Un retraso diagnóstico es un drama cuando las enfermedades son graves y existen tratamientos. Frantses Xabier Llama es un ejemplo viviente de que el desconocimiento de su enfermedad, la espondiloartritis axial, ha permitido que hayan pasado muchos años sin acceder a terapias eficaces y ha favorecido que su enfermedad evolucione. Pese a que es la primera causa de dolor lumbar inflamatorio sabe que el suyo no es el único caso.
Llama, vecino de la localidad guipuzcoana de Rentería, tiene 48 años y está diagnosticado de espondilitis anquilosante axial y periférica, que se acompaña de múltiples comorbilidades. "Como a la inmensa mayoría de los pacientes el diagnostico me ha llegado cuando el daño el daño fuerte e irreparable ya está hecho. Por eso es tan importante la detección temprana".
Primer y único brote
La espondiloartritis dio por primera vez la cara a los 20 años: "Tuve un episodio de dolor lumbar fortísimo, que me dejó casi un año sin poder andar y que después ha quedado claro que fue el primer gran brote de la enfermedad". ¿Cuál fue el diagnóstico? "Me trataron como si fuera un nudo, un pinzamiento, y no le concedieron más importancia".
Sin embargo, este episodio marcó un antes y un después: "Esta enfermedad suele cursar en brotes pero en mi caso es un continuo. Es un proceso muy paulatino pero inexorable. Entre la enfermedad en sí y las comorbilidades, tengo una calidad de vida malísima". Su estado de salud se traduce en que cada vez es más dependiente para actividades básicas de la vida diaria, como el aseo personal. Apenas puede caminar, y conducir y cocinar le suponen un gran esfuerzo.
El reumatólogo es el especialista de referencia en el tratamiento de la espondiloartritis, pero Llama no accedió a un Servicio de Reumatología hasta que cumplió los 38 años. Desde los 20 años hasta entonces se sucedieron las consultas en Atención Primaria y Traumatología y las bajas laborales por lumbalgia, al tiempo que se aceleraba su deterioro físico. Llama recuerda el primer día con su reumatólogo como si fuera ayer: "Según entré por la puerta me dijo: usted tiene espondiloartritis axial, solo porque tenía una forma muy característica de andar".
Ausencia del antígeno HLA-B27
La Medicina no es una ciencia exacta ni todos los pacientes son iguales. Su diagnóstico aún se retrasaría cuatro años más por culpa de la determinación negativa del antígeno HLA-B27. Durante 48 meses Llama fue sometido a un bombardeo de pruebas y exámenes médicos para descartar el resto de posibilidades que explicarían sus síntomas. "Fue una montaña rusa emocional terrible. Hasta llegaron a plantearse una necrosis en la arteria, por la que me tendrían que amputar la pierna desde la cadera", expone. Pero al final, lo único que encajaba era la espondiloartritis: "El tratamiento biológico es muy específico y como funcionó, obtuve el diagnóstico definitivo".
¿Cómo llega un paciente a esperar 20 años al diagnóstico de una enfermedad invalidante? Treinta si se tiene en cuenta que, según su reumatólogo, probablemente debutó hacia los 11 años. Llama ha sido una persona muy vital, le gustaba mucho el deporte, las pesas, las motos y trabajaba como oficial de almacén. "Me doy cuenta de cómo he ido forzando. Llegó un momento en el trabajo en el que no podía agacharme con las dos piernas en el suelo, una tenía que estar levantada. Muchos compañeros se reían, parecía que estaba haciendo ballet. Yo lo achacaba a que tenía un trabajo duro. Al fin y al cabo, los dolores de espalda son muy frecuentes".
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En la actualidad sufre dolor las 24 horas del día y padece graves problemas de sueño. "Con toda la medicación que tomo suelo dormir del tirón dos horas y media. Me tengo que levantar y moverme un poco para que se me pase el dolor y si hay suerte, me vuelvo a dormir. Antes de la medicación no era capaz de dormir más de una hora seguida sin que el dolor me despertara".
Comorbilidades
Al margen de estos problemas de sueño, la enfermedad se caracteriza por una fuerte fatiga. Las comorbilidades asociadas completan un rosario de problemas invalidantes. "Esta enfermedad es mucho más que un dolor de espalda y afecta tanto a articulaciones como a músculos, tendones y otros órganos, como intestino, ojos e hígado. En mi caso tengo afectados el hígado, el corazón y el intestino. Aunque me he librado del Crohn, tengo paniculitis mesentérica". El consumo de antiinflamatorios potentes le ha dañado el riñón y ahora los tiene contraindicados. Toma mórficos, "que aunque tampoco quitan el dolor, lo hacen más llevadero".
Ha llegado a tener expediente abierto con 19 especialistas diferentes, y actualmente "solo" le siguen seis. "Tengo que ir tirando de agenda para acordarme n solo de los médicos, sino de mis afecciones. La columna la tengo bastante mal; tengo tres vértebras fusionadas, una estenosis de canal que me da serios problemas para caminar e igual tienen que operarme, dos vertebras fisuradas, parte de la musculatura dorsal calcificada, lordosis cervical, espolón en los dos pies, afectación en las rodillas y el coxis, artrosis, fibromialgia..."
"Tengo que tirar de agenda para acordarme de los médicos y de mis afecciones"
Consciente de la importancia de mantener la actividad física dentro de sus posibilidades, hace dos paseos diarios de 600 metros cada uno, aunque a mitad de cada uno necesita tomarse una pausa larga. Sin embargo, la enfermedad ha afectado gravemente a la marcha, la posición al caminar y el equilibrio. "Desde hace algunos años tengo que caminar con el bastón, porque voy muy encorvado y me he caído varias veces. Además el corazón me está causando serios problemas de circulación y tengo el síndrome del escaparate".
Observa que muchos pacientes no saben lo que se les viene encima hasta que les pasa y destaca que es crucial buscar el apoyo de las asociaciones. "Al principio estás muy perdido, en mi caso el primer ancla que encontré fue la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis". A través de Ceade afirma que accedió a información para pacientes de calidad, como la que elabora la Sociedad Española de Reumatología (SER). Otro apoyo esencial ha sido el de Agaer (Asociación Guipuzcoana de Afectados por Enfermedades Reumáticas), que tiene un programa de atención psicológica y le permite acceder a una hora semanal de ejercicio adaptado en una piscina de agua caliente.
Afectación emocional
Comprende que la atención a los pacientes mejoraría y se evitarían ineficiencias si el sistema sanitario español copiara los modelos de atención multidisciplinar de otros países, con el trabajo conjunto del reumatólogo con otras especialidades dependiendo de cada caso. "La espondiloartritis es una de las enfermedades degenerativas más invalidantes que existen, y tiene una afectación y repercusión muy amplia. Pero hay que hacer énfasis en la atención psicológica, porque hasta un 75% de los pacientes acaban desarrollando una depresión mayor. Es muy difícil convivir con una enfermedad que te lo quita todo. Además hay una incomprensión terrible, y hay muchos conflictos en el ambiente laboral, personal y familiar".
"Hay una incomprensión terrible y muchos conflictos laborales, personales y familiares"
En su caso afirma que necesitó tratamiento de salud mental para digerir su diagnóstico. "Necesitaba soltar presión, manejar la rabia, porque abandonas todo lo que te gustaba hacer y la vida social y familiar". Hace año y medio tuvo que aparcar definitivamente la moto pero no siempre ha sido así. "Siempre he sido un hombre fuerte y he hecho deporte, me gustaban las artes marciales y podía levantar 150 kg como quien levanta la taza del desayuno. Trabajaba hasta catorce horas y ya tenía la enfermedad, pero no lo sabía. Actualmente no puedo ni con la compra, apenas puedo caminar ni estar mucho tiempo cocinando".
No es difícil imaginar que tampoco es factible trabajar: "Cuando me diagnosticaron empecé a trabajar en una empresa protegida, para personas con discapacidad física. Trabajar ocho horas era una agonía de dolor brutal". Desde hace año y medio está de baja por su afectación cardiaca. Tiene inflamado el ventrículo izquierdo, que actualmente está al 41% de su capacidad pero llegó a estar al 33%. Una arritmia casi se lo lleva por delante. "Me salvó la vida que vivo al lado de la base de las ambulancias. Pero cuando llegué al hospital me metieron las placas y con una descarga pararon el corazón para reiniciarlo otra vez y que cogiera su ritmo normal. El médico ya me dijo, esto puede funcionar o no, y si funcionó, porque aquí sigo".
Reconoce que no le gusta ver a pacientes con espondiloartritis que postean en las redes sociales que hacen deportes de alto impacto, como maratones. "Están cometiendo un error terrible y lo digo por experiencia propia, que yo lo he hecho y así estoy. El cuerpo tiene mucha memoria y es muy rencoroso". También, porque comprende que traslada un mensaje equivocado. "Alguien que esté recién diagnosticado se va a llevar una impresión muy errónea. A mí me ves hace veinte años y era otro. Tenía problemas, pero los ignoraba. Pero la realidad viene después".
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