus complicaciones.
“Tienen que conocer los procesos de cuidados de la enfermedad, así como una visión integral de la persona, sus relaciones y circunstancias. También necesitan conocer los tratamientos, ya que son los responsables de administrarlos (terapias intravenosas del ictus, esclerosis múltiple, epilepsia…) o formar al paciente para su autoadministración (como en el caso de los inyectables en la esclerosis múltiple o los tratamientos avanzados para la enfermedad de Parkinson) y sus complicaciones”.
Dicha formación, que en la actualidad es un hecho gracias en gran medida al esfuerzo personal de estos profesionales, según Funes Molina, no tiene un reconocimiento formal como especialidad.
“En este sentido, desde Sedene estamos trabajando para avanzar en el camino del reconocimiento de una formación específica mediante diplomas de acreditación avanzada”.
La especialización salva vidas
Funes Molina explica que resulta muy complicado hacer una foto de las enfermeras que actualmente se dedican a atender a pacientes neurológicos, ya que no existe una ratio enfermera/paciente uniformemente distribuida en España.
A nivel global, desde el movimiento NursingNow, dice que se calcula que hay un déficit de enfermeras (en España hay unas 500 enfermeras por 100.000 habitantes, mientras que los países de nuestro entorno europeo disponen de 850 por el mismo número de habitantes), así como una falta de reconocimiento del trabajo realizado. Esa situación afecta también al ámbito de la neurología.
"En las Unidades de Ictus, por ejemplo, existen ratios enfermera/paciente desde 3 a 8 pacientes, según hospital y zona geográfica. Sin embargo, existe evidencia científica de que la escasez de enfermeras aumenta la mortalidad de los pacientes”, señala.
Falta de reconocimiento
Según la presidenta de Sedene, entre los diferentes problemas a los que se enfrenta la enfermera neurológica hoy en día está la ausencia de reconocimiento de perfiles de profesionales de enfermería expertos en neurología al acceder a los distintos puestos de trabajo, la precariedad laboral y la falta de reconocimiento social.
“Esto, unido a las condiciones laborales (como el trabajo por turnos, trabajar los festivos o el riesgo inherente al trabajo con personas enfermas), hace que con el tiempo las enfermeras se orienten hacia puestos con menor exigencia física, perdiéndose de esa manera un importante recurso que es la enfermera experta, capaz de formar, asesorar y liderar investigaciones y los cuidados excelentes que el paciente y nuestra sociedad necesitan”, lamenta.
Equipo interdisciplinar
Para reducir las consecuencias de estas patologías y mejorar la calidad de vida del paciente hace falta un equipo interdisciplinar en la asistencia a dichos pacientes, donde la enfermera neurológica cobra especial importancia.
“El trabajo de la enfermera consiste en identificar las necesidades del paciente de manera integral y holística para realizar el plan de cuidados, fomentando el conocimiento de la enfermedad y potenciando el autocuidado, así como la promoción de la salud. También identificará posibles complicaciones para intentar evitarlas y así mejorar la calidad de vida de la persona y su familia”, añade.
Una de las patologías que requiere un alto grado de coordinación entre los profesionales sanitarios es el Ictus. “La atención precoz no sólo disminuye la mortalidad, sino que disminuye el impacto de las secuelas. El ingreso en las unidades de Ictus está demostrado que mejora la supervivencia y el pronóstico funcional del paciente”, dice.
El ictus requiere un alto grado de coordinación entre los profesionales sanitarios
No en vano, el profesional que está las 24 horas del día junto al paciente ingresado es la enfermera, que se encarga de aplicar los cuidados en la fase aguda y realizar una valoración frecuente del estado neurológico, para detectar de forma precoz un posible deterioro neurológico lo que permite la actuación adecuada y necesaria.
La enfermera neurológica, además, participa activamente en la preparación y cuidados de pruebas diagnósticas o de los dispositivos necesarios para la administración de la medicación (sonda de gastrostomía en la enfermedad de Parkinson…).
“El objetivo del cuidado no es solo el paciente, sino su entorno familiar. El cuidado del cuidador es imprescindible en este tipo de enfermedades con alto nivel de dependencia”.
Objetivo cuidar, más que curar
La presidenta de Sedene recuerda, además, que diseñar objetivos terapéuticos en equipo consensuados con el paciente y su familia contribuye a mejorar la seguridad y la calidad de la atención.
“Debe ser la estrategia a seguir. Puesto que se trata de enfermedades crónicas, el objetivo es cuidar, más que curar, y ese es el ámbito donde la enfermera es experta”.
Añade que parte de estas enfermedades aumentan su incidencia con la edad. “En estos pacientes aparecen comorbilidades que aumentan su complejidad y dependencia, lo que genera una mayor necesidad de cuidados”.
Y que en estos casos la prevención primaria, el diagnóstico precoz, el tratamiento y los cuidados adecuados “pueden reducir las devastadoras consecuencias de dichas patologías y contribuir a una mejora en la calidad de vida de los pacientes y sus familias”.
Enfermedades neurológicas, miedo y Covid-19
Durante los peores meses de la pandemia la atención sanitaria se focalizó, casi exclusivamente, en los pacientes afectados de la Covid-19.
“Esto trajo como consecuencia, por ejemplo, la cancelación de las consultas presenciales de enfermería en Neurología. Las enfermeras que trabajaban en dichas consultas fueron reubicadas en unidades de hospitalización. Además, un número importante de ellas han sufrido la enfermedad, por lo que ha habido una carencia de profesionales en la asistencia”, explica Funes.
Desde el inicio de la pandemia -añade la presidenta de Sedene- se diseñaron circuitos en los que colaboró personal asistencial junto con los Servicios de Medicina Preventiva y Salud laboral para garantizar la seguridad de pacientes y profesionales.
“Han sido principalmente las enfermeras, las Jefas de Unidad, las que se han encargado de optimizar tanto los recursos humanos y como los materiales”.
Recuerda que junto a la dificultad para llevar a cabo el seguimiento clínico habitual se unió el miedo de los pacientes a acudir al hospital o incluso a continuar con los tratamientos habituales, por el riesgo de ser más vulnerables a la Covid19 o a sus formas más graves.
“Por ello se han habilitado consultas telefónicas o mediante correo electrónico y se ha incrementado la relación con las asociaciones de pacientes para solventar las dudas en los distintos centros y niveles asistenciales. Desde Sedene, los grupos de estudio han elaborado recomendaciones generales y específicas por patología (ictus, epilepsia, esclerosis múltiple) para orientar a los pacientes y sus familias en el abordaje de esta situación”.
Cifras desalentadoras
Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en el mes de marzo se redujo hasta en un tercio el número total de ingresos por ictus respecto al mes anterior.
“Se ha objetivado también que los pacientes llegaban con mayor tiempo de evolución de sus síntomas y esto empeora el pronóstico. Esto se debió probablemente al temor de las personas de acudir al hospital o salir de casa. Por ello el grupo de estudio de neurovascular de Sedene, junto a la iniciativa Angels, elaboró un vídeo informativo, insistiendo en la necesidad de no demorar la asistencia al hospital en el caso de síntomas compatibles con un ictus, que fue difundido por redes sociales.
En pacientes aislados por Covid-19, las enfermeras han sido las que han realizado un importante apoyo físico y emocional, “teniendo en cuenta que las visitas y el acompañamiento de los pacientes han estado prohibidas en los hospitales durante estos meses”.
Durante ese periodo, también han servido de enlace entre los pacientes y sus familias, “soportando la carga emocional de la soledad y el miedo de los pacientes ante esta nueva y delicada situación”, concluye.
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