¿Por qué deben participar los pacientes en los comités y grupos de trabajo de las agencias reguladoras? ¿Deben tener más voz en la generación de datos, conocimientos y evidencia? ¿Qué cambios son necesarios en los modelos organizativos y asistenciales para contar más y mejor con el paciente, obteniendo con ellos mejores resultados? Estas cuestiones son algunas a las que ha dado respuesta la segunda mesa plenaria, que ha tenido lugar este martes, del 66º Congreso Nacional de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), que se está celebra de manera virtual hasta el próximo jueves, 21 de octubre.
Bajo el título La implicación del paciente en los resultados en salud: estado actual y propuestas de futuro, el debate ha estado moderado por Noemí Martínez López de Castro, jefe de Sección de Farmacia del Complejo Hospitalario Universitario de Vigo (Pontevedra), y ha contado con la participación de María Jesús Lamas, directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps); Rafael Bengoa, exconsejero de Salud del País Vasco y codirector en The Institute for Health and Strategy (SI-Health), y Enric Barba, patient advocate de la European Society for Medical Oncology (ESMO).
Como prefacio a la intervención de los ponentes, la moderadora ha puesto de manifiesto que ahondar en el asunto sobre el que versa esta mesa de debate es de suma necesidad, no solo porque "los resultados en salud son una herramienta fundamental", sino porque "sin datos no podemos tomar decisiones, y sin decisiones tampoco podremos progresar".
Durante su ponencia, Lamas ha señalado que es necesario incrementar la participación de los pacientes en los comités y grupos de trabajo de las agencias reguladores, y ha defendido que esto es algo que la propia Aemps ya contempló en su último plan estratégico para los próximos aprobado en 2019 con un fin claro: "aumentar la comunicación con la sociedad, aumentar el impacto de nuestras acciones en la sociedad y conectar con las personas para las que realmente trabajamos: pacientes, usuarios y profesionales sanitarios".
¿Por qué razones?
En base a esto, Lamas ha defendido que es necesario que los pacientes tengan más peso real dentro de las agencias reguladores, y ha señalado varias motivos: "En primer lugar, por transparencia, porque somos un servicio público que tiene que conocerse cómo funcionamos (sobre todo por aquellos que son los receptores de nuestros servicios); y por rendición de cuentas, ya que es una de nuestras obligaciones dar cuenta de cómo trabajamos y de nuestras decisiones. Pero también desde un punto de vista de conseguir el mejor resultado de nuestras actuaciones, porque los pacientes aumentan el conocimiento que nosotros tenemos, enriquecen el cuerpo de conocimiento con una perspectiva que los evaluadores y los técnicos no podemos aportar; y porque además nos orientan hacia lo que verdaderamente necesitan, lo que nos permite optimizar nuestra labor y nuestro tiempo".
Por ello, la directora de la Aemps ha destacado que desde la agencia se han articulado diversas herramientas e iniciativas para que el paciente participe activamente en las distintas etapas del ciclo de vida del medicamento: investigación básica, investigación preclínica, investigación clínica, autorización de comercialización (en el caso de los productos sanitarios, obtención del marcado CE) y vigilancia continua poscomercialización.
Además, ha subrayado que se ha conseguido que su voz gane potencia, ya que si bien antes participaban como observadores, ahora son vocales de distintas comisiones gracias a que el Real Decreto 957/2020, de 3 de noviembre, por el que se regulan los estudios observacionales, permite que los pacientes tengan voz en estos grupos de trabajo de medicamentos y productos sanitarios.
Otras formas de trabajo
Junto a este trabajo colaborativo dentro de los comités, la directora de la Aemps ha subrayado también la importancia de, a través de otras vías más informales, trabajar codo con codo con los pacientes, ya que son "expertos en sus enfermedades" y "aportan su conocimiento propio". Se ha referido concretamente a comunicaciones directas, convenios con asociaciones de pacientes, campañas, participación en jornadas y eventos, etc.
Por último, y centrándose en los retos de futuro y oportunidades que permitiría reforzar esa relación con los pacientes y traducirla en una mejora de los resultados en salud, Lamas ha lanzado cuatro desafíos: crear nuevos espacios de participación para generar una mayor capacidad de influencia y decisión, promover la figura del paciente experto, aumentar la transparencia y la confianza en las instituciones, y aprovechar el conocimiento de los pacientes para una mejor evaluación del beneficio-riesgo.
Cambios en los modelos
Por su parte, Bengoa ha empezado su intervención señalando que, antes de abordar cómo optimizar la aportación del paciente a los resultados en salud, es preciso modificar los modelos organizativos y asistenciales. ¿Con qué fin? Conseguir una mayor longevidad (años de vida) unida a un mayor número de años con buena salud.
Según ha apuntado, los actuales modelos fijados en España están dando buenos resultados en el control de enfermedades como las patologías cardiovasculares, el ictus, diversos cáncer o el tabaquismo. Sin embargo, a su juicio, en otras áreas se perciben deficiencias que es preciso corregir. Entre ellas, ha destacado multimorbilidad, demencia, enfermos frágiles, salud mental, obesidad y continuidad de cuidado a crónicos.
Para conseguir mejorar en estas áreas (algo que considera esencial]), ha remarcado que la solución pasa por ir "de un modelo fragmentado con distintas estructuras, a un modelo más integrado" en el que se sume al paciente como parte de ese nuevo modelo "multidisciplinar"; un modelo en el que haya una "gestión proactiva" de las personas con enfermedades crónicas, que esté dirigido a la mayor estratificación de los pacientes y que apueste más por la salud digital.
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Dicho modelo requiere esfuerzos por parte de los sanitarios, ya que, según ha expuesto Bengoa, requiere pasar de concebir los hospitales como "islas" a crear redes clínicas intrahospitalarias, redes intrahospitalarias y de atención primaria, y una sistema más integrado. Ya hay camino andado en este sentido, pero queda mucho por recorrer, ha afirmado el codirector del IS-Health.
Para lograr esto, ha planteado que se deben aprovechar todas las herramientas que están al alcance del sistema sanitario: nuevas tecnologías, historia clínica, receta electrónica, nuevos modelos de financiación, empoderamiento de los pacientes, participación del tercer sector y de la sociedad civil... Todo ello, acompañado de trabajo en equipo, colaboración entre profesionales y más liderazgo clínico.
La voz de los pacientes
Tras Bengoa, ha intervenido Barba, quien ha aportado lisión de los pacientes sobre la obtención de resultados en salud. Antes de nada, ha puesto sobre la mesa una afirmación que invita a la reflexión: "El valor en la atención se mide por los resultados que conseguimos, no por el volumen de los servicios que prestamos. Por lo tanto, debemos cambiar del volumen al valor. Este es el desafío". Ese valor, según ha defendido, se obtiene de dividir los resultados en salud por el coste que implica alcanzar esos resultados.
Para llegar a esos resultados ha planteado que es necesario seguir apostando por un mayor empoderamiento del paciente, precedida siempre por una mejora de la calidad asistencial, escucha activa, más voz del propio paciente, e involucrarle la planificación de los cuidados.
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