El abordaje del dolor no mejorará sin preguntar a quienes lo sufren

Una de cada cinco personas sufre dolor crónico. En España, más de 9 millones. 150 millones en toda Europa. Y su abordaje mejora muy lentamente, a tenor de lo expuesto durante la última reunión del foro Impacto Social del Dolor (SIP 2019, por sus siglas en inglés), organizado en Bruselas por la Federación Europea del Dolor (EFIC), la Alianza Europea de Dolor (PAE, por sus siglas en inglés) y la Red de Ciudadanía Activa (Active Citizenship Network), con el apoyo de Grünenthal.

Cumple SIP su décimo aniversario como cita bienal, y poco ha cambiado. Según una encuesta realizada entre los 39 países que participan en EFIC, de los que 36 respondieron, “la mitad de ellos cuenta con un plan específico para el abordaje del dolor, pero la mayoría aún no lo ha puesto en marcha”, según explicó Paul Cameron, del NHS. Además, “solo cuatro cuentan con un sistema para monitorizar los resultados”.

Pero si algo sobrevoló durante todo el encuentro fue la aún escasa participación de los pacientes en el abordaje global del dolor crónico. En todos los aspectos: “La mayoría de los indicadores de medición del dolor se refieren a frecuencia e intensidad”, afirmó Cameron; sin embargo, “son necesarios parámetros que vayan más allá”, a juicio de Rolf-Detlef Treede, de EFIC.

Los indicadores de frecuencia e intensidad no bastan, es necesaria “evidencia del mundo real”, según César Margarit

Y esos parámetros, según se expuso, pueden contribuir a definirlos los propios pacientes. “No tenemos buenos indicadores, y necesitamos evidencia del mundo real, resultados y experiencias referidas por los pacientes (PRO y PRE, respectivamente, por sus siglas en inglés)”, según César Margarit, del Hospital General Universitario de Alicante.
Y uno de los aspectos fundamentales de la vida real es el laboral. “El 50% de las personas que sufren dolor crónico no pueden trabajar, y es la principal causa de absentismo laboral, causando en torno a la mitad de las bajas”, explicó Usman Khan, del Foro Europeo de Pacientes (EPF, por sus siglas en inglés).

Además, de media, una persona con dolor crónico “tarda nueve años hasta que consigue aliviar su dolor. Este hecho impacta directamente en la productividad y genera un aumento en el uso de recursos sanitarios”, explica a Diario Médico Juan Antonio Micó, presidente de la Sociedad Española del Dolor (SED).

Incapacidad temporal

Con estas cifras, que esconden un gasto desorbitado en incapacidad temporal y discapacidad, llama la atención que solo el 20% de los pacientes recibe rehabilitación enfocada a volver al trabajo, apenas un tercio de los programas de rehabilitación están enfocados a la reducción del dolor y solo un 30% de los países con programas de abordaje del dolor incluye iniciativas para mantener a los pacientes en situación de poder trabajar, de acuerdo con la encuesta realizada por EFIC.

Sin embargo, quizá lo más grave sea que “más del 40% de los participantes en la encuesta han respondido que no saben si existen estos programas”, dijo Ryan.

Solo el 20% de los pacientes recibe rehabilitación enfocada a volver al trabajo, mientras el dolor causa la mitad de las bajas laborales

Además, en estos casos “los pacientes suelen hablar de discontinuidad y falta de un enfoque holístico, al igual que de gran variabilidad”, describió Deirdre Ryan, de la PAE.

El problema, en opinión de Khan, es que “la implicación del paciente suele limitarse a ser un brindis al sol, cuando lo que necesita es inversión, apoyo institucional y compromiso real, tanto de las autoridades como, en el caso del ámbito laboral, de los empleadores”.

Y si de redefinir el enfoque del tratamiento del dolor, pensando más en la calidad de vida que en cifras de intensidad y frecuencia, también deberían implicarse los pacientes en los programas de investigación. Sin embargo, según Ryan, “su participación en los proyectos de investigación no es obligatoria en el 45% de los países y, donde lo es, resulta oportunista o episódica”.

Sin embargo, “aunque sabemos lo que hay que hacer, no lo hacemos. El futuro de la investigación sobre el abordaje del dolor necesita la participación de los pacientes, es algo crucial. Por eso, debería contarse con su perspectiva en los proyectos del siguiente programa marco de investigación europea, Horizonte Europa, que se está definiendo ahora”, dijo Monica Ensini, de la Dirección General de Investigación de la Comisión Europea.

Indicador de calidad

Este cambio de enfoque llevaría aparejada la consecución de una de las peticiones más repetidas en los foros SIP: que el dolor crónico sea considerado como una enfermedad en sí mismo y como un indicador de calidad asistencial de peso.

CIF, el ‘CIE’ de la discapacidad y la limitación funcional

La Clasificación Internacional del Funcionamiento, Discapacidad y de la Salud (CIF) recibió la aprobación de los 191 miembros de la Organización Mundial de la Salud en 2001. Es un estándar internacional que trata de unificar el lenguaje para valorar y clasificar la discapacidad y las limitaciones funcionales. El sistema CIF complementa así a la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE), que contiene información sobre diagnósticos y condiciones de salud, pero no cuestiones relacionadas con la situación funcional. Esto es de especial relevancia si se tiene en cuenta que los pacientes con dolor crónico experimentan con frecuencia un deterioro de la calidad de vida y funcionalidad. Así, disponer de la CIF permite documentar y monitorizar la situación y progreso funcional en estos pacientes.

Ambas cosas pueden consolidarse gracias a la puesta en marcha de la nueva Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) de la Organización Mundial de la Salud (OMS), la primera en incluir el dolor crónico. El problema es que “apenas el 5% de los países han empezado a trabajar con ella”, según Cameron, y algunos, como España, “aún estamos lejos de poder hacerlo”, reconoció Margarit, considerando que apenas acaba nuestro país de implantar la versión anterior, CIE-10, en marcha en España desde 2016 -un año más tarde en Cataluña- aunque se publicara en 1992.
Sin embargo, el uso del CIE-11 y de la CIF permitirán “que la evaluación del dolor sea más estandarizada, que sea más fácil compararse nacional e internacionalmente, que la codificación sea más sencilla y que se generen ahorros”, afirmó un representante de la OMS.

Mientras, la delegación española de SIP (principal aportador de organizaciones en Europa, con 96 miembros) trabaja para generar indicadores propios. Por ejemplo, según explicó Margarit, “estamos trabajando en indicadores de dolor oncológico que se incluirán en la estrategia nacional de cáncer”.

Además del trabajo de la delegación de SIP, la SED, miembro de EFIC, se esfuerza para mejorar el abordaje del dolor en España desde una perspectiva global, dado que “el dolor crónico supone un gasto del 3% del PIB, por eso insistimos en la necesidad de tratar el dolor en su fase de aguda ya que, con un tratamiento precoz, se evita la cronificación en muchos casos”.

Situación en España

Así, está realizando un “estudio de actualización de los recursos y actividades de las unidades del dolor en España junto al Instituto de Salud Carlos III”, afirma Micó. Según los resultados, de las 183 unidades existentes en España, “solo el 18% se pueden considerar de nivel III según la clasificación de la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP, por sus siglas en inglés), y están concentradas en Madrid, Valencia, Alicante, Barcelona y La Coruña”.

Faltan horas de estudio

La media europea de horas de estudio dedicadas al dolor en el grado de Medicina es del 0,2%. Doce horas en toda la carrera. Además, “normalmente se aborda en clases magistrales, de las que se tiende a recordar en torno al 30%”, afirmó Emma Briggs, investigadora del King’s College de Londres, que expuso en el SIP 2019 un análisis sobre las horas dedicadas al tratamiento del dolor en distintas profesiones sanitarias. En la cola, Farmacia, seguida de Medicina. A la cabeza, Veterinaria y Enfermería.

Además, “6 de cada 10 centros consideran que el personal sanitario de que dispone la unidad de dolor es insuficiente; especialmente comentan que habría que contratar más personal o ampliar la jornada laboral”.

Asimismo, la SED se preocupa de “formar a los profesionales sanitarios en el tratamiento del dolor, pues durante la formación de estos prácticamente no se imparten asignaturas de dolor”. Para ello cuenta con un máster y 13 grupos de trabajo que realizan jornadas periódicas.

Además, la SED convoca todos los años unas becas con el objetivo de impulsar la investigación en relación al manejo y tratamiento del dolor. “Este año se concederán un total de 4 becas para estancias formativas, 2 becas para proyectos de investigación en dolor y 1 beca de ayuda para los seguros asociados a un proyecto de investigación”.

De hecho, durante la encuesta presentada por EFIC en el SIP 2019 se puso de manifiesto que la mayor parte de los planes formativos y educacionales sobre dolor, tanto para profesionales como para pacientes, son impartidos por asociaciones, sociedades científicas y ONG.

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