Las garantías y derechos que recoge la llamada Ley ELA van más allá de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica. Incluyen más enfermedades y para saber cuáles, el Ministerio de Sanidad ha dado hoy, jueves, 23, el primer paso con la entrada, en consulta pública previa, del proyecto de Real Decreto para definir cuáles son estas otras patologías o "procesos de curso irreversible" que están incluidas en la Ley ELA.
La consulta pública previa, que estará abierta hasta el 9 de febrero de 2025, tiene como objetivo recabar la opinión de los ciudadanos, organizaciones y asociaciones sobre el proyecto de Real Decreto.
En concreto, se podrán realizar aportaciones sobre los siguientes aspectos:
1.- Criterios para la definición de las enfermedades y procesos a los que resultará aplicable la ley, los cuales deben definir las siguientes situaciones: a) Tener una condición irreversible y con una reducción significativa de supervivencia. b) No haber tenido una respuesta significativa al tratamiento, o cuando no existan alternativas terapéuticas que vayan a mejorar el estado funcional o el pronóstico de estas personas. c) Precisar cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito domiciliario y que supongan un alto impacto para el entorno cercano de las personas afectadas. d) Tener una rápida progresión en algunos de estos procesos que requiera acelerar procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.
2.- Listado de enfermedades y procesos que se incluirán en el anexo del Real Decreto.
Los ciudadanos, organizaciones y asociaciones que deseen participar en la consulta pública pueden hacer llegar sus opiniones a través del siguiente buzón de correo electrónico: normativa-sgca@sanidad.gob.es.
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