Más de 420.000 personas viven con daño cerebral adquirido (DCA) en España. El ictus es el responsable del 78% por ciento de los casos, mientras que el 22% restante se debe a traumatismos craneoencefálicos y otras diversas causas, según los datos de la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE), organismo que también señala que cada año se producen 104.071 casos .
Cuando se alude al (DCA) generalmente se piensa, efectivamente, en adultos jóvenes que han sufrido un traumatismo o en personas de mayor edad que han padecido ictus u otro tipo de patologías que generan este daño cerebral.
Un gran olvidado
Sin embargo, hay una parte de la población a la que se hace escasa referencia y que, sin embargo, convive con discapacidades, de mayor o menor grado, durante toda su vida porque también sufre DCA: los recién nacidos. Es más, “cada mes fallecen cerca de 10-15 recién nacidos en España como consecuencia de un DCA. En el mundo, cada año fallece 1 millón y otro millón queda destinado a una vida de discapacidad, consideradas significativas”, señala a DM José Martínez Orgado, jefe del Servicio de Neonatología del Hospital Clínica San Carlos de Madrid, cuyo Grupo de Fisiopatología y Terapéutica Neurológica del INA (Hospital Clínico San Carlos - IdISSC), y coincidiendo con la celebración del Día Nacional del DCA, hace un llamamiento para conseguir la concienciación social acerca de un tipo concreto de DCA habitualmente olvidado: el DCA neonatal.
Las principales causas que conducen a esta lesión son, por un lado, el DCA del recién nacido a término, que suele ser un daño hipóxico-isquémico difuso -encefalopatía postisquémica-, o focal -infarto cerebral-.
Sin tratamiento eficaces
Otra parte muy importante, ya que se observa un aumento progresivo en los últimos años, es el daño de los prematuros -fundamentalmente grandes prematuros entre 24 y 26 semanas de edad gestacional, que "sólo por el hecho de serlo pueden padecer secuelas sin que hayan pasado grandes cosas, pero en los cuales el desarrollo está alterado. Este es, precisamente, uno de los grandes desafíos actuales".
Las discapacidades que presentan los afectados por DCA neonatal varían en función de su gravedad. Hay un abanico muy amplio y que puede ir desde pequeñas alteraciones de la movilidad a parálisis cerebral: niños totalmente dependientes y en los que pueden asociarse ceguera, sordera o incluso discapacidad intelectual. "De todas formas, y en todos los casos, todas las secuelas -ya sean leves o muy graves-, hay que intentar prevenirlas o reducirlas en lo posible".
Según Martínez Orgado, no existen tratamientos eficaces para la mayoría de los casos de DCA neonatal. El daño -por infección o hipóxico-isquémico-, no se puede predecir. Lo habitual es que cuando se observa, se acelera el parto u ocurre de una forma inopinada. "Este es uno de los grandes problemas que hace que sea tan difícil conseguir un tratamiento porque, en estos casos, su prevención es muy compleja".
Mayores posibilidades existen en el caso de los prematuros. Aquí sí existe una ventana terapéutica para intentar reducir el daño: se administra sulfato de magnesio a la madre antes del parto, por ejemplo, para intentar disminuir el daño. No obstante, "sabemos que esta estrategia es más eficaz al principio del parto; en las primeras horas o días".
En estos momentos, la única posibilidad terapéutica, en el caso de los niños a término -con una encefalopatía hipóxico-isquémica y fundamentalmente de carácter leve a moderada-, es "la hipotermia, el único tratamiento que se puede aplicar y que funciona en aproximadamente un 60% de los niños, lo que significa que un 40% sigue sin beneficiarse de este abordaje.
Potenciar la investigación; el gran reto
Para los prematuros, existen muy escasas opciones. "En este caso, lo único que se puede intentar es reducir en lo posible los daños ambientales y mantener los cambios hemodinámicos. Pero, aún así, puede desarrollar daño cerebral. Lo que queda es intentar recuperarlo con estimulación precoz".
Para Martínez Orgado -cuyo Grupo de Fisiopatología y Terapia Neurológica investiga en diversas estrategias terapéuticas-, como la prevención es tan compleja, el reto está en conseguir tratamientos que se puedan administrar después de que haya producido el daño, cualquiera sea su origen, para intentar reducir la lesión cerebral. "El gran reto es conseguir tratamientos que sean realmente eficaces. La hipotermia deja fuera a un 40% de niños, así como a los prematuros".
Lo que el profesional tiene muy claro es que los neonatos también tienen DCA. Los que sobreviven pueden presentar secuelas que, en el caso de ser graves, "van a arrastrar durante toda su vida, con las dificultades que ello entraña para él y para su familia".
En este punto, considera que los recursos para la rehabilitación de estos niños y el apoyo a sus familias son claramente insuficientes en España. "La atención temprana es muy insuficiente en nuestro país. Aquí se cierra el círculo: no disponemos de tratamientos absolutamente eficaces y, además, la atención temprana no funciona como debería".
Subraya así, que es imprescindible la concienciación pública que "exija un mayor y decidido apoyo social y estatal a la investigación en tratamientos y a los programas de ayuda a pacientes y familiares, víctimas de esta terrible condición".
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